Aus vier Tafeln Schokolade sind ein junger Mann geworden. Wo sind nur die Jahre geblieben? Auch wenn die aktuellen Zeiten alles andere als einfach sind, heute ist ein Tag zum Feiern. Wir sind unheimlich stolz auf unseren jungen Mann. So…
Am Fenster zaubern Eiskristalle Ein weihnachtliches Wunderland Auf weiße Berge, zarte Wälder Blicken wir alle wie gebannt. Im Hintergrund die Kerzenwärme Die leichte Kälte im Gesicht Und eine Vorfreude, die allen Das schönste Weihnachtsfest verspricht. Doch in dem Augenblick kurz…
Happy Birthday Süße. Auf ein lustiges neues Lebensjahr mit vielen schönen Erlebnissen.
Das Osterwochenende und die darauffolgende Woche haben wir zum ersten Mal im Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach verbracht. Beim Wort Hospiz hat jeder so sein eigenes Bild vor Augen und auch wir sind mit sehr gemischten Gefühlen dorthin gefahren.…
Happy Birthday Fabi – spannende 17 Jahre und das letzte Jahr als Kind. Ein Hoch auf die Pubertät und Deinen ersten Gillette. 🙂
Nachdem Fabian die Bauch-OP gut überstanden hat, war es Zeit für eine Anpassung seines Korsetts. Aufgrund der ursprünglich geplanten Hüft-Operation und der großen Bauchprobleme der letzen Monate haben wir die längst notwendige Erneuerung immer wieder hinaus geschoben. Diese Woche war…
Sehr erfreuliche Nachrichten. Die Darm-Op bei Fabian ist erfolgreich verlaufen. Glücklicherweise mussten nur Verwachsungen gelöst werden, am Darm selber war keine Operation notwendig. Somit konnte noch am Donnerstag mit dem Kostaufbau begonnen werden. Fabian hat das alles recht gut weggesteckt,…
Fabian steht eine anstrengende Zeit bevor. Nachdem er nun innerhalb eines Jahres von 3 Darmverschlüssen heimgesucht wurde, haben wir uns an die Kinderchirurgen der Cnopfschen Kinderklinik in Nürnberg gewandt und um alternativen Rat gefragt. Nach diversen Untersuchungen und Beurteilungen, auch…
Heute möchte ich über ein Thema schreiben, welches mal nicht direkt mit irgendwelchen gesundheitlichen Problemen der Kinder zu tun hat. freiheitsentziehende Maßnahmen Wie viele von Euch wissen, müssen Jana und Fabian ja auch ihre Schulpflicht erfüllen und gehen in das…
Das tut richtig weh, Fabian hat kaum 8 Wochen später bereits den nächsten Darmverschluss erlitten und ist im Krankenhaus. Gestern noch waren wir in der Chirurgischen Ambulanz der Cnopf´schen Kinderklinik in Nürnberg und haben uns eine alternative Meinung eingeholt. Die…
Über 4 Wochen ist es jetzt schon wieder her, dass Fabian ganz plötzlich einen weiteren Darmverschluss hatte. Viele von Euch haben bisher nachgefragt, wie es ihm geht. Leider ist die Sache immer noch nicht ausgestanden. Das war auch der Grund,…
Ich wünsche mir in diesem Jahr mal Weihnacht´ wie es früher war. Kein Hetzen zur Bescherung hin, kein Schenken ohne Herz und Sinn. Ich wünsch’ mir eine stille Nacht. frostklirrend und mit weißer Pracht. Ich wünsche mir ein kleines Stück…
Schlechte Nachrichten kurz vor Weihnachten – Fabi hat wieder einen Darmverschluss. 😢 Drückt die Daumen, dass die Chirurgen keine Nachtschicht machen müssen.
Heute durften wir mit Jana und Fabian, zusammen mit anderen Familien vom Verein Kinderschicksale Mittelfranken, einen sehr schönen Nachmittag bei der Deutschen Telekom verleben. Der Nikolaus hatte zum „Magenta Weihnachtsmarkt“ eingeladen. Wir durften zusammen mit den Mitarbeitern schon etwas Weihnachtsluft…
Nach etwas zähen 7 Wochen war für letzten Mittwoch die erste Schrittmacherkontrolle angesetzt. Wir waren schon etwas aufgeregt, weil sich jetzt zeigen sollte, ob die „Schonzeit“ erfolgreich war. Fabian musste sich in den letzten Wochen in seinem Bewegungsdrang doch stark…
Fabian hat den Eingriff sehr gut überstanden und ist inzwischen wieder zuhause. Am 20.09.2018 hat er im Deutschen Herzzentrum München einen Zweikammer-Herzschrittmacher bekommen. Der Eingriff verlief problemlos und dauerte etwa 3 Stunden. Fabian überraschte uns wieder einmal extrem positiv und…
Das lange Warten hat morgen ein Ende. Mit einem flauen Gefühl im Magen und ein gehörigen Portion Angst müssen wir Fabian morgen an die Kardiologen übergeben. Er wird ab 8:00 Uhr einen 2-Kammer-Herzschrittmacher bekommen und wir hoffen, dass alles gut…
Das Jahr 2018 hatte für Fabian ja schon mit dem Darmverschluss im März keine so schöne Wendung genommen. Die ursprünglich für Ende März geplante Hüftoperation musste deshalb abgesagt werden. Glücklicherweise musste Fabi nicht erneut am Darm operiert werden. Einen Tag…
… its raceday. 🏆🏎🚦 Nordschleife ist was für Anfänger. Ob es Spaß gemacht hat? Schaut in Janas Gesicht. Danke an das Team vom E-Fun-Park Pottenstein für die Unterstützung. War Spitze bei Euch.
Unglaublich, Fabian ist nun schon 16 Jahre alt. Aus Kindern werden junge Männer. Auf Dein 1. Bier mein Großer 🙂
Wir wünschen Euch allen ein schönes Osterfest und ein paar entspannte Stunden. Bei Fabian hat sich die Darmproblematik etwas entspannt. Der Darm ist zwar immer noch nicht wieder richtig in Schwung, aber das braucht wahrscheinlich einfach Zeit. Solange helfen wir…
Fabian ist seit Donnerstag Abend in der Klinik. Er hat leider nach 6 Jahre mal wieder einen Darmverschluss. Auf der Heimfahrt von der Schule ist dem Fahrdienst aufgefallen, dass Fabian sehr schlecht drauf war und sie vermuteten, dass er starke…
Jana war pünktlich um 8:00 Uhr dran und hat die OP gut überstanden. Das Metall wurde entfernt und gleichzeitig noch der Muskel in der rechte Leiste geritzt. Also erst mal alles im grünen Bereich 🙂
Jana ist seit heute in München in der Klinik Dritter Orden und wird morgen dort operiert. In Ihrem Bein befinden sich noch eine Platte und einige Schrauben, die bei der Hüftoperation 2016 „verbaut“ wurden. Wir hatte schon seit der eigentlichen…
Ganz traditionell haben wir auch dieses Jahr das Weihnachtsfest in Zingst an der schönen Ostsee verbracht. Wir nutzen die Tagen „zwischen den Jahren“ immer gerne, um in dieser schönen Gegend den Kopf etwas frei zu bekommen. Die Mischung aus absoluter…
Wir wünschen allen unseren Lieben in Nah und Fern ein gesegnetes Weihnachtsfest. Danke für jeden Drücker, manch gutes Gespräch und Eure Freundschaft. Kommt gut ins Neue Jahr. Liebe Grüße von Arndt und Marion mit Jana und Fabian
Nachdem im Mai der erste Versuch Janas PEG-Sonde durch einen Button zu ersetzen, leider fehlgeschlagen war, haben wir nochmal unseren Mut zusammengenommen und einen neuen Versuch gewagt. Diesmal wurde in einer anderen Klinik die PEG-Sonde entfernt und unter Zuhilfenahme eines…
Heute hat unser Bulli eine Rollstuhlrampe (Altec RAS-W) bekommen. So müssen wir jetzt nicht mehr die Rollstühle ins Auto heben. Herzlichen Dank der Firma für den fachgerechten Einbau und die freundliche Beratung. Ein ganz dickes Dankeschön geht an den…
In guter jährlicher Tradition haben wir auch dieses Jahr wieder ein paar Tage mit dem Kleine Helden e.V. am Irmengardhof verbringen können. Auch wenn sich das Wetter zunächst der Jahreszeit entsprechend kühl und regnerisch zeigte, so ergab sich für uns…
Nichts ist für die Ewigkeit und so war es mal wieder Zeit, eine technische und optische Überarbeitung der Internetseite vorzunehmen. Bisher waren die Seiten, die Bildergalerien und der Blog an jeweils unterschiedlichen Stellen gespeichert. Das habe ich jetzt endlich zusammengeführt.…
Nachdem wir letztes Jahr unseren geliebten Fahrradanhänger verkauft haben (die Kinder waren inzwischen einfach zu groß), haben wir immer wieder mal über eine Lösung nachgedacht, wie wir mit beiden Kindern und dem Rad unterwegs sein können. Anfang des Jahres hat…
Beim Orthopädentermin im Juni hat es sich ja schon angedeutet, jetzt haben wir die Bestätigung durch die Klinik. Fabian wird 2018 eine ähnliche Hüftoperation brauchen, wie Jana letztes Jahr. Der Hüftkopf steht schon zu über 50% außerhalb der Hüftpfanne, was…
Eigentlich geht bei uns ja die Ostsee über alles. So war auch für diesen Sommer ein Aufenthalt ist Zingst geplant und weil wir so begeistert sind, haben wir eine befreundete Familie angesteckt. Doch irgendwie war sollte es anders kommen, als…
Es tut mir in der Seele weh, ihn so zu sehen, aber es muss leider sein. Vielleicht können wir so eine Wirbelsäulen-OP lange herausschieben oder sogar vermeiden. Fabian ist echt tapfer.
Heute sind wir mal kurz nach Stuttgart gedüst und haben beim Sanitätshaus Carstens den Gipsabdruck für das Korsett machen lassen. Super Leute dort, Fabian war spitze drauf und hat super mitgemacht.
Fabian hat seit heute ein neues großes Pflegebett in der Größe 1,40m x 2,00m, eine echte Wohltat. In den letzten Monaten war es zunehmend schwieriger, Fabian bei abführenden Maßnahmen zu händeln. Quer ins Bett legen ging nicht mehr, außerdem wehrt…
Seit nunmehr schon 6 Jahren suchen wir nach den verschiedensten Lösungen, um Fabian bei seinem Darmproblem zu helfen. In den letzen Wochen und Monaten hat sich die Situation immer mehr verschlechtert, wir haben den Eindruck, dass Fabian häufig Schmerzen hat,…
„Unser“ Orthopäde, Dr. Hauptmann hat sich inzwischen niedergelassen und praktiziert in einer Praxis am Tegernsee. Und da wir treue Seelen sind und er unser vollstes Vertrauen genießt, fahren wir halt einmal im Jahr zu ihm. So war es jetzt auch…
Heute sind wir mit Freunden zu einem Tagesausflug nach Bad Grönenbach aufgebrochen. Das Kinderhospiz St. Nikolaus hatte 10-jähriges Jubiläum. Eigentlich verbinden viele Leute und auch wir ein Hospiz immer mit einem Platz an dem der Tod ganz nah ist. Aber…
Im Februar hatte Jana eine PEG-Sonde erhalten. Diese sollte jetzt durch einen „Button“ ersetzt werden. Das hat den Vorteil, dass der Schlauch nicht fest dran ist, sondern bei Bedarf montiert wird. Der Button kann von uns Eltern selbst gewechselt werden.…
Am 04.04.2017 war es mal wieder soweit. Ein weiteres mal durften wir drei wunderbare Wochen am Bromerhof in Argenbühl, unserer Wohlfühl-Oase verbringen. Der Bromerhof ist eine Kurklinik, die sich auf die Probleme von Familien mit frühgeborenen Kindern spezialisiert hat. Wer…
Heute mussten wir eine Entscheidung treffen, die mir besonders schwer gefallen ist und sehr weh tut. Wir werden mit Jana und Fabian keine weitere Delphintherapie in Curacao mehr machen können. Hintergrund sind die gesundheitlichen und persönlichen Veränderungen bei beiden Kindern, die so…
Nachdem Jana Anfang Januar eine heftige Meningitis hatte, die durch Pneumokokken ausgelöst wurde, haben wir nun immer wieder Angst, dass sowas erneut passieren kann. Der Pneumokokken-Kein wurde bei Jana in der Nase und im Auge nachgewiesen. Da sich diese Keime vor…
Das Jahr 2017 hat kaum angefangen, da hat es Jana gleich ganz schlimm erwischt. Am 02. Januar sind wir aus Zingst von unserem Weihnachtslurlaub zurückgekommen. Trotz einer anstrengenden Autofahrt waren beide Kids gut drauf und sind abends hundemüde ins Bett…
Die Tage zwischen den Jahren hat es uns wieder nach Zingst verschlagen. Wir genießen die stürmische See, den einen oder anderen Fisch und lassen uns den Kopf mal so richtig frei blasen 🙂
Wieder geht ein aufregendes Jahr mit vielen Erlebnissen zu Ende. Wir wünschen allen uns nahestehenden Wegbegleitern Frohe Weihnachten und alles Gute für das neue Jahr. Unser Dank gilt an dieser Stelle wieder unseren Familien, Freunden, Ärzten und Therapeuten für die großartige Betreuung…
Mittwoch letzter Woche kam Fabian mit dem Hinweis aus der Schule, dass er erbrochen hat. Die Fortsetzung ließ auch nicht lange auf sich warten und über die Nacht hat sich Fabian im Halbstundentakt übergeben müssen. So ging es dann am…
Immer wenn der Sommer vorbei ist, fallen Marion diverse Ideen ein, damit ihr in der dunklen Jahreszeit nicht langweilig wird 🙂 Spaß beiseite, Jana und Fabian haben sowohl an Länge, als auch an Gewicht im letzen Jahr gut zugenommen. Das…
Unser „Fuhrpark“ hat sich mal wieder verändert. In den letzen Jahren war unser geliebter Kindercar Fahrradanhänger unsere Karre, sobald die Temperaturen etwas niedriger wurden und natürlich auch bei Ausflügen und im Urlaub. Aber man glaubt es kaum, Jana und Fabian…
2016 war es wieder mal so weit, Marion und ich haben der Rehacare in Düsseldorf mal wieder eine Besuch abgestattet. Ausgestattet mit Fotos, Skizzen und Ideen im Kopf ging es mal wieder zum Brainstorming. Wir haben ja in den letzen…
Auch dieses Jahr haben wir wieder die freudige Nachricht erhalten, dass wir mit Fabian und Jana ein paar Tage am wunderschönen Irmengardhof bei den Kleinen Helden verbringen dürfen. Bei diesem Aufenthalten werden 3 Familien mit kranken oder schwerbehinderten Kindern eingeladen. Diese…
Heute waren wir wieder mal in der Schönklinik München Harlaching. 12 Wochen nach Janas OP stand die Nachuntersuchung an. Die Beweglichkeit ist schon wieder ganz gut. Mit dem Röntgenbild war Dr. Hauptmann sehr zufrieden. Alles ist gut verheilt. Ab heute…
Jana und Marion haben die lange Klinik- und Rehazeit überstanden uns sind seit gestern wieder zuhause. Am Montag kam das ok aus der Klinik in München, das Röntgenbild ist soweit in Ordnung. Jana durfte nach 6 Wochen endlich den Gips…
Durch die Hirnfehlbildung und der damit verbundenen Fehlfunktion der rechten Körperhälfte hat Jana schon seit einiger Zeit Probleme mit der Hüfte. Das rechte Bein ist inzwischen 2-3cm verkürzt. Die Veränderungen wurden halbjährlich vom Orthopäden beobachtet. Im Herbst war die Situation…
Inzwischen sind wir nun schon seit mehreren Wochen wieder zu Hause und es wird Zeit auf die aufregende Zeit in Curacao zurückzublicken. Die Delphintherapie dieses Jahr war ja nun schon der zweite Aufenthalt und ich glaube es ist ganz…
Völlig kaputt, aber glücklich und zufrieden sind wir wieder in Deutschland reingeschneit und das im wahrsten Sinne des Wortes. Die Flüge verliefen problemlos. Wir hatten sehr gute Plätze und Fabian hat 4-5 Stunden geschlafen. Jana ist ja sowieso eine Schlafmütze…
2 intensive Wochen liegen hinter Jana und Fabian und natürlich auch hinter uns. Wir sind dankbar für die Erfahrungen, neue Bekanntschaften und die vielen Tipps. Wir fliegen morgen mit ganz vielen neuen Ideen und vielen schönen Erinnerungen nach Hause und…
Die 2. Therapiewoche ist bereits im vollen Gange. Fabian ist inzwischen wieder fit und kann an allen Sessions teilnehmen. Zum Glück konnten wir den Infekt am Wochenende gleich abfangen. Bei der Therapie hat Fabian sehr gut auf die Druckmassage und…
Die erste Therapiewoche ist vorbei und Jana und Fabian waren bereits nach kürzester Zeit voll dabei. Der Fokus liegt bei Fabian diesmal auf Entspannung und so wird die Therapie auch sehr ruhig gestaltet. Bei Jana wird sehr viel mit Auswahlmöglichkeiten…
Heute war unser erster Docktag, das heißt wir Eltern dürfen ganz nah mit ran. Ein tolles Erlebnis, zu dem es nicht vieler Worte bedarf, die Bilder sagen alles. Gestern sind wir im Hotel in das Familienappartement umgezogen und Fabian hat…
Der erste Therapietag ist schon vorbei und hier kommen ein paar Eindrücke. Fabians Team besteht aus den Therapeuten Heike und Sebastian, der Praktikantin Jana, Delphintrainerin Tamara und Delphin Kanoa. Jana wird dieses Mal von Therapeutin Lisette, Praktikantin Nina, Delphintrainerin Amber…
Die Eingewöhnungswoche ist nun schon fast rum und wir genießen ausgiebig Wasser und Strand. Morgen beginnen die Therapiewochen und wir sind schon sehr gespannt. Die Nächte sind wie vor 2 Jahren sehr anstrengend, da Fabian keinen Schlaf-Rhythmus findet. Dafür entschädigt…
Nachdem unser Flieger mit über 2h Verspätung in Düsseldorf starten konnte, (Flugzeug musste wegen Defekt getauscht werden) sind wir inzwischen gut in Curaçao angekommen. Der Flug war insbesondere für Fabian extrem anstrengend, er hat sich merklich unwohl gefühlt … und…
Curacao 2016 – das Abenteuer beginnt 🙂 Viele Monate der Vorbereitung, des Vorfreuens und der Hoffnung, dass alles klappt, gehen heute zu Ende. Morgen Früh um 6:30 Uhr machen wir uns erneut auf den Weg nach Curacao zu den Delphinen…
Seit einigen Jahre sind Jana und Fabian nun schon passive Rollstuhlfahrer und immer wieder waren unsere Aktivitäten etwas eingeschränkt, da die Rollis einfach nicht outdoorfähig sind. Nicht dass wir die Megasportler wären, die täglich joggen gehen, aber selbst ein normaler…
Wir wünschen Euch allen Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Vielen Dank unseren Familien, Freunden und Therapeuten für all Eure Unterstützung, für alle Tips und Ratschläge und manch gutes Gespräch. Danke für die vielen neuen Menschen, denen wir…
Ein neuer Lebensabschnitt hat für Jana begonnen. Am 15. September war es endlich soweit. Jana wurde im Blindeninstitut Rückersdorf eingeschult. In einer sehr schönen Feier wurden alle neuen Schüler persönlich mit einem Lied begrüßt. Die Betreuer standen mit einer Sonnenblume…
Die letzten 4 Wochen hat uns unser „Projekt 2015“ auf Trab gehalten. Wir hatten bis heute keinen barrierefreien Zugang zum Haus. Der Hauseingang vorn kam für einen Umbau nicht in Frage, da alles zu eng und verwinkelt ist. Außerdem wäre…
Am 27. Juni war wieder das jährliche Schulsommerfest in Rückersdorf, auf das wir uns schon sehr gefreut haben. Man trifft immer wieder liebe Leute und hat viele gute Gespräche. Zum Glück hat sich ab Mittag das Regenwetter aus dem Staub…
Jana war nach vielen Monaten mal wieder beim EEG, was sie super mitgemacht hat. Posieren fürs Foto geht in allen Situationen. Das Ergebnis war sehr erfreulich, keine gravierenden epileptischen Aktivitäten feststellbar. Sehr schön. Wir hatten in den letzten Wochen und…
Ganz überraschend haben wir dieses Jahr wieder eine Einladung vom Team des Kleine Helden e.V. aus München erhalten. Der Verein organisiert Aufenthalte für Eltern mit Ihren behinderten oder chronisch kranken Kindern. Das Besondere daran ist die stundenweise Betreuung…
Am Vatertag gab es diesmal keine Therapiestunde, sondern einen entspannten Ausflug mit allen Patienten, die bei Ilka eine Reittherapie machen. Selbst Jana, die sonst immer nur eine halbe Stunde durchhält, hat den ganzen Weg mit etwas Unterstützung geschafft. Fabian saß…
So, nun ist es also soweit. Heute haben wir Jana bei der Schule angemeldet. Unser „Baby“ wird nun ein Schulkind. Sie wird wie Fabian das Blindeninstitut in Rückersdorf besuchen. Die Einrichtung ist auf Kinder mit Mehrfach-behinderungen spezialisiert. Wir kennen die…
Hallo liebe Freunde. Wieder einmal erstrahlt die Webseite in neuem Glanz. Nachdem das Programm, mit dem ich die Webseite erstellt habe, leider nicht mehr weiterentwickelt wird, war es mal wieder an der Zeit eine komplett neue Seite zu erstellen. Die…
Wir wünschen unseren Familien, allen Freunden, Bekannten, Ärzten, Therapeuten und Wegbegleitern ein geruhsames Weihnachtsfest 2014 und einen guten Start im neuen Jahr. Viele lieben Dank für Eure Unterstützung !!! Ganz herzliche Grüße von Arndt, Marion, Fabian und Jana
Das Jahr 2014 geht schon wieder zu Ende, ein tolles Jahr für Jana und Fabian. Die Delphintherapie ist nun ziemlich genau 6 Monate her, also Zeit um einmal zurück zu schauen und über die Erfolge der Therapie zu berichten. In…
Eine Woche sind wir nun wieder zu Hause und was soll ich sagen: Es war großartig. Wir haben die Zeit in Curacao sehr genießen können und haben 14 tolle Tage erlebt. Im Vorfeld hatten wir ja schon genügend Zeit um…
Nach fast einem Jahr Vorbereitung ist es nun endlich soweit, unsere Reise nach Curasao hat begonnen. Am Samstag morgen sind wir zuerst nach Amsterdam und von dort weiter nach Curacao geflogen. Der erste Flug war super, in Amsterdam hatten wir…
Das letzte viertel Jahr hat uns das Großprojekt Aufzugeinbau gut auf Trab gehalten. Aber jetzt können wir endlich Vollzug vermelden. Nachdem Bilder mehr sagen als Worte, haben wir Euch ein paar Impressionen zusammen gestellt. Als Fazit können wir aber festhalten,…
unser Weihnachtsbaum Das Weihnachtsfest 2013 haben wir dieses mal in relativer Abgeschieden-heit in unserer Erholungsoase Zingst an der Ostsee verbracht. Es war das erste mal, dass wir im Winter da waren, aber mit ziemlicher Sicherheit nicht das letzte mal. Der…
Die letzen Wochen waren ja mal wieder sehr aufregend. Nach der Diagnose, dass bei Fabian die Reizweiterleitung am Herzen nicht mehr richtig funktioniert, gab es noch eine Untersuchung in der Uniklinik Erlangen. Die Klinik hat daraufhin eine Herzschrittmacher-OP vorgeschlagen, bei…
Irgendwie wird das Jahr 2013 so gar nicht das von Fabian werden. Ende Oktober sollte Fabian anstatt seiner PEG-Sonde einen sogenannten Button bekommen. Der Vorteil von diesem System ist, dass Fabian nicht den ganzen Tag einen Schlauch am Bauch hat,…
6 Wochen sind inzwischen vergangen und Fabian hat seine Gipse tagsüber los. Er hat jetzt Einlagen in den Schuhen, die den Fuß korrigieren sollen. Wir sind mit der Ergebnis der Operation sehr zufrieden. Fabian läuft wieder äußerst gerne und versucht…
Heute möchte ich Euch von unseren großen Plänen für das Jahr 2014 erzählen. Wir viele von Euch wissen, versuchen wir schon seit vielen Jahren mit Hilfe von tiergestützten Therapien die Entwicklung unserer Kinder voranzutreiben. Fabian geht seit über 8 Jahren…
Letzten Freitag war es mal wieder soweit, die jährliche Fachmesse Rehacare stand wieder an. Und so haben wir uns in aller Herrgottsfrühe mit dem Auto auf den Weg nach Düsseldorf gemacht. Diesmal blieben die Kids zu Hause, es war ja ein…
Hallo liebe Freunde und Wegbegleiter. Heute will ich mal kurz ein paar Zeilen schreiben, weil es mit der Aktualität doch immer wieder hakt. Eigentlich wollte ich die letzten 2 1/2 Jahr noch mehr oder weniger detailliert aufarbeiten, aber wie das…
Vor gut 2 Wochen hat uns ein Team der Fürther Nachrichten besucht und einen Artikel über Smilla und Fabian geschrieben. Smilla ist ein Therapiehund vom Therapiehunde-Franken e.V. aus Nürnberg. Sie besucht mit Ihrer Besitzerin unseren Kurzen alle 2 Wochen. Hier…
Fabian hat schon seit mehreren Jahren Probleme mit den Beinen. Durch seine infantile Cerebralparese (Bewegungsstörung) hat Fabian an den Beinen eine Spastik entwickelt, die über die ganzen Jahre zu Fehlstellungen an den Füße geführt haben. Die damit verbundene Muskel-…
Nachdem es leider aus technischen Gründen keine Möglichkeit gab die Rollstühle der Kinder zu verbinden, musste eine alternative Transportmöglichkeit her. Bei der Firma Kindercar aus Karlsruhe sind wir schließlich mit diesem Fahrradanhänger fündig geworden. Sie ist eine der wenigen Firmen,…
Hallo liebe Freunde, nach 2 Jahren Abstinenz habe ich beschlossen, dass die Webseite von unseren 2 Kurzen doch weitergehen sollte. Zwischendrin gab es immer wieder mal Bemühungen, ich konnte mich aber bisher nicht durchringen, weiterzuschreiben. Gründe dafür gab es mehrere.…
Schon wieder ist ein Jahr vorbei und es gab auch 2012 wieder einige Höhen und Tiefen. Als Weihnachtsgeschenk von Janas und Fabians Onkel und Tante durften wir als Familie im Nürnberger Tiergarten die Delfine besuchen. Wir durften die Delfine streicheln…
Das Jahr 2011 begann nicht so glücklich und auch im Verlauf hatte es sich für uns immer wieder von seiner schlechten Seite gezeigt. Angefangen hat es mit einer abgebrochenen Kur und 1 Woche Klinikaufenthalt für Jana wegen einer RS-Viren-Infektion. Schnell hatten wir aber…
Jana hat ihren Infekt so gut wie überstanden. Lediglich mit dem Magen-Darm-Problem kämpft sie noch etwas. So konnten wir sie am Samstag Nachmittag wieder mit nach Hause nehmen. Jedoch haben sich die Probleme mit den Medikamenten verschärft. Jana mag die…
Leider hat das Jahr 2011 für uns nicht gut begonnen. Am Sonntag mussten wir die Kur abbrechen, da die Kinder sehr krank wurden. Beide Kinder haben eine RS-Viren-Infektion, bei Jana ist diese so schwer, dass sie zur Beobachtung in die…
Wir wünschen allen Lieben, die uns dieses Jahr begleitet und unterstützt haben ein gesegnetes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr. Wir sitzen auf gepackten Koffern und starten morgen ins Allgäu zu unserer Familienkur. Vor 3 Wochen bereits erreichte…
Heute konnten die Fäden gezogen werden. Letzte Woche hatte das Auge sich leicht entzündet, ist inzwischen aber wieder gut verheilt. Nun sind wir alle voller Spannung, was sich hinter dem Lid verbirgt. Dr. Schittkowski hatte ja eine „Überraschung“ angekündigt. Beim…
Seit Mittwoch, den 01.12.2010 ist die Frauenfraktion wieder im Lande. Jana hat die Augen-OP gut überstanden. Das Auge ist noch vernäht, die Fäden können in ca. 2 Wochen gezogen werden. In Bethel stand die erste routinemäßige Kontrolle nach der schweren…
Am Dienstag wurde Jana in Göttingen am linken Auge operiert. Eigentlich war nur die Planung, den ersten Expander einzusetzen. Dr. Schittkowski konnte bei der OP jedoch bereits einen Expander und eine Lochprothese einsetzen. Damit bleibt Jana eine zweite OP in…
Hurra wir dürfen wieder in die Fachklinik Bromerhof zur Familien-Reha. Nach den Erlebnissen und Anstrengungen der letzten 1 1/2 Jahre mit Jana und dem nach wie vor sehr anstrengenden Alltag mit Fabian (Marion muss immer noch jede Nacht aufstehen)ist der…
Für Fabian erhalten wir finanzielle Unterstützung durch den Kinderschicksale-Mittelfranken e.V. Der Verein ermöglicht unserem Lucky Luke die Reittherapie und Behandlungen beim Osteopathen. Auch für Jana bekommen wir Unterstützung durch den Verein Kinderschicksale Mittelfranken e.V. Der Verein übernimmt für 2010 und…
Fabian besucht seit September wieder die Schule in Rückersdorf und auch dieses Jahr begann für ihn mit vielen Neuerungen. Zum Einen hat ein neuer Fahrdienst die Beförderung übernommen und zum Anderen hat Fabian wieder die Klasse wechseln müssen. So musste…
Die letzten Monate sind wie im Flug vergangen und Jana geht es weiterhin recht gut. Schwerwiegende Anfälle sind nach wie vor ausgeblieben, so dass die Medikamente (Sabril) bereits zwei mal reduziert werden konnten. Nach der 2. Reduzierung hatte Jana an…
Lebt denn der alte Holzmichel noch … ja er lebt noch und hat in den letzten Wochen immer wieder ein wenig an der Webseite gebastelt. Ich wollte gerne eine übersichtlichere Struktur erreichen, so dass auch Leute, die unsere Kids nicht…
Nachdem Fabian in den letzten Wochen zumindest auf dieser Seite etwas zu kurz gekommen ist, gibt es heute mal wieder ein paar News. Zunächst genießt der „Große“ gerade seine Sommerferien. Die erste Zeit konnte er fast jeden Tag in seinem…
HAPPY BIRTHDAY ! ! ! ! Jana feierte heute Ihren 1. Geburtstag. Vielen Dank für all die zahlreichen Glückwünsche und Geschenke.Zum Glück hat das Wetter mitgespielt und so konnte die erste Geburtstagsfete im Garten starten und Jana ihre erste „Gläschentorte“…
Heute hatte Jana ihren Termin in der Universitätsmedizin Göttingen (UMG). Um 04:30 Uhr haben wir uns auf den Weg gemacht. Die Kutscherei ging trotz sch… Wetter ganz ordentlich und so waren wir gegen 08:00 Uhr schon da. Obwohl wir erst…
Am 15. August wurde unsere kleine Jana in der St. Lorenz-Kirche in Oberasbach getauft. Jana´s Taufspruch ist ein Vers aus Psalm 91 – „Er hat seinen Engeln befohlen, dass sie dich behüten auf allen deinen Wegen“.Wir waren im letzten Jahr…
Endlich schaffe ich es mal wieder, ein paar Zeilen zu schreiben. Jana genießt ihren ersten richtig heißen Sommer. Ganz, ganz langsam kehrt ein wenig Alltag ein. Jana ist überwiegend gut drauf – an der guten Entwicklung der Anfallssituation hat sich…
Nachdem jetzt endlich sommerliche Temperaturen herrschen, kann Fabian wieder seiner Tauchleidenschaft nachgehen. Sobald Wasser in der Nähe ist, gibt es für die Wasserratte kein halten mehr.
Heute Nachmittag hatten wir mit Fabian einen Termin beim Augenarzt. Seit unserer Rückkehr von Bethel hat sich Fabian immer wieder mal merkwürdig verhalten. Er bohrte mit dem Finger im Auge, schlug sich mit der flachen Hand ins Gesicht und war…
2 Wochen neuer Alltag sind vorüber und wir haben sie sehr genossen. Jana geht es weiterhin recht gut. Die massiven Anfälle, bei denen sie über Stunden abwesend war, haben wir in Bethel gelassen. Jana hat zwar immer wieder mal Situationen,…
Jana ist wieder zu Hause. Die Lungenentzündung ist viraler Art, somit benötigt Jana keine Antibiose. Das Fieber ist inzwischen auch wieder weg und so können wir die weitere Behandlung (Inhalation mit Sultanol und Atrovent und viel, viel Liebe) auch zu…
Jana hatte heute Nacht Probleme mit der Atmung, die Sauerstoffsättigung ging nicht mehr über 93. Außerdem brodelte sie massiv auf der Lunge. So blieb uns nichts weiter übrig, als Jana wieder in die Klinik zu bringen. Die ersten Untersuchungen sprechen…
Ganz in Kürze, Jana ist seit gestern Abend wieder zu Hause. Das Fieber erklärt sich durch eine gewöhnlichen Atemwegsinfekt. Näheres gibts morgen. Wir sind glücklich und froh.
Kurz vor der geplanten Abreise gibt es jetzt doch noch Probleme. Jana hat plötzlich hohes Fieber. Den ganzen gestrigen Tag haben die Ärzte nach der Ursache gesucht. Die Entzündungswerte sind alle in Ordnung. Die Operationswunde sieht auch gut aus. Innerliche…
Jana wurde gestern wieder auf die Normalstation verlegt. Dort wurden wir wieder sehr herzlich begrüßt und durften unser bekanntes Zimmer wieder beziehen. So werden die letzten Tage beruhigt vergehen. Marion ist jetzt wieder die ganze Zeit bei der Maus. Die…
Gestern Abend hat uns die junge Dame einen gehörigen Schrecken versetzt. Gegen Mittag wurden ihr die Drainagen am Kopf gezogen, die das überschüssige Hirnwasser ableiteten. Gegen Abend bekam Jana dann plötzlich Fieber. Trotz der ganzen positiven Entwicklungen, haben wir immer…
Vom heutigen Tag gibt es nicht viel zu berichten. Jana trinkt inzwischen wieder ganz gut einen Teil Ihrer Nahrung. Heute hat sie schon wieder gegackert, wie zu alten Zeiten. Marion hatte heute Nachmittag ein Gespräch mit Dr. Polster. Wenn es…
Heute morgen habe ich Jana wieder gut gelaunt angetroffen. Die Nacht hatte sie gut verbracht. Gegen 11:30 Uhr hat sie dann zum ersten mal wieder komplett ihre Flasche (120 ml) getrunken. Ich durfte sie dazu auch auf den Arm nehmen…
Auch heute gibt es nichts Negatives zu berichten. Jana hat die Nacht gut überstanden. Heute Morgen habe ich sie ohne Turban vorgefunden. Dieser hatte sich über Nacht verabschiedet. Die OP-Wunde ist noch mit Flies und Pflaster abgedeckt. Jana war heute…
Jana hat die Nacht gut überstanden. Heute morgen wurde sie auf die Intensivstation der Kinderklinik verlegt. Sie ist weiterhin stabil. Als wir auf Station kamen, hatten die Ärzte die Wunddrainage bereits gezogen. Auch sonst waren die Ärzte recht zufrieden. Mittags…
Jana hat die Operation heute gut überstanden. Um 7:45 Uhr haben wir die Süße im OP übergeben und um 13:45 Uhr kam schon der erlösende Anruf von Dr. Pannek. Jana geht es den Umständen entsprechend gut. Um 17:30 Uhr konnte…
Am Donnerstag haben wir uns nun auf den langen Weg nach Bielefeld gemacht. Jana wurde mit dem Rettungswagen gefahren und wir haben im Windschatten Sprit gespart 🙂 Die Fahrt verlief bis auf das Wetter problemlos. In der Klinik wurden wir…
Die letzten Tage vor Janas OP haben begonnen. Am Donnerstag um 05:00 Uhr geht die große Reise los. Jana geht es im Moment gut. Die Anfälle sind zwar täglich präsent, richtig heftig sind diese jedoch nur so alle 3-4 Tage…
Nach langem Warten wurde heute endlich das persönliche Budget für Jana genehmigt und eine entsprechende Zielvereinbarung geschlossen. Für April hatten wir nur eine befristete Genehmigung. Das bedeutet, dass wir ab sofort für die Organisation von Janas Pflege komplett allein verantwortlich…
Am Mittwoch wurde in stern TV auf RTL ein sehr interessanter Bericht über Maurice gezeigt. Maurice lebt mit nur einer funktionierenden Gehirnhälfte. Die zweite Gehirnhälfte wurde in einer schwierigen Operation zum Teil entnommen und der Balken zwischen den Hemisphären getrennt.…
Gestern war es mal wieder so weit, der Lange hatte Geburtstag. Bei herrlichem Wetter haben wir den Nachmittag im Garten verbracht. Und natürlich gab es auch dieses Jahr wieder die obligatorische Torte. Fabian hat sich´s schmecken lassen. Die Bilder gibt…
Seit heute ist das neue Layout der Website online, Neuigkeiten von den Kids folgen in den nächsten Tagen. Außerdem gibt´s ganz süße Fotos. P.S. Wer auf der Seite Fehler findet darf sie gerne behalten oder freundlicherweise an mich schicken :-))
Am Freitag, den 09.04.2010 hatten die N-Ergie AG und der Süddt. Schaustellerverband e.V. zu einem speziellen Event eingeladen. In der Zeit von 11:00 – 13:00 Uhr (außerhalb der normalen Öffnungszeiten) hatten schwerbehinderte Kinder und Jugendliche die Möglichkeit alle Fahrgeschäfte auf…
Vor ein paar Tagen hatte ich schon kurz die Genehmigung des persönlichen Budgets erwähnt. Heute möchte ich mal versuchen, dieses komplexe Thema zu erklären. Bisher war die Situation so, dass die Krankenkasse 70h/Woche Intensivpflege genehmigt hatte. Diese wurde von einem…
In der Bildergalerie gibt´s endlich wieder neue Bilder von Fabian.
In der Galerie gibt es wieder ein paar neue Fotos. In dieser Woche haben wir jetzt endlich von der Krankenkasse die Genehmigung für das persönliche Budget bekommen. Was es damit auf sich hat erzähle ich in den nächsten Tagen. Übrigens…
Nachdem ich die letzten Monate nur noch über Jana berichtet hatte, möchte ich heute die Zeit nutzen und mal wieder ein paar Zeilen über Fabian schreiben. Leider hatte ich oft wenig Zeit und noch häufiger fehlte mir die Motivation, obwohl…
Am Freitag war endlich der lang ersehnte Gesprächstermin in Bethel. Mit durchwachsenen Gefühlen haben wir uns morgens um 05:00 Uhr auf den Weg nach Bielefeld gemacht. Wir wurden im Vorfeld schon darauf hingewiesen, dass die Gespräche heftig werden könnten und…
Nachdem unsere Schnecke eine gute Woche zuhause verbracht hat, musste sie heute wieder in die Klinik. Heute morgen hatte Jana Fieber und musste sich übergeben. Eigentlich wäre heute eine Impfung fällig gewesen aber so nutzten wir den Termin, um die…
Jana ist seit heute Mittag wieder zu Hause. Es geht ihr deutlich besser. Der Grund für das hohe Fieber war eine Lungenentzündung (Bronchopneumonie). Jana hatte sehr hohe Entzündungswerte im Blut (CRP 19,8, Leukos 28 Tsd.) und musste mit einem Antibiotikum…
Nach ein paar Tagen mit hohem Fieber hat Marion die Süße heute noch mal in der Klinik vorgestellt. Unser Kinderarzt ist diese Woche im Urlaub und wir wollten einfach kein Risiko eingehen, da Jana mehrfach 40 Fieber hatte. Die Blutuntersuchung…
Am Donnerstag letzter Woche bekamen wir jetzt den angekündigten Anruf mit näheren Details zu einer eventuellen Operation. Dr. Polster erklärte Marion ausführlich die Gründe, warum sich das Team im Dezember gegen eine OP entschieden hatte. Ursprünglich war die komplette Entfernung…
Zwei Wochen sind ins Land gegangen und wir fragen uns mittlerweile, wo war Jana die letzten 5 Monate? Wir haben uns sehr schnell an die neue Situation gewöhnt und es läuft eigentlich alles prima. Jana ist ein lieber Fratz, im…
Am Montag war es nun endlich so weit. Nach genau 5 Monaten Klinikaufenthalt wurde Jana nach Hause entlassen. In den letzten Wochen hatten wir immer wieder die Möglichkeit Jana beurlauben zu lassen. So war es ein eher gleitender Übergang. Jana…
Zunächst möchten wir an dieser Stelle allen Wegbegleitern ein gesundes neues Jahr wünschen. Vielen Dank für die lieben Weihnachtsgrüße, die uns so zahlreich per Post, Email oder auch persönlich erreicht haben. Nach der sehr anstrengenden Vorweihnachtszeit haben wir die letzten…
Leider gibt es heute keine guten Nachrichten zu vermelden – die OP in Bethel wurde am Dienstag leider abgesagt. Letzten Freitag fand die Fallkonferenz statt. Dabei wurden sämtliche Risiken abgewogen. Der Operateur ist nach ausführlicher Begutachtung der Kernspinaufnahmen zum Ergebnis…
Eine Woche sind Jana und Marion inzwischen schon wieder zurück. Heute soll nun der versprochene Rückblick erfolgen. Ursprünglich war der Termin in Bethel für uns die „letzte Hoffnung“, da es Jana in den Wochen vorher sehr schlecht ging. Sie hatte…
Nach einer aufregenden Woche ist Jana am Freitag wieder nach Fürth verlegt worden. Einen ausführlichen Rückblick auf die Untersuchungen in Bethel gibt es in den nächsten Tagen. Jetzt ist erstmal wieder ganz viel kuscheln angesagt.
Hallo,tja dieser Vormittag war ganz schön (ungeplant) verplant. Angefangen hat es noch bevor ich aufgestanden bin mit immer wieder krampfen von Jana und sie haben dann alles aufgezeichnet, weil ja immer nur kurze Zeit dazwischen ist, wo sie ruhiger ist.…
Heute hat es nun endlich geklappt und unsere Süße wurde nach Bielefeld/Bethel verlegt. Der Abschied war sehr tränenreich, aber wir haben ja nun die Hoffnung, dass ihr schnell geholfen werden kann. Die Fahrt ging problemlos. Unser „Fahrer“ hatte dicke „Rot-Kreuz-Stiefel“…
Diese Woche ist im großen und ganzen recht ruhig verlaufen. Jana´s Zustand ist unverändert, was wir aber auch positiv sehen. Sie hatte immer mal wieder Krampfaktivitäten, die aber recht glimpflich abliefen. Interessanterweise hilft plötzlich Chloralhydrat wieder, was schon als unwirksam…
Jana ging es seit Anfang der Woche immer schlechter. Die Medikamente wirken einfach nicht. Dazu kamen jetzt erstmals Kreislaufprobleme. Jana hatte nachts plötzlich Sättigungsabfälle und Abfälle der Herzfrequenz. Weiterhin war die Körpertemperatur sehr niedrig. Letztendlich sind das alles Nebenwirkungen, vor…
Nach anfänglicher Besserung gab es am Dienstag wieder einen herben Rückschlag. Die Medikamente greifen einfach nicht. Jana krampft immer mehr und länger. Inzwischen benötigt sie das eigentliche Notfallmedikament als Dauerinfusion. Diese musste von Tag zu Tag höher gestellt werden, um…
Nach einigen sehr frustrierenden Tagen, an denen die Sorgen nicht abzureißen drohten, wage ich kaum zu sagen, dass Janas Situation sich scheinbar etwas bessert. Seit 3 Tagen bekommt sie neben Luminal, Keppra und Topamax noch zusätzlich Frisium. Mit diesem Drogen-Cocktail…
Jana ging es in den letzten Tagen nicht gut. Sie hatte sehr viele Anfälle, die mit den Medikamenten nicht richtig in den Griff zu bekommen waren. Deshalb wurde der Termin in Bethel abgesagt. Jana ist nicht stabil genug, um so…
Das Klinikhopping geht lustig weiter. Nach einem Kurzaufenthalt übers Wochenende konnten wir Jana am Montag wieder mit nach Hause nehmen. Die Medikamente wurden etwas ans Gewicht angepasst. Beim Notfallmedikament wurde ebenfalls die Dosierung angepasst. In der Nacht von Montag auf…
Nach einer weiteren Woche in der Klinik konnten wir Jana am Freitag wieder mit nach Hause nehmen. Die Untersuchungen im Laufe der Woche hatten keine Hinweise auf eine akute Darmentzündung durch Rotaviren oder Clostridien ergeben. Auch ein Test auf Staphylokokken…
Leider währte die Freunde nicht lange. Heute morgen mussten wir Jana wieder in die Klinik bringen. Vergangene Nacht entwickelte unsere Kurze Bauchschmerzen. Nachdem die Herzfrequenz zeitweise auf über 200 anstieg, war uns die Sache nicht mehr geheuer und wir haben…
Am Mittwoch war nun endlich der große Tag und wir durften Jana mit Heim nehmen. Es ist ein sehr schönes Gefühl, dass die Kleine nun ihr zu Hause beziehen konnte. Die Verab-schiedung war sehr herzlich. Obwohl Jana im Vergleich zu…
Nach 6 Woche mit vielen Höhen und Tiefen kommt unsere kleine Maus voraussichtlich am Mittwoch zum ersten mal nach Hause. Ihr Zustand ist recht stabil. Die Clostridieninfektion ist zwar formal noch nicht vollständig ausgestanden, aber zumindest war die erste Stuhlprobe…
Seit letztem Wochenende wurden die sichtbaren Anfälle etwas weniger. Am Samstag wurde Keppra nochmal gesteigert und zeigt jetzt doch Wirkung. Selbst das EEG ist etwas besser geworden. Wir hoffen, dass diese Tendenz anhält. Leider hat Jana seit Sonntag eine Clostridieninfektion.…
Fast 4 Wochen sind vergangen und nach ständigem Hoffen und Bangen sollte diese Woche ein paar wichtige Erkenntnisse bringen. Am Montag wurde ein EEG geschrieben, welches auf der linken Hirnseite permanent Anfälle zeigte. Daraufhin wurde am Mittwoch eine Kernspinuntersuchung durchgeführt.…
Die letzte Woche war von täglichen Krampfanfällen geprägt. Diese äußern sich bei Jana durch Bewegungen im Gesicht (Grimassieren) und rhythmisches Zucken mit den Armen. Die Medikamente schlagen jedoch nicht mit dem gewünschten Erfolg an. Das Problem ist dabei, dass das…
Nach fast 2 Wochen gibt es wieder ein paar Neuigkeiten von unserem Sonnenschein. Jana ist sehr stabil und durfte inzwischen vom Inkubator ins Wärmebett umziehen. Den Intensivplatz hat sie ebenfalls geräumt. Mit dem Trinken funktioniert es ganz gut. Nach etwas…
Zwei Tage ist unsere süße Maus nun schon auf der Welt. Glücklicherweise gestalteten sich diese relativ problemlos. Sie ist sehr stabil, braucht keine Sauerstoff mehr und kann inzwischen ein paar Schlucke Milch trinken. Gestern morgen bekamen wir erst einmal einen…
Um 14:18 Uhr wurde heute unsere kleine Jana geboren. Nachdem sich gestern einige Probleme abzeichneten und Marion dazu noch eine Blasensprung bekam, wurde unser kleiner Schatz per Kaiserschnitt entbunden. Sie wog 2560g und ist 49cm groß. Marion hatte eine PDA,…
Heute Nachmittag hatten wir wieder einen Termin beim Frauenarzt. Die Situation mit dem Fruchtwasser hat sich wieder verschlechtert. Dazu kommt noch ein Problem, dass Marions Gebärmutter an einer Stelle recht dünn ist und die Gefahr eines Risses drohen könnte. Die…
Marion ist nach ein paar anstrengenden Tagen im Fürther Krankenhaus wieder zu Hause. Die letzte Woche war die bisher aufregendste in der ganzen Schwangerschaft. Ursprünglich sollte nur ein Gespräch stattfinden, damit das Krankenhaus über die diversen Probleme schon im Voraus…
Heute hatten wir in der Klinik in Fürth einen Vorstellungstermin. Wir wollten in Hinblick auf die verschiedenen Probleme die unterschiedlichen Möglichkeiten der Geburt von Jana besprechen. Dabei wurde nochmal ein Dopplerultraschall gemacht. Dieser war jedoch nicht gut. Die Durchblutung in…
Holla die Waldfee, da ging die Party richtig ab. Gestern Nachmittag waren wir in Coburg zum Sambafestival. Das hat Fabian so richtig gut gefallen. Glücklicherweise konnten wir eine Platz in der ersten Reihe ergattern und so konnte Fabian „hautnah“ dabei…
Letzten Dienstag waren wir wieder zur Ultraschalluntersuchung. Bisher verläuft die Schwangerschaft an sich sehr problemlos. Marion geht es gut und der Bauch wird rund und runder. Jana wiegt jetzt schon ca. 1.500 Gramm und ist recht aktiv. Den Entwicklungs-rückstand von…
Vom 04.-12. Juni waren wir eine Woche an der Ostsee. Leider spielte das Wetter nicht so gut mit. So konnte Fabian nur kurz im Sand graben. Dafür genießt Fabian jetzt das Quadfahren. Inzwischen versteht er, dass er zum Fahren auf…
Am Dienstag waren wir wieder zur Ultraschallkontrolle. Es gab aber keine wesentlichen neuen Erkenntnisse hinsichtlich der Mikrophthalmie. Unser Doc versucht natürlich immer wieder das Gesicht dreidimensional darzustellen, was jedoch bisher nicht so gut gelang, dass man daraus genauere Erkenntnisse erlangen…
Am Montag waren wir zur nächsten Ultraschalluntersuchung und es gab weitere Erkenntnisse. Zum einen wird es zu 90% eine Jana. Sie wird aber leider nicht ganz gesund sein. Die Vermutungen, dass am linken Auge irgendetwas nicht in Ordnung sein könnte,…
Und schon wieder ist ein ereignisreiches Jahr vergangen. Fabian feierte heute seinen 7. Geburtstag und ganz standesgemäß gab es eine Torte nur für ihn. Die hat er zum großen Teil gleich verputzt. Natürlich bekamen alle Vögel und Ameisen im Garten…
Wir wünschen allen Freunden und Bekannten und natürlich unseren Familien schöne Ostern und den Kindern einen fleißigen Osterhasen. Genießt ein paar sonnige Tage. Fabian hat dieses Jahr ein Riesen-Osterei angemalt. Dieses ziert jetzt unseren Hauseingang. Weitere Bilder vom Meister Klecks…
Am 1. April war es nun soweit. Marion sollte am hochauflösenden Ultraschallgerät untersucht werden. Leider hat die Untersuchung nicht nur positive Nachrichten gebracht. Zunächst mal ist unser Zwerg altersgerecht entwickelt. Eventuell wird es ein Mädchen 🙂 Das war aber in…
Gestern waren wir wieder mal beim Frauenarzt zum Check. Fabians Geschwisterchen entwickelt sich ganz normal und ist jetzt 7,5 cm groß (Scheitel-Steiß-Länge). Marion geht es sehr gut, bis jetzt gab es keinerlei Probleme. Am 01. April darf Marion dann an…
Wir freuen uns riesig, Euch heute bekanntgeben zu können, dass Fabian voraussichtlich im September ein Geschwisterchen bekommen wird. Marion ist zwar noch ganz „frisch“ in der 7. Schwangerschaftswoche, aber da wir voller Zuversicht sind, wollen wir alle Freunde und Bekannten…
Seit ein paar Tagen kann Fabian plötzlich krabbeln. 6 Jahre üben und hoffen hatten bisher keinen Erfolg. Wir glaubten immer, dass er die Krabbelphase einfach überspringt. Doch jetzt erkundet er plötzlich seine Umgebung. Seit der Kur ist Fabian im Bezug…
Hallo liebe Homepagebesucher, ich war seit längerer Zeit auf der Suche nach einer einfachen Möglichkeit, Fabians Homepage mit relativ wenig „Gestaltungsaufwand“ auf dem Laufenden zu halten. Jetzt glaube ich eine hervorragende Lösung gefunden zu haben. Ab heute gibt es Fabians…
Lange hat es gedauert, aber jetzt funktionieren endlich die Filme vom Reiten. Viel Spaß beim betrachten und mitfreuen.
In der Zeit vom 17.12.2008 bis 07.01.2009 haben wir nun zum bereits 3. Mal eine Kur am Bromerhof in Argenbühl verbracht. Diese Klinik ist auf Eltern mit frühgeborenen Kindern spezialisiert. In den nächsten Tagen werde ich einen kurzen Kurbericht mit…
Für alle Interessierten gibt es hier den Link zur Sendung „Für alle Felle“ vom 03.10.2008, in der über Fabians Reittherapie berichtet wird. Link zum Film (der Link ist leider nicht mehr verfügbar, ich werden aber versuchen den Film für die…
Vom 03.10. – 06.10.2008 wird im Rahmen der Tiersendung „Für alle Felle“ mit Tanja Schnabel ein Bericht über die Reittherapie von Ilka Völkel in Mosbach gesendet. Vor 2 Jahren hatte Tanja bereits einen Bericht über Fabian gezeigt, jetzt werden die…
Heute wurde Fabian eingeschult und das wurde natürlich entsprechend gefeiert. Fabian besucht auch weiterhin die Blindeninstitutsstiftung in Rückersdorf. Dort war er die letzen 3 Jahre bereits im Kindergarten. Vormittags fand eine kleine Feier in der Schule statt, bei der die…
Seit ein paar Wochen tut sich beim Kurzen mal was hinsichtlich Essen. Seit längerer Zeit kaut er auf verschiedenen harten Lebensmitteln herum, spuckt jedoch alles wieder aus. Jetzt hat er durch Zufall bei einer bekannten Burgerkette entdeckt, dass Pommes frites…
Auf dem diesjährigen Sommerfest im Blindeninstitut gab es wieder die Möglichkeit Motorrad zu fahren. Das haben wir natürlich ausgenutzt und Fabian hat eine Spritztour im Seitenwagen unternommen.
Anfang Juni haben wir 10 herrliche Tage an der Ostsee verbracht. Fabian hat viel im Sand gespielt und seine Füße in die kalte Ostsee gesteckt. Das Wetter war einfach nur traumhaft, wenn auch etwas windig. Aber mit Sonnensegel und Windschutz…
Jetzt ist es soweit. Fabian hat seinen erste richtige Zahnlücke, wenn auch nicht lange, denn der neue Zahn guckt schon durch.
3-2-1 meins. Hier könnt Ihr Fabians neueste Errungenschaft sehen. Wieder gab es eine Situation, die durch Zufall entstanden ist. Wir waren im Spielwarenladen und haben Fabian nur mal zum Probieren auf ein Kinderfahrrad gesetzt. Fabian hat sofort gemerkt, wie das…
Happy Birthday Schatz. Fabian wird heute 6 Jahre alt. Wo ist die Zeit geblieben? Im September wird ein nun schon ein Schulkind.
Da Fabian nicht sprechen kann, wurde uns von der Krankenkasse ein Paket an Hilfsmitteln zur Verfügung gestellt, mit denen Fabian sich mitteilen und bestimmte Bereiche seines Umfelds steuern kann. Zum einen hat er verschiede Taster, mit denen er Geräte ein-…
2 Jahre stand Fabians Laufrad mit Stützrädern gepimpt in der Küche und jetzt rennt Fabian damit durch den Garten, wohlgemerkt ohne Stützräder. Inzwischen kann er richtig gut das Gleichgewicht halten. Bergab hat er am meisten Spaß 🙂
Wie schon im letzten Jahr haben wir heute den Nürnberger Faschingsumzug angesehen. Bei herrlichstem Sonnenschein hat Teufelchen Fabian viel Musik gehört und lauter lustige Menschen getroffen, die immer so komische Sachen wie „Nürnberg aha“ und „Franken helau“ gerufen haben. Und…
Manchmal entsteht aus einer Schnapsidee eine richtig gute Sache. Nachdem Fabian Trommeln und andere Schlaginstrumente sehr zum Leidwesen seiner Eltern über alles liebt, kam Marion auf die Idee „Fabian braucht eine spezielle Musiktherapie“. Ein guter Freund von uns ist Schlagzeuglehrer…
Das Jahr 2007 ging sehr entspannt los. Weihnachten und den Jahreswechsel haben wir in Ruhe mit der Familie verbracht. Fabian war gesundheitlich, bis auf wenige Infekte, recht stabil. Die Augensituation hat sich nach den Einblutungen Anfang 2006 leider nicht wieder…
Nach fast 2 Jahren Abstinenz geht ab heute Fabians Homepage in eine neue Ära. Leider war es mir aus zeitlichen Gründen nicht möglich die Seite immer auf dem Laufenden zu halten. Dazu kam noch der Wechsel des Computers auf Apple…
Gewicht: 9200g, 82cm Ich bin immer wieder überrascht, wie schnell die Monate dahinfliegen. In ein paar Tagen wird unser „Dicker“ nun schon 4 Jahre alt. Kaum vorstellbar, wo die Zeit geblieben ist. Wenn ich den letzten Bericht so lese, muss…
Gewicht: 8530g, Größe: 78cm Fast 5 Monate sind ins Land gegangen und nun ist mal wieder an der Zeit dieses Tagebuch zu aktualisieren. Eines vorab, Fabian geht es richtig gut und man kann sagen, dass sich in unserer kleinen Familie…
Fabian hat die OP gut überstanden. Bei dieser Operation wurde die PEG-Sonde entfernt und ein Hodenhochstand korrigiert. Dabei wurde festgestellt, dass er zusätzlich noch einen recht großen Leistenbruch hatte, der gleich mit versorgt wurde. Aber die Leistenbruch-OP`s hat Fabian ja…
Fabians Operation wurde auf nächste Woche Dienstag verschoben. Vielen Dank für die lieben Grüße und Glückwünsche zu seinem 3. Geburtstag.
Gewicht: 8150g, Größe: 77cm Die letzten 2 Monate waren von recht wenigen Veränderungen geprägt. Fabian und Marion waren Mitte Februar wieder für ein paar Tage in Vogtareuth im Epilepsiezentrum. Dort wurden wieder verschiedene Untersuchungen gemacht. Besonderes Interesse bestand an einem…
Gewicht: 7500g, Größe: 76cm Herzlichen Dank für die vielen lieben Weihnachtskarten und die guten Wünsche fürs neue Jahr. Viele Wünsche haben sich für uns in den letzten 2 Monaten bereits erfüllt. Aber der Reihe nach. Mitte Dezember hatten wir Fabians…
Gewicht: 7300g Nach über 2 Monaten will ich mal wieder ein Lebenszeichen an alle senden, die immer noch an uns denken. Bitte entschuldigt die lange Sendepause, aber ich hatte sehr wenig Zeit und Muse, um unsere aktuelle Situation zu beschreiben.…
Gewicht: 7050g Wo ist nur schon wieder die Zeit geblieben. Leider habe ich es immer noch nicht geschafft einen einigermaßen vernünftigen „Kurbericht“ zu schreiben. Es war einfach immer wieder etwas anderes. Fabian geht es sehr gut. Leider haben sich viele…
Gewicht: 6700g Hallo zusammen ! Wir sind von unserer Kur auf dem Bromerhof wieder zurück und es geht allen gut. Für Fabian war die Kur ein nicht mehr so gewohntes Auf und Ab, er war 2 Wochen ziemlich krank, deshalb…
Gewicht: 6600g, 71cm Der Urlaub ist vorüber und wir haben mit Fabian viele positive Erfahrungen gemacht. Unser Kurzer war absolut problemlos, die lange Autofahrt, die ungewohnte Umgebung und sämtliche Aktivitäten haben ihn in keinster Weise gestört. Seit dem Urlaub isst…
Gewicht: 6400g Heute soll es mal wieder ein paar Neuigkeiten von unserem Kurzen geben. Eins vorweg, es geht Fabian super. Er hat kaum Probleme, das Essen klappt nach wie vor und er hat eine ganze Reihe Fortschritte gemacht. In den…
Gewicht: 6200g Der Bub isst !!! … und wie, seit 4 Wochen hat der Kurze Hunger und nimmt endlich sämtliche Mahlzeiten oral zu sich. Daran hatten wir schon fast nicht mehr geglaubt. Inzwischen haben wir Ihn an 3x Brei essen…
Gewicht: 6150g Fabian war im Urlaub ! Und Urlaub scheint sich so etwas als Geheimwaffe zu entwickeln. Fabians Probleme beim Essen waren in den letzten Wochen sehr erheblich. Er wollte immer weniger und weniger trinken und das ganze gipfelte in…
Gewicht: 6190g Und schon wieder sind 4 Wochen ins Land gegangen. Fabian geht es weiterhin sehr gut und er entwickelt sich prima. Das kurze freie Sitzen funktioniert inzwischen auch längere Zeit, wenn es der junge Mann möchte, wenn nicht, lass…
Gewicht: 5880g, Größe 67cm, Wir wünschen allen Freunden, Bekannten, Verwandten und allen Wegbegleitern ein gesundes Neues Jahr 2004. Gleich zu allererst, Fabian geht es prächtig. In den letzten Wochen hat unser Schatz wieder gewaltige Fortschritte gemacht. Viele Probleme sind nach…
Gewicht: 5690g Heute wurde Fabian getauft. Wir hatten in der Klinik des öfters über eine Nottaufe nachgedacht, sind aber immer wieder davon abgekommen. Umso schöner ist es jetzt, dass wir Fabian nun in einem sehr kleinen familiären Rahmen unter Gottes…
Gewicht: 5600g Huch, ein Monat ist schon wieder fast vergangen, seit meinem letzten Eintrag. Aber so „langweilig“ es auch ist, es gibt nicht allzu viel aufregendes Neues zu berichten. Es geht uns allen bestens. Fabian hat ein paar Schniefs hinter…
Gewicht: 5520g Der Alltag hat uns wieder eingeholt und leider auch ein paar alte Probleme. Es geht Fabian weiterhin sehr gut, aber die Trinkerei ist wieder mal das Thema. Es gibt immer wieder Tage, an den Fabian aus unerklärlichen Gründen…
Gewicht: 5470g 2 Wochen Urlaub an der Ostsee liegen hinter uns und es war die beste Zeit, die Fabian bisher hatte. Der Urlaub hat ihm unheimlich gut getan. Wir waren zum ersten mal eigentlich eine richtige Familie, haben ihn zum…
Nur ganz in Kürze erstmal. Sind vom Urlaub zurück. Fabian gehts prima, hat den Urlaub super genossen. Einzelheiten und viele Bilder gibt es in den nächsten Tagen. Liebe Grüße.
Gewicht: 5350g Morgen geht es jetzt endlich für 2 Wochen an die Ostsee. Pünktlich dazu hat sich Fabian natürlich wieder mal einen Infekt eingefangen. Er hustet und schnupft durch die Gegend. Zum Glück haben wir morgen noch eine Termin beim…
Gewicht: 5310g, Größe: 63cm Eine anstrengende Woche liegt hinter unserem Schatz. Letzten Mittwoch waren wir in der Uniklinik Regensburg. Die Untersuchung hat leider keine neuen positiven Erkenntnisse gebracht. Auf dem rechten Auge ist Fabian definitiv blind, auf dem linken Auge…
Gewicht: 5260g, Fabian hat epileptische Anfälle. Irgendwie soll wohl doch nicht alles mal normal laufen. Sonntag vor einer Woche hatte Fabian mehrer kurze Krampanfälle nacheinander, zum Glück bis jetzt nur dieses eine mal. Auffällig ist jedoch ein häufiges Zucken mit…
Gewicht: 4940g, Unserem kleinen Wurm geht’s supi. Fabian genießt das schöne Wetter, wenn auch nur im Haus, draußen ist es einfach zu heiß. Morgens und Abends macht er jedoch den Garten und sein Planschbecken unsicher. In den letzen 2 Wochen…
Gewicht: 4770g, Irgendwas ist mit Fabian passiert. Entweder wurde er in der Klinik vertauscht oder es wurde ihm irgend etwas versprochen. Tatsache ist jedoch, es geht ihm einmalig gut. Die ersten 2 Tage nach dem Klinikaufenhalt war alles normal, doch…
Gewicht: 4670g, Seit gestern Abend ist unser Schatz wieder zu Hause und es geht ihm super. Essen geht schon wieder fast normal. Fabian trinkt um einiges besser als vorher und kommt vor allem auch mit größeren Mengen gut klar. Endlich…
Gewicht: 4880g, Fabian macht weiter gute Fortschritte. Er ist seit Freitag wieder auf der normalen Station angekommen. Seit heute bekommt er auch wieder etwas zu trinken, die Chirurgen meinten, es wäre notwendig ihn bis Sonntag noch nüchtern zu lassen, damit…
Goodbye Magensonde !!! Fabian hat die OP gut überstanden und hat endlich auch seine PEG-Sonde. Ohne „Plastik“ im Gesicht sieht er gleich ganz anders aus. Die Operation hatte sich noch bis 09:15 Uhr rausgezögert, aber nach knapp 3 Stunden war…
Gewicht: 4800g, Suche dringend 2 kg Nerven zu kaufen !!! Fabians OP ist wieder verschoben wurden, diesmal aber erstmal nur um einen Tag. Neuer OP-Termin ist der 10.07.2003 7:00 Uhr. Na mal sehen. Hoffentlich geht jetzt am Donnerstag alles klar,…
Gewicht: 4750g, Neuer vorläufiger OP-Termin ist der 09.07.2003. Hoffentlich bleibt es dabei, denn wir vermuten, dass Fabian Soor hat (Pilzinfektion). Wir werden ihn morgen dem Kinderarzt vorstellen. Leider hat Fabian auch seine große Leidenschaft für das Erbrechen wieder gefunden. Er…
Heute geht ein ganz besonders lieber Gruß an Fabians „Frühchen“-Freundinnen Julia und Yvonne, die heute vor einem Jahr unter ähnlich schwierigen Umständen, wie unser Kleiner das Licht der Welt erblickt haben. Happy Birthday Ihr zwei Süßen und macht weiterhin so…
Gewicht: 4700g, Größe: 60cm Fabian ist wieder zu Hause. Die Operation musste aus organisatorischen Gründen seitens der Klinik leider verschoben werden. Einen neuen Termin bekommen wir in den nächsten Tagen mitgeteilt. Sonst ist alles beim alten. Fabian ist weiter super…
Gewicht: 4570g, Größe: 58cm Fabian geht es wieder gut, um nicht zu sagen super. Die Kotzerei (Entschuldigung, aber „Spucken“ konnte man beim besten Willen nicht mehr sagen) ist vorbei und Fabian nimmt endlich wieder zu. Er hatte bis auf 4450g…
Gewicht: 4560g Fabian hatte in der letzten Woche größere Magenprobleme (Infektion) und hat dadurch sehr viel erbrochen. Dadurch ging es mit dem Gewicht leider wieder nach unten. Die neue Nahrung haben wir erstmal wieder absetzen müssen, da er diese sehr…
Gewicht: 4610g Unser „dickes“ Kind nimmt weiterhin super zu und wird zusehends runder und runder. Fabian geht es schniefmäßig wieder besser. Seit heute braucht er wieder stundenweise keinen Sauerstoff. Seit ein paar Tagen „fremdelt“ Fabian und wir warten immer noch…
Gewicht: 4470g Die erste Woche ohne Sauerstoff hat Fabian geschafft. Seit Montag braucht er allerdings wieder etwas von dem guten Zeug, weil er sich einen Schnief eingefangen hat. Bis jetzt aber nix dramatisches. Fabian ist aber trotzdem super drauf und…
Gewicht: 4320g Wieder good News ! Fabian braucht seit gestern morgen keinen Sauerstoff mehr !!! Er war auch in der letzten Nacht ohne „Stoff“ und hatte dabei gute Sättigungen (93-97%). Sicherlich ist das noch nicht der komplette Absprung, aber ich…
Gewicht: 4330g, Größe 58cm Fabian geht’s weiterhin sehr gut. Er brauchte 3 Tage lang tagsüber keinen Sauerstoff. Dann bekam er einen Schnief und muss seitdem wieder „Brille tragen“. Wir können aber jeden Tag zumindest stundenweise den Sauerstoff ausmachen. Letzte Woche…
Gewicht: 4230g Super Neuigkeiten !!! Seit gestern braucht Fabian tagsüber keinen Sauerstoff mehr. Morgens war er mit 0,05 l/min so gut mit der Sättigung, dass Marion und ich beschlossen haben, es ohne Sauerstoff zu probieren. Selbst die Krankengymnastik hat Fabian…
Gewicht: 4250g Viele Neuigkeiten und diesmal nur gute !! Und wenn Du denkst, es geht nicht mehr, kommt irgendwo ein Lichtlein her. Dieser Spruch ist nicht so ganz falsch. In den letzten Wochen haben wir uns schier den Kopf zerbrochen…
Heute ist Fabian ein Jahr alt. Ein Jahr voller Fortschritte und Rückschläge. Aus einem Häufchen Elend ist ein kleiner frecher Junge geworden. Deshalb feiern wir heute Fabians Geburtstag. Trotz aller Probleme hat unser Kleiner eine Menge Fortschritte gemacht. Natürlich ist…
Gewicht: 4070g, Größe 56cm Sorry, dass es von uns so lange nichts zu hören gab. Heute gibt’s mal wieder einen kleinen Lagebericht. Endlich hat Fabian wieder einen Tausender voll gemacht. Die Gewichtszunahme funktioniert trotz häufigem Erbrechen einigermaßen gut. Fabian braucht…
Gewicht: 3940g Bauchprobleme, Bauchprobleme. Eigentlich das einzige womit Fabian momentan richtig Probleme hat. Er presst nach wie vor sehr viel und dementsprechend oft spuckt er auch. Wir haben jetzt versuchsweise die Nahrung verändert (Apfelsaft und 25% Extrapulver raus). Die Gewichtszunahme…
Gewicht: 3790g Fabian ist seit Donnerstag wieder zu Hause und es geht ihm prima. Die Ohrenentzündung ist so gut wie ausgestanden. Seit 2 Tagen funktioniert der Stuhlgang auch wieder besser. Fabian lacht jetzt oft und reagiert mit entsprechender Mimik und…
Wieder mal Kinderklinik Erlangen. Fabian hat eine eitrige Mittelohrentzündung die antibiotisch behandelt werden muss.
Fabian geht es recht ordentlich, gut will ich nicht schreiben, weil die Medikamente nun scheinbar doch nicht die Ursache für Fabians Bauchprobleme sind. 2 Tage waren die Symptome fast verschwunden, inzwischen sind sie aber wieder da, allerdings sehr viel weniger…
Gewicht: 3630g Während Fabians kurzem Klinikbesuch hatte sich die Bauchsituation sehr gut entspannt, zu Hause gingen die Probleme jedoch wieder von vorn los. Fabian hat bei fast jeder Mahlzeit gespuckt und konnte selbständig keinen Stuhl absetzen. Deshalb haben wir die…
Gewicht: 3550g Fabian ist seit Mittwoch wieder zu Hause. Die Untersuchungen haben zum Glück keine neuen großen Probleme ergeben. Unser Kleiner hatte starke Bauchprobleme. In der Klinik hat er dann 2 mal täglich Einläufe bekommen und es wurden die Eisentropfen…
Gewicht: 3530g Fabian ist seit heute wieder in der Klinik. Er hatte in den letzten Tagen Probleme mit der Verdauung und konnte keine Stuhl mehr absetzen. Nachdem er inzwischen bei jeder Mahlzeit erbrochen hat, haben wir Fabian dem Kinderarzt vorgestellt.…
Gewicht: 3450g, Größe: 51cm Fabian ist wieder zu Hause und es geht ihm gut. Diesmal hatte unser Schatz auch kaum Umgewöhnungsschwierigkeiten. Er schlief in den letzten 2 Nächten sehr schön, meldet sich meistens gegen 5:00 Uhr bis 5:30 Uhr und…
Gewicht: 3300g, Größe: 50cm Freud und Leid liegen nah beieinander. Fabian darf am Freitag endlich wieder nach Hause. Der Keim ist weg und es geht unserem kleinen Kämpfer eigentlich recht gut. Er hat in den letzten Wochen gut zugenommen und…
Gewicht: 3270g Fabian ist einigermaßen gut drauf. Da sein Sauerstoffbedarf sehr stark angestiegen war, wurde seine Lunge geröntgt und dabei festgestellt, dass sich dort Wasser eingelagert hat. Deshalb bekommt Fabian jetzt Lasix, um das Wasser auszuschwemmen. Mit dem MRSA-Keim ist…
Gewicht: 3140g Heute ist Fabian 9 Monate alt. In den letzten Tagen hat sich seine Lunge wieder verschlechtert. Er braucht momentan wesentlich mehr Sauerstoff (bis 0,8l/min). Der Grund ist bisher noch nicht klar, eventuell soll morgen seine Lunge geröntgt werden.…
Gewicht: 3070g Fabian hat die 3-Kilo-Marke geknackt. Sonst gibt es nicht viel neues. Unser Kurzer ist jetzt 5-Mahlzeiter und kann Nachts jetzt länger schlafen. Mit dem Trinken geht es jedoch noch nicht besser. Seinen MRSA-Keim hat Fabian auch immer noch.…
Gewicht: 2970g !!! Good news and bad news. Das neue Jahr hat uns einige sehr positive aber auch ein paar negative Neuigkeiten gebracht. Aber zuerst natürlich die Guten. Fabian hat super zugenommen. Gestern hat er zum ersten mal gelacht. Einfach…
Gewicht: 2790g Fabian geht es wieder viel besser. Er macht uns zur Zeit sehr viel Freude. Seit ein paar Tagen ist er viel ruhiger und ausgeglichener, als bisher und er trinkt manchmal seine Flasche komplett. Die Infektion hat er gut…
Gewicht: 2800g, Größe: 48cm Fabian hat wieder mal eine Infektion. Diesmal wehrt sich sein Körper allerdings. Fabian hat öfters hohes Fieber, teilweise sogar über 40 Grad. Er ist jedoch nicht so schlapp, wie bei der letzten Infektion. Mit dem Trinken…
Gewicht: 2730g Wir wünschen allen, die an uns denken, ein frohes Weihnachtsfest und ein paar besinnliche Feiertage.
Gewicht: 2710g, Größe: 46cm Es gibt nicht viel Neues. Fabian hat öfters mal Fieber. Gestern wurde Blut abgenommen, es gibt aber keine Hinweise auf irgendwelche Infektionen. Zeitweise braucht Fabian etwas mehr Sauerstoff (0,5l/min). Trinken geht weiterhin nur sehr zäh. Sonst…
Gewicht: 2630g Fabians Zustand ist weiterhin unverändert. Die Spuckerei ist eher etwas mehr geworden. Deshalb nimmt er jetzt leider nicht mehr so gut zu. Seit ein paar Tagen probiert Fabian Griesbrei und Früchtegläschen. Mit dem Griesbrei kommt er einigermaßen zurecht,…
Gewicht: 2560g, Größe: 45cm Fabian hat gut zugenommen. Es geht ihm eigentlich recht gut. Er mag jedoch wieder nicht mehr trinken. Das bringt uns echt zum verzweifeln, weil wir nicht wissen, warum. Außerdem spuckt und erbricht er bei fast jeder…
Gewicht: 2450g Fabian macht weiter Fortschritte. Seit ein paar Tagen pumpt Marion keine Milch mehr ab, da Fabian diese scheinbar nicht mehr schmeckt. Sobald er Muttermilch trinken soll, ist das Geschrei riesengroß. Ersatznahrung trinkt er jedoch. Also wird er jetzt…
Gewicht: 2350g, Größe: 43cm Vorerst Entwarnung !! Fabian muss vorerst nicht operiert werden. Wie sein Leistenbruch zu beurteilen ist, ist momentan nicht ganz klar. Fakt ist nur, dass für den Moment keine OP angesetzt ist. Die Darmgeschichte ist scheinbar auch…
Wieder mal ganz unten. Fabian hat wieder einen Leistenbruch, der operiert werden muss. Dazu kommt noch, dass die Bruchpforte sehr klein ist. Das gefährliche daran ist, dass sich in so kleinen Bruchpforten Darm einklemmen kann und die Durchblutung in diesem…
Gewicht: 2410g Nur ganz in Kürze. Zustand der Lunge weiter unverändert. Fabian braucht immer noch sehr viel Sauerstoff. Fieber ist etwas besser. Haben morgen Gespräch mit den Ärzten.
Gewicht: 2310g Fabian ist seit gestern wieder in der Klinik. Er hatte nachts plötzlich einen stark angestiegenen Sauerstoffbedarf und eine sehr hohe Herzfrequenz. Bei Aufregung ging jedoch die Herzfrequenz plötzlich nach unten. In der Klinik wurde ein Herzultraschall gemacht und…
Gewicht: 2260g Wieder daheim. Nach einer Woche Station 2a, 10 Jahre älter und mit grauen Haaren haben wir Fabian am Montag wieder mit nach Hause bekommen. Letztendlich wurde er wegen einer Lungenentzündung behandelt (haben wir am Sonntag erfahren). Fabian braucht…
Gewicht: 2160g Fabian ist seit heute wieder in der Klinik. Er hatte in der letzten Woche einige Probleme. Mit dem Trinken klappt es nicht so, wie gedacht. Er braucht unheimlich lange, bis er auf seine Mengen kommt. In der Regel…
Gewicht: 2130g Fabian geht es sehr gut. Seit gestern ist er wieder „Magensondenlos“ und trinkt mehr oder weniger gut. Marion hat in etwas schwierigeren Situationen irgendwie ein besseres Händchen für unseren kleinen Mann. Bei Ihr trinkt er meistens seine Flaschen…
Gewicht: 2030g Die erste Woche mit unserem kleinen Prinz daheim ist vorüber. Die Augendeckel halten nur noch mit Streichhölzern, der Kaffeeverbrauch ist nochmals dramatisch angestiegen, die Wohnung schaut aus, wie Sau aber wir leben noch. OK nicht übertreiben, aber die…
Gewicht: 1960g Nach 172 Tagen durfte unser kleiner Fabian heute die Kinderklinik in Erlangen verlassen. 5 1/2 lange Monate, die unser Leben entscheidend verändert haben. Aus einem Häufchen Elend mit 410g ist ein großartiges Kind geworden, dass viele schwere Stunden…
Gewicht: 1950g, Größe 40cm, Kopfumfang 32,2cm Die Warterei nimmt irgendwie kein Ende. Die Tage bis zu Fabians Entlassung sind zwar gezählt, aber irgendwie läuft alles nicht so recht nach Plan. Da er zu Hause noch Sauerstoff braucht, müssen entsprechende Geräte…
Gewicht: 1920g Fabian hat das Ziel vor Augen. Er hat wieder sehr gut zugenommen. Seit heute ist Marion von morgens 7:30 Uhr bis Abends 21:00 Uhr in der Klinik, damit sich Fabian an das Flaschetrinken gewöhnen kann. Inzwischen wird er…
Gewicht: 1820g Fabian nimmt weiterhin super zu. Die „magische“ 2000g-Grenze rückt immer näher. Es geht ihm richtig gut. So langsam lernt unser Kleiner auch, wie man aus der Flasche trinkt. Er wurde inzwischen auf 6 Mahlzeiten umgestellt. Seine Pilzinfektion auf…
Gewicht: 1720g Nach 4 Wochen Hoffen und Bangen haben wir seit heute leider die traurige Gewissheit, dass Fabian auf dem linken Auge nicht richtig sehen können wird. Die Netzhaut ist geschrumpft und hat sich dadurch abgelöst. Am rechten Auge liegt…
Gewicht: 1670g, Größe 38cm, Kopfumfang: 31cm Fabian macht weiter gute Fortschritte. Inzwischen ist er schon eine richtige kleine Persönlichkeit geworden. Man merkt ihm an, ob ihm etwas gefällt oder ob es ihm keinen Spaß macht. Wenn er seine Flasche nicht…
Gewicht: 1600g, Kopfumfang: 30,5cm Wieder hat Fabian einmal eine „Hundertermarke“ geknackt. Er fühlt sich wohl und das merkt man auch am Gewicht. In den letzten Tagen gab es eigentlich nicht viel neues. Fabian trinkt ganz ordentlich. Wenn er gut drauf…
Gewicht: 1500g, Größe: 36cm, Kopfumfang: 29cm Fabian ist wieder richtig gut drauf. Er nimmt weiterhin gut an Gewicht zu. Die Ruhe in seiner „Einzelzelle“ tut ihm sichtlich gut. Inzwischen wurde er von 8 Mahlzeiten auf 7 Mahlzeiten umgestellt und bekommt…
Gewicht: 1420g Hi Erlangen, Fabian is back !!! Nachdem in Regensburg mehrere Intensivkinder angekommen sind, konnten wir schon einen Tag eher als gedacht zurückverlegt werden. An dieser Stelle nochmals vielen Dank an alle Regensburger Ärzte und Schwestern. Fabian hat die…
Gewicht: 1400g Seit 12.08. sind wir in Regensburg. Fabian hatte eine Augenuntersuchung, die sein ganzes Leben bestimmen sollte. Was alles im Detail festgestellt wurde ist in diesem Moment eigentlich egal. Fakt ist, dass Fabian wahrscheinlich nie richtig sehen können wird.…
Gewicht: 1290g Das Auf und Ab geht weiter. Nach einigen Wochen mit viel Freude und Optimismus hat uns heute leider die harte Realität wieder eingeholt. Obwohl die Entwicklung seiner Augen bisher als in Ordnung bezeichnet wurde, haben Augenärzte jetzt eine…
Gewicht: 1280g Seit einer Woche ist Fabian jetzt nicht mehr auf der Intensivstation NEO 1, sondern der „Nachsorgestation“ NEO 2 angekommen. Für Ihn war die Umstellung kein großes Problem. Für uns Eltern dagegen schon eher. Nach 15 Wochen Freud und…
Gewicht: 1070g, Unser Zwerg hat wieder gut zugenommen. Es gibt eigentlich momentan nichts Neues zu berichten. Fabian geht es weiterhin gut. Er hat jetzt schon recht lange „Wachzeiten“. Dann schaut er in der Gegend rum. Manchmal weint er lange. Dabei…
Gewicht: 1035g, Schritt für Schritt hatte sich Fabian in Richtung 1000g-Marke vorangetastet, aber jetzt hat er gleich mal einen richtigen Sprung gemacht. Wir sind total Happy. In dieser Woche hatte Fabian einmal ganz dunkelgrün/schwarzen Stuhl in der Windel. Erst war…
Gewicht: 990g, Fabian geht es wesentlich besser. Er konnte gestern schon von der Beatmung genommen werden, bekommt schon wieder zu essen und schaut eigentlich ganz zufrieden aus. Der Bauch ist jetzt natürlich wieder dicker. Die OP-Wunde ist gut am heilen.…
Gewicht: 980g, Größe: 30,5cm, Kopfumfang: 26cm Heute war Fabians Leistenbruch-OP. Bis jetzt hat er alles einigermaßen gut überstanden. Im OP hat sich leider ein Zwischenfall ereignet, mit dem wir nicht gerechnet hatten. Fabian sollte eine spinale Betäubung bekommen, damit er…
Gewicht: 920g, Leider hat Fabian abgenommen. Warum ist eigentlich nicht so ganz klar. Er weint momentan viel. Sein Leistenbruch wird immer größer und deshalb muss er am Montag operiert werden. Die Aussage der Doc`s war immer, dass gewartet werden kann,…
Gewicht: 950g, Größe: 30,5cm (Schrumpfbaby oder Messtoleranz), Kopfumfang: 25,5cm Fabian hat wieder schön zugenommen. Gestern und heute durften wir ihn im Kinderwagen mit transportablem Sauerstoff und Monitor auf den Balkon mitnehmen. Ein ganz neues Gefühl. Fabian hat’s so gut gefallen,…
Gewicht: 905g !!!!! Hurra, die 900g-Marke wurde geknackt. Am 05.07. wäre Fabians eigentlicher Geburtstag gewesen, aber unser Kleiner hat sich ja entschieden 80 Tage früher das Licht der Welt zu erblicken. Wenn ich die Zeit so zurückblicke, muss ich sagen,…
Gewicht: 880g, Größe: 31,2cm, Kopfumfang: 25,3cm Unserem Schatz geht es weiterhin recht gut. Er nimmt weiterhin an Gewicht zu und ist sogar etwas gewachsen. Sein Bradycardie-Problem besteht jedoch weiterhin. Deshalb wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt. Eine Herzultraschalluntersuchung hat ein kleines Loch…
Gewicht: 845g Fabians Zustand ist weiterhin recht gut. Die Nahrungsmenge wurde auf 20ml/Mahlzeit gesteigert. In der letzten Woche war 2mal der Augenarzt da. Durch die lange Zeit mit Sauerstoff zählt unser Kleiner zur Risikogruppe für eine Fehlentwicklung im Auge. Dabei…
Gewicht: 810g Unserem Schatz geht es weiterhin sehr gut. Er nimmt gut an Gewicht zu. Heute haben wir Fabian zum ersten mal selbst gebadet. Er hat`s genossen. Verdauung geht weiterhin recht gut. Gestern hatte er Babymassage
Gewicht: 740g, Größe: 30cm, Kopfumfang: 23cm Fabian hatte heute wieder Bade- und Wiegetag. Und er hat unglaubliche 25g in 3 Tagen zugenommen. Suuupi. Nachdem unser Kleiner immer schon vor seiner „Runde“ auf sich aufmerksam macht, hat er wahrscheinlich schon Hunger.…
Gewicht: 715g (am 14.06. gewogen). Fabian ist heute 2 Monate alt. Unserem Zwerg geht es immer noch richtig gut. Immer noch deshalb, weil ich die ganze Zeit so ein blödes Gefühl habe. So eine lange „gute Zeit“ hatte er noch…
Fabian ist gut drauf. Deshalb durfte er heute vom Inkubator ins Wärmebett umziehen. Einfach irre. Er macht sich im Moment wirklich gut. Heute hat Fabian auch zum ersten mal 1ml aus einem Sauger getrunken. Dabei wird er zwar noch öfters…
Gewicht: 710g. Heute hat unser Kleiner zum ersten mal richtig gebadet. Dabei ist er aber sehr unruhig. Wenn die Schwester ihn ruhig im Wasser hält ist alles gut, aber sobald er bewegt wird, zeigt er sehr deutlich seinen Unmut. Mit…
Fabian geht es richtig gut. Er kommt gut mit seiner Atemhilfe klar. Sauerstoffbedarf ca. 40%. Marion hat unserem Zwerg eine eigene Wäschekollektion verpasst. Nahrung soll bis auf 15ml/Mahlzeit erhöht werden, wenn es Fabian verträgt. Zuhause tut sich auch langsam was.…
Gewicht: 700g. Die Infektion ist ganz gut unter Kontrolle. Fabian kommt mit der Beatmung super zurecht. Die Werte waren so gut, dass er ab 18:30 Uhr wieder selber atmen kann. Muttermilch: 13ml/Mahlzeit. Es ist schon irre, wenn man mal die…
Unsere Hoffnung hat zunächst einen Dämpfer bekommen. Fabian muss wieder beatmet werden. Er hat wieder eine Infektion (inzwischen die Vierte) und benötigt wieder Antibiotika. Es ist schon verdammt schwer mit diesem ständigen Wechsel der Gefühle klar zu kommen. Eben ist…
Gewicht: 610g. Fabian hat gebadet und hat hat zum ersten mal Puppenkleider an. Süß. In den letzten Tagen konnte die Nahrung auf 11ml/je Mahlzeit erhöht werden. Außerdem kommt er immer noch gut mit der Atmung zurecht. Heute hatte ich das…
Gewicht: 605g. Eigentlich wäre heute mal wieder Känguru-Tag mit Papa. Aber irgendwie klappt das nie so richtig gut. Fabian war heute wieder sehr nervös. Nachdem er dann noch einen Ausflug auf Papas spärlich behaarte Brust machen sollte, hatte er dann…
Feiertag !!!! Fabian atmet von allein. Heute um 5.00 Uhr wurde unser Schatz extubiert, soll heißen sein Beatmungsschlauch geht nicht mehr in die Lunge und er muss von allein schnaufen. Unser Dank gilt dem „Schlauchraus-Team“ der Nacht !!! Danke für Euren…
Gewicht: 575g. Fabian ist häufig sehr unruhig. Er lässt sich nur sehr schwer beruhigen. Der Allgemeinzustand ist recht gut. Sauerstoffbedarf ist rückläufig. Die Antibiotika scheinen ihn „im Griff“ zu haben. Blutdruck ist stabiler als in den letzten Tagen. 6ml Muttermilch/Mahlzeit…
Dear Deanna, dear Khaled and Sunshine-Gabriel, we miss you, thanks for the great time we had.
Unser Zwerg wird etwas stabiler. Er bekommt wieder Nahrung. Steigerung auf 4ml Muttermilch/Mahlzeit. Ultraschalluntersuchungen an Kopf und Herz haben keine neuen negativen Erkenntnisse gebracht. Heute hatten wir ein Gespräch mit Oberarzt und Schwester, in dem die letzten Wochen aufgearbeitet und…
Fabian braucht wieder Kreislaufunterstützung. Die Beruhigungs- und Schmerzmittel sind abgesetzt worden. Ansonsten ist der Zustand unverändert. Er braucht wieder mehr Sauerstoff. Langsam setzt das „Fett“ etwas an. Fabian bekommt „Hamsterbacken“.
Gewicht: 630g. Nach einem Hauch der Besserung hat sich Mister „Infektion“ mal wieder eine solche eingefangen. Die Nahrung wurde kurzerhand wieder abgesetzt. Außerdem wurde sein zentraler Venenkatheter entfernt, da dieser eventuell die Ursache für die Infektion sein könnte. Fabian hat…
Feiertag !!!! Fabian hat zum ersten mal in die Windel gesch…. ! Sorry, aber wir können uns auch über solche Erfolge freuen. Das Kontrastmittel hat als Nebenwirkung ein abführende Wirkung. Das Ergebnis konnte man nachts und am Nachmittag in der…
Fabian hat häufig Blutdruckschwankungen. Heute bekam er Kontrastmittel, um zu sehen, ob der Darm innerlich irgendwelche Verengungen hat. Bis zum Nachmittag war das Kontrastmittel bis zum Dünndarm durch, vorerst Entwarnung. Eventuell ab morgen wieder Ernährung mit Muttermilch.
Die Gefühle fahren Achterbahn. Fabian hat die OP gut überstanden. Schnitt war ca. 5-6 cm. Der Darm ist in Ordnung. Fabian ist noch sehr müde. Er schaut nur sehr selten. Alle Werte einigermaßen stabil.
Beatmung wesentlich besser. Kortisontherapie wurde gestern beendet -> erfolgreich. Dafür der nächste Schock. Fabian musste heute am Darm operiert werden, um sicherzustellen, dass der Darm keine Löcher oder andere Defekte hat. OP von 17:30 Uhr – 18:30 Uhr. Marion und…
Fabian geht es sehr schlecht. Sein Bauch wird immer schlimmer. Wahrscheinlich OP in den nächsten Tagen. Unser Zwerg ist sehr wenig belastbar.
es ist wieder mal Wochenende und wieder gibt es große Probleme. Durch die lange Beatmung haben sich Teile der Lunge verändert, dadurch funktioniert der Gasaustausch nicht mehr so gut. Deshalb wurden wieder das Beatmungsgeräte gewechselt (wieder Schüttelbeatmung). Fabian bekommt ein…
Gewicht: 573 Gramm (inklusive eingelagertem Wasser) Netto wahrscheinlich um 500 Gramm. Fabian durfte 2 Stunden Känguruhen, da er wieder stabil ist. Blasenkatheter wurde wieder abgestöpselt. Abends hatte Fabian Probleme mit seiner Herzfrequenz. Zeitweise unter 100, normal sind bei ihm momentan…
Nach ein paar Tagen des Zitterns und Bangens geht es unserem kleine Schatz wieder besser. Die Kreislaufunterstützung ist fast weg. Die Schmerz- und Beruhigungsmittel wurden abgesetzt. Da es unserem kleinen Mann in den letzten Tagen ja nicht schlecht genug ging,…
Zustand etwas besser. Ausscheidung funktioniert etwas. Fabian hat einen Blasenkatheter. Ultraschalluntersuchung am Herzen, da vermutet wurde, dass sich der Ductus wieder geöffnet haben könnte. Das hat sich zum Glück nicht bestätigt. Insgesamt wurden heute 4 Ultraschalluntersuchungen durchgeführt.
Fabian geht es immer noch sehr schlecht. Die Kreislaufmedikamente konnten etwas reduziert werden.
Fabian geht es sehr schlecht. Die Klinik hat uns heute angerufen, weil er sehr starke Kreislaufunterstützung braucht. Die Antibiotika brauchen etwas Zeit, bis sie wirken. Die Beatmungstechnik wurde auf Schüttelbeatmung umgestellt. Fabian kann momentan nichts ausscheiden, er hat deswegen sehr…
Beatmung wieder geändert, da die Lunge schlechter ist. Bei Fabian wurde eine Clamydieninfektion in der Lunge festgestellt, diese wird mit Antibiotika behandelt. Zum ersten mal Känguru mit Papa.
Die Beatmung musste wieder erhöht werden. Fabian bekommt jetzt 8 mal 0,5 ml Muttermilch. Antibiotika wurden heute abgesetzt.
Gewicht: 415 Gramm (durch Flüssigkeitsreduktion) Heute hat Fabian beide Augen aufgemacht. Die Beatmung musste etwas verstärkt werden.
Ab heute bekommt unser Zwerg alle 3 Stunden 0,5 ml Maltodextrin als Mahlzeit. Wieder 3 Stunden Känguruhen mit Marion.
Marion durfte heute zum ersten mal Känguruhen. Dabei darf Fabian aus seinem Inkubator raus und wird für 2-3 Stunden auf die Brust von Mama oder Papa gelegt. Es scheint ihm sehr zu gefallen. Alle Werte sind stabil.
Ultraschallbefund: nur noch leichte Darmentzündung, Ductus hat sich ge-schlossen, rechtes Auge beginnt sich zu öffnen.
Entzündung im Darm etwas besser. Fabian bekommt weiterhin Antibiotika. Fabian bekommt weniger Flüssigkeit. Dadurch beginnt sich der Ductus zu verschließen
Marion hat Fabian das erste mal auf dem Arm gehalten, weil sein Inkubator gewechselt wurde. Gewicht: 445 Gramm
Heute haben Marion und ich zum ersten mal zusammen unseren kleinen Floh besucht. Marion tut sich mit der neuen Situation noch etwas schwer. Deshalb haben wir nur kurz mit dem Arzt gesprochen und sind dann wieder zurück auf die Frauenstation.
Um 19:52 Uhr wurde unser Sohn Fabian geboren. Gewicht: 410 Gramm Größe: 25 cm
Eigentlich sollte heute nur ein Ultraschall in einer Spezial-Ultraschallpraxis gemacht werden. Wir haben uns sehr auf diesen Tag gefreut. Noch mal ein Video zum Zeigen. Doch nach den ersten Untersuchungen wurde festgestellt, dass unser Baby ein Problem hat. Medizinisch: fetale…
