Nach langem Warten wurde heute endlich das persönliche Budget für Jana genehmigt und eine entsprechende Zielvereinbarung geschlossen. Für April hatten wir nur eine befristete Genehmigung. Das bedeutet, dass wir ab sofort für die Organisation von Janas Pflege komplett allein verantwortlich sind. Mittlerweile haben wir mit 6 Schwestern Arbeitsverträge geschlossen und Marion ist fleißig am Dienstplan schreiben. Jetzt bleibt uns endlich etwas Zeit um Luft zu holen und Energie für die kommende Zeit zu tanken.
Jana hat in den letzten Wochen wieder ein paar kleine Fortschritte gemacht. Der Unterschied zwischen Krampfen und Wohlbefinden wird immer größer. Wenn es der Maus gut geht, kommt hin und wieder mal ein Lächeln. Vor ein paar Tagen hat Sie nachts ziemlich laut „Geschichten erzählt“. Sie lautiert jetzt öfters. Außerdem ist die Schnecke immer noch sehr kuschelbedürftig.
Diese Woche müsste sie die 8 Kilo-Schallmauer durchbrechen.
Bei uns laufen die ersten Vorbereitungen für die OP, es sind nur noch 2 1/2 Wochen. Auf der einen Seite ist es gut, dass die Zeit so schnell vergeht, Jana hatte diese Woche immer mal wieder heftigere Anfälle und weint dann. Auf der anderen Seite versuchen wir die momentane Zeit so bewusst wie möglich zu erleben. Hin und wieder kommen dann große Angstgefühle und Sorgen auf.
Heute hat uns eine liebe Mail von Freunden aus Norddeutschland erreicht, die Fabi und Jana bei www.lovequilt.de für eine Kuscheldecke vorgeschlagen haben. Darüber haben wir uns sehr gefreut. Es ist schön zu sehen, dass so viele Leute die Geschichten unserer Kids verfolgen und an uns denken. Danke dafür.
Jana hat in den letzten Wochen wieder ein paar kleine Fortschritte gemacht. Der Unterschied zwischen Krampfen und Wohlbefinden wird immer größer. Wenn es der Maus gut geht, kommt hin und wieder mal ein Lächeln. Vor ein paar Tagen hat Sie nachts ziemlich laut „Geschichten erzählt“. Sie lautiert jetzt öfters. Außerdem ist die Schnecke immer noch sehr kuschelbedürftig.
Diese Woche müsste sie die 8 Kilo-Schallmauer durchbrechen.
Bei uns laufen die ersten Vorbereitungen für die OP, es sind nur noch 2 1/2 Wochen. Auf der einen Seite ist es gut, dass die Zeit so schnell vergeht, Jana hatte diese Woche immer mal wieder heftigere Anfälle und weint dann. Auf der anderen Seite versuchen wir die momentane Zeit so bewusst wie möglich zu erleben. Hin und wieder kommen dann große Angstgefühle und Sorgen auf.
Heute hat uns eine liebe Mail von Freunden aus Norddeutschland erreicht, die Fabi und Jana bei www.lovequilt.de für eine Kuscheldecke vorgeschlagen haben. Darüber haben wir uns sehr gefreut. Es ist schön zu sehen, dass so viele Leute die Geschichten unserer Kids verfolgen und an uns denken. Danke dafür.
