Schon wieder ist ein Jahr vorbei und es gab auch 2012 wieder einige Höhen und Tiefen.
Als Weihnachtsgeschenk von Janas und Fabians Onkel und Tante durften wir als Familie im Nürnberger Tiergarten die
Delfine besuchen. Wir durften die Delfine streicheln und es war ein tolles Erlebnis, so nahe dran zu sein. Zum Geburtstag hat Fabian einen Gutschein für eine Hundetherapie bekommen. Er findet es lustig, sich von Smilla Frischkäse vom
Nacken oder den Füßen schlecken zu lassen. Zu Jana kommt Smilla inzwischen auch, die Reaktionen sind bei ihr aber
wechselhaft. Ende April haben wir dann Arndt ́s und Fabian ́s „50.“ Geburtstag gefeiert und es war ein richtig
schöner Tag. 2 Wochen später durften wir wieder zehn schöne Tage bei den „kleinen Helden“ verbringen. Eine Familie
konnte aber leider nicht kommen, weil die Kinder in der Klinik waren. Im Juni haben wir unser Bad behindertengerecht
umbauen lassen. Jetzt haben wir eine große Dusche, die wir oft mit Fabian nutzen. Am Tag nach Jana ́s 3. Geburtstag haben wir uns wieder mal auf den Weg an die Ostsee gemacht. Wir hatten schönes Wetter, waren oft am Strand
und haben uns den Fisch schmecken lassen. Im Anschluss an den Urlaub begann für Jana ein neuer Lebensabschnitt.
Sie hat seit September einen Platz im integrativen Kindergarten der Lebenshilfe und es läuft super! Jana freut sich,
wenn sie morgens in ihrem Rolli (wir haben ihn Ende Oktober endlich bekommen!) in die Gruppe geschoben wird.
Sie ist voll integriert, aufgeweckter, frecher und wir sind einfach nur glücklich darüber! Im Oktober waren wir zum
letzen OP-Kontrolltermin in Bethel. Alle waren sehr zufrieden, das EEG war gut und wir werden über längere Zeit
versuchen, eines der Epilepsiemedikamente auszuschleichen. Auch Fabian hat uns immer wieder positiv überrascht.
Im Juli waren wir mit ihm beim Zahnarzt und er hat sich die Zähne anschauen und Zahnstein entfernen lassen!
Der 2. und 3. Zahnarztbesuch waren leider nicht so toll. Fabian mussten in Vollnarkose 2 (bleibende) Schneidezähne „repariert“ werden, nachdem ihm diese in der Schule zu ca. 1/3 abgebrochen waren. Jetzt hat er wieder
Zähne, die hoffentlich lange halten! Nach einigen Jahren sind auch EEG ́s bei Fabian wieder möglich, ohne dass er
sich den Kabelsalat vom Kopf reisst. Fabians Verdauung ist immer noch Thema. Seit August sind wir in Behandlung
bei einem Kindergastroenterologen (wir kennen ihn noch von Janas Klinikzeit) und versuchen gemeinsam einen Weg
zu finden. Seit Oktober ging es mit der Verdauung deutlich schlechter, Fabian schlief schlecht und so waren die
Nächte recht kurz. Am 13. 12. hatte Fabian dann plötzlich wieder einen Darmverschluss, der aber glücklicherweise nicht
operiert werden musste, sondern mit Medikamenten gelöst werden konnte. Nach 1 Woche Klinik funktioniert jetzt alles
wieder ganz gut und wir hoffen, dass das auch lange so bleibt. Auch die Leberwerte sind immer noch erhöht – mal
mehr, mal weniger. Um die Leber zur entlasten, wurde eines seiner Epilepsiemedikamente reduziert. Unsere Nerven
haben im letzten halben Jahr ganz schön gelitten. Die Sorgen über Fabians Bauch, die Nächte mit wenig Schlaf,
wochenlange Probleme mit dem Fahrdienst, der Zahnunfall, langes Hin und Her wegen Janas Rolli, lange Pause bei
der Sehfrühförderung. Es gab einige Baustellen parallel, um die wir uns ständig kümmern mussten. Dafür war Arndt ́s
Wechsel in eine neue Kanzlei die richtige Entscheidung. Es gefällt ihm ausgesprochen gut und er hat es nicht bereut.Wir wünschen allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr!
Als Weihnachtsgeschenk von Janas und Fabians Onkel und Tante durften wir als Familie im Nürnberger Tiergarten die
Delfine besuchen. Wir durften die Delfine streicheln und es war ein tolles Erlebnis, so nahe dran zu sein. Zum Geburtstag hat Fabian einen Gutschein für eine Hundetherapie bekommen. Er findet es lustig, sich von Smilla Frischkäse vom
Nacken oder den Füßen schlecken zu lassen. Zu Jana kommt Smilla inzwischen auch, die Reaktionen sind bei ihr aber
wechselhaft. Ende April haben wir dann Arndt ́s und Fabian ́s „50.“ Geburtstag gefeiert und es war ein richtig
schöner Tag. 2 Wochen später durften wir wieder zehn schöne Tage bei den „kleinen Helden“ verbringen. Eine Familie
konnte aber leider nicht kommen, weil die Kinder in der Klinik waren. Im Juni haben wir unser Bad behindertengerecht
umbauen lassen. Jetzt haben wir eine große Dusche, die wir oft mit Fabian nutzen. Am Tag nach Jana ́s 3. Geburtstag haben wir uns wieder mal auf den Weg an die Ostsee gemacht. Wir hatten schönes Wetter, waren oft am Strand
und haben uns den Fisch schmecken lassen. Im Anschluss an den Urlaub begann für Jana ein neuer Lebensabschnitt.
Sie hat seit September einen Platz im integrativen Kindergarten der Lebenshilfe und es läuft super! Jana freut sich,
wenn sie morgens in ihrem Rolli (wir haben ihn Ende Oktober endlich bekommen!) in die Gruppe geschoben wird.
Sie ist voll integriert, aufgeweckter, frecher und wir sind einfach nur glücklich darüber! Im Oktober waren wir zum
letzen OP-Kontrolltermin in Bethel. Alle waren sehr zufrieden, das EEG war gut und wir werden über längere Zeit
versuchen, eines der Epilepsiemedikamente auszuschleichen. Auch Fabian hat uns immer wieder positiv überrascht.
Im Juli waren wir mit ihm beim Zahnarzt und er hat sich die Zähne anschauen und Zahnstein entfernen lassen!
Der 2. und 3. Zahnarztbesuch waren leider nicht so toll. Fabian mussten in Vollnarkose 2 (bleibende) Schneidezähne „repariert“ werden, nachdem ihm diese in der Schule zu ca. 1/3 abgebrochen waren. Jetzt hat er wieder
Zähne, die hoffentlich lange halten! Nach einigen Jahren sind auch EEG ́s bei Fabian wieder möglich, ohne dass er
sich den Kabelsalat vom Kopf reisst. Fabians Verdauung ist immer noch Thema. Seit August sind wir in Behandlung
bei einem Kindergastroenterologen (wir kennen ihn noch von Janas Klinikzeit) und versuchen gemeinsam einen Weg
zu finden. Seit Oktober ging es mit der Verdauung deutlich schlechter, Fabian schlief schlecht und so waren die
Nächte recht kurz. Am 13. 12. hatte Fabian dann plötzlich wieder einen Darmverschluss, der aber glücklicherweise nicht
operiert werden musste, sondern mit Medikamenten gelöst werden konnte. Nach 1 Woche Klinik funktioniert jetzt alles
wieder ganz gut und wir hoffen, dass das auch lange so bleibt. Auch die Leberwerte sind immer noch erhöht – mal
mehr, mal weniger. Um die Leber zur entlasten, wurde eines seiner Epilepsiemedikamente reduziert. Unsere Nerven
haben im letzten halben Jahr ganz schön gelitten. Die Sorgen über Fabians Bauch, die Nächte mit wenig Schlaf,
wochenlange Probleme mit dem Fahrdienst, der Zahnunfall, langes Hin und Her wegen Janas Rolli, lange Pause bei
der Sehfrühförderung. Es gab einige Baustellen parallel, um die wir uns ständig kümmern mussten. Dafür war Arndt ́s
Wechsel in eine neue Kanzlei die richtige Entscheidung. Es gefällt ihm ausgesprochen gut und er hat es nicht bereut.Wir wünschen allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr!
Marion, Arndt, Fabian & Jana