Heute ist Fabian ein Jahr alt.
Ein Jahr voller Fortschritte und Rückschläge. Aus einem Häufchen Elend ist ein kleiner frecher Junge geworden. Deshalb feiern wir heute Fabians Geburtstag. Trotz aller Probleme hat unser Kleiner eine Menge Fortschritte gemacht. Natürlich ist er keinesfalls mit einem gleichaltrigen Kind zu vergleichen, aber wir sehen seine Entwicklung immer von seiner Ausgangssituation aus. Fabian kann sich inzwischen sehr gut in Szene setzen und seinen Willen oder Unwillen kundtun. Man kann in seinem Gesicht Freude oder Ärger unterscheiden. Er rollt sich vom Rücken auf den Bauch und zurück und er ist mächtig gewachsen. Wer kann sein Geburtsgewicht in einem Jahr schon verzehnfachen und seine Größe mehr als verdoppeln. Fabian hält seine Kopf und stützt sich auf, wenn er auf dem Bauch liegt. Er kann Gegenstände in der Hand halten und spielt viel mit seinen Händen. In medizinischer Sicht hat Fabian auch eine ganze Menge Fortschritte gemacht, braucht aber auch noch sehr viele Medikamente. Sein Sauerstoffbedarf ist sehr weit zurückgegangen. Momentan versuchen wir Ihn zeitweise ganz auszustellen, 45 Minuten hat er schon am Stück geschafft. (Sättigung dabei 92 – 95%). Man kann also sagen, dass Fabian auf dem richtigen Weg ist, der allerdings sehr viele Steine hat und die gilt es zu überwinden. Seine Verdauungsprobleme bestehen nach wie vor und sind unterschiedlich heftig. Momentan kann Fabian spontan gar keinen Stuhl absetzen, wir sind allerdings auch gerade an der Nahrungsumstellung von PRE auf 1er Nahrung. Die Spuckerei ist nach wie vor eines seiner größten Probleme. Er erbricht sehr oft und auch große Mengen (40-50 ml). Nach den Osterfeiertagen wollen wir ein paar Untersuchungen machen lassen, um eine eventuelle Magenausgangspförtnerverengung auszuschließen. Wir tragen uns auch mit dem Gedanken, Fabian eine P.E.G-Sonde legen zu lassen, da wir Ihm durch das häufige Erbrechen natürlich auch sehr oft eine neue Magensonde legen müssen, manchmal sogar mehrmals täglich. Das ist für Fabian eine Riesenbelastung. Marion hat sich in den letzen Tagen versuchsweise einen 0,8 mm dicken Absaugkatheter gelegt um mal zu „erfahren“, wie sich Fabian fühlen muss, 20 cm hat Marion geschafft. Über die Sonde ist das letzte Wort zwar noch nicht gefallen, weil es ja wieder einen Klinikaufenthalt nach sich zieht, aber wir werden in der nächsten Woche die notwendigen Gespräche führen und die Meinung von Fachleuten einholen.
Wir möchten uns an dieser Stelle bei allen Leuten bedanken, die uns im letzten Jahr begleitet haben, ganz besonders den Ärzten und Schwestern der Uniklinik Erlangen, ohne die es unseren kleine Schatz nicht geben würde. Ganz besonders liebe Grüße an seine „Ersatzmamis“.
Ein Jahr voller Fortschritte und Rückschläge. Aus einem Häufchen Elend ist ein kleiner frecher Junge geworden. Deshalb feiern wir heute Fabians Geburtstag. Trotz aller Probleme hat unser Kleiner eine Menge Fortschritte gemacht. Natürlich ist er keinesfalls mit einem gleichaltrigen Kind zu vergleichen, aber wir sehen seine Entwicklung immer von seiner Ausgangssituation aus. Fabian kann sich inzwischen sehr gut in Szene setzen und seinen Willen oder Unwillen kundtun. Man kann in seinem Gesicht Freude oder Ärger unterscheiden. Er rollt sich vom Rücken auf den Bauch und zurück und er ist mächtig gewachsen. Wer kann sein Geburtsgewicht in einem Jahr schon verzehnfachen und seine Größe mehr als verdoppeln. Fabian hält seine Kopf und stützt sich auf, wenn er auf dem Bauch liegt. Er kann Gegenstände in der Hand halten und spielt viel mit seinen Händen. In medizinischer Sicht hat Fabian auch eine ganze Menge Fortschritte gemacht, braucht aber auch noch sehr viele Medikamente. Sein Sauerstoffbedarf ist sehr weit zurückgegangen. Momentan versuchen wir Ihn zeitweise ganz auszustellen, 45 Minuten hat er schon am Stück geschafft. (Sättigung dabei 92 – 95%). Man kann also sagen, dass Fabian auf dem richtigen Weg ist, der allerdings sehr viele Steine hat und die gilt es zu überwinden. Seine Verdauungsprobleme bestehen nach wie vor und sind unterschiedlich heftig. Momentan kann Fabian spontan gar keinen Stuhl absetzen, wir sind allerdings auch gerade an der Nahrungsumstellung von PRE auf 1er Nahrung. Die Spuckerei ist nach wie vor eines seiner größten Probleme. Er erbricht sehr oft und auch große Mengen (40-50 ml). Nach den Osterfeiertagen wollen wir ein paar Untersuchungen machen lassen, um eine eventuelle Magenausgangspförtnerverengung auszuschließen. Wir tragen uns auch mit dem Gedanken, Fabian eine P.E.G-Sonde legen zu lassen, da wir Ihm durch das häufige Erbrechen natürlich auch sehr oft eine neue Magensonde legen müssen, manchmal sogar mehrmals täglich. Das ist für Fabian eine Riesenbelastung. Marion hat sich in den letzen Tagen versuchsweise einen 0,8 mm dicken Absaugkatheter gelegt um mal zu „erfahren“, wie sich Fabian fühlen muss, 20 cm hat Marion geschafft. Über die Sonde ist das letzte Wort zwar noch nicht gefallen, weil es ja wieder einen Klinikaufenthalt nach sich zieht, aber wir werden in der nächsten Woche die notwendigen Gespräche führen und die Meinung von Fachleuten einholen.
Wir möchten uns an dieser Stelle bei allen Leuten bedanken, die uns im letzten Jahr begleitet haben, ganz besonders den Ärzten und Schwestern der Uniklinik Erlangen, ohne die es unseren kleine Schatz nicht geben würde. Ganz besonders liebe Grüße an seine „Ersatzmamis“.
