Das Jahr 2011 begann nicht so glücklich und auch im Verlauf hatte es sich für uns immer wieder von seiner schlechten Seite gezeigt.
Angefangen hat es mit einer abgebrochenen Kur und 1 Woche Klinikaufenthalt für Jana wegen einer RS-Viren-Infektion. Schnell hatten wir aber das OK von der Krankenkasse, dass wir die Kur im April/Mai wiederholen dürfen. Die mussten wir uns aber erst noch „verdienen“. Anfang März hatte Fabian einen Darmverschluss, wurde operiert und hat sich nur sehr langsam wieder davon erholt. Wegen immer wieder kommenden Bauchproblemen, schlechtem Appetit und Problemen beim Stuhlgang haben wir uns für eine PEG (feste Magensonde) entschieden. Darüber bekommt Fabian jetzt tagsüber Wasser sondiert. Nachts läuft über 8 Std., zusätzlich zur normalen Ernährung, eine Sondennahrung (500kcal) per Pumpe ein. Diese hat ihm schon mehr Gewicht und einen knackigen Po gebracht. Damit und mit regelmäßigen Einläufen hat sich alles
soweit wieder eingespielt, dass Fabian seit September wieder in die Schule geht. Die Abwechslung
tut ihm richtig gut (1/2 Jahr nur zu Hause ist auch für ihn ganz schön langweilig) und er hat in
seinem Lederhosen-Outfit sogar den ersten Platz am Oktoberfest gemacht!
Die Kur im Mai konnten wir dann so richtig genießen. Fabian war mit seiner Kindergruppe überall dabei
(Kegeln, Indoorspielplatz), hatte einen riesigen Spass und auch bei Jana lief alles super in der
Gruppe. Nach nur einer Woche zu Hause hatten wir eine Einladung vom Kleine-Helden-e.V., zur
Erholung nach Peißenberg ins Sternstundenhaus zu kommen. Neben einer Familie, die uns in Janas
Klinikzeit sehr ans Herz gewachsen ist, war noch eine weitere Familie dort. Die 10 Tage waren
einfach nur toll und wir hoffen, dass wir bald wieder eingeladen werden.
Schon in den ersten Tagen der Kur und in Peißenberg hatte Jana wieder vermehrt Anfälle, was
danach leider zum Dauerzustand wurde. Seit Juni werden deshalb alle paar Wochen die
Epilepsiemedikamente gesteigert und seit Mitte November hat Jana lange Phasen ohne Anfall. Ende
November waren wir zur Abklärung für 1 Woche in Bethel. Die Ergebnisse waren positiv, evtl. sind
die „Anfälle“ auch einschießende Spasmen, das konnte aber nicht sicher geklärt werden. Ansonsten
macht sich Jana gut. Sie isst seit Januar Obstgläschen und Brei, seit September sogar mit
Kuhmilch. Feste und herzhafte Sachen mag sie gar nicht, auch auf das Schlecken an z. B.
Löffelbisquit und Schokolade hat sie gerade keine Lust. Sie ist eine eher gemütliche (nur nicht zu
viel bewegen!), macht aber liebend gerne irgendwelche Töne, wie mit der Zunge am Gaumen
schnalzen, Grrrr, Wababa, Tigerfauchen usw. Das Drehen auf den Bauch empfand sie wohl auch
als unsinnig, weil sie sich jetzt nur noch max auf die rechte Seite dreht. Insgesamt ist aber ihre Körperspannung viel besser geworden. Sie kann
kurz alleine sitzen, gut stützen und eine ganze
Weile sitzend in ihrem Therapiestuhl spielen.
Wir hoffen auf ein ruhigeres Jahr 2012. Dazu
wird bestimmt auch beitragen, dass Arndt im Januar für 7 Monate erst mal Teilzeit (30 Std./
Wo.) in einer neuen Steuerkanzlei anfängt.
In diesem Sinne wünschen wir allen eine schöne Weihnachtszeit und einen guten
Rutsch ins neue Jahr!
Jana, Fabian, Arndt & Marion
