Gewicht: 8150g, Größe: 77cm
Die letzten 2 Monate waren von recht wenigen Veränderungen geprägt. Fabian und Marion waren Mitte Februar wieder für ein paar Tage in Vogtareuth im Epilepsiezentrum. Dort wurden wieder verschiedene Untersuchungen gemacht. Besonderes Interesse bestand an einem Test, inwieweit die Signale vom Auge an das Gehirn weitergegeben werden. Hier gibt es leider keine positive Nachrichten. Laut Untersuchung ist die Reizweiterleitung im Gehirn unterbrochen. Fabian ist also im Gehirn „blind“. Das linke Auge wurde nochmals von einem Augenarzt begutachtet. Dieser hat wiederholt ein „theoretisches Sehen“ diagnostiziert. Das rechte Auge ist wie bisher durch die starken Kalkablagerungen in der Linse nicht zu begutachten. Letztendlich haben die Ergebnisse aber keine Auswirkungen auf irgendwelche Therapien. Wir werden alles mögliche weiterprobieren, da Fabian immer noch auf starkes Licht reagiert, was eigentlich allen klinischen Befunden widerspricht.
Die EEG-Untersuchungen hatten eine deutliche Verbesserung der Anfallssituation ergeben. Hier merkt man die Umstellung auf Timox deutlich. Fabian bekommt jetzt ein weiteres Medikament dazu, Orfiril. Seine Anfälle haben sich in den letzten Wochen aber wieder deutlich verschlechtert, was aber nicht unbedingt an dem neuen Medikament liegt, sondern wohl auch mit seiner Entwicklung zu tun hat (nimmt gut zu). Auffällig ist auch, dass die Anfälle vermehrt in Situationen auftreten, wenn Fabian nicht fit ist, als bei Schlafmangel oder Krankheit. Jetzt probieren wir mit einer Steigerung von Timox und dem „Rückzug“ von Orfiril die Situation wieder einigermaßen in den Griff zu bekommen. Das Thema Epilepsie wird wohl die bestimmende Krankheit in Fabians Leben werden, da die Medikamente ständig an Größe und Gewicht angepasst werden müssen.
In Sachen Motorik hat sich Fabian recht gut entwickelt. Er sitzt mittlerweile recht stabil. Er kann inzwischen auf beiden Händen gleichzeitig stützen und dabei auf den Füßen stehen. Verliert er hier das Gleichgewicht, kann er sich sehr gut abfangen und fällt nicht mehr unkontrolliert. Bei der Reittherapie macht er gute Fortschritte. Hier kann er ohne Festhalten mehrere Minuten auf dem Pferd sitzen, während dieses läuft. Auf seinem Schaukelpferd kann Fabian schon 30 min am Stück sitzen und natürlich kräftig schaukeln.
Seit Ende Januar geht Fabian zum „Geschäft“ erledigen auf seinen Musiktopf. Dieser belohnt den Erfolg mit einer Fanfare. Anfangs hielt ich diese Errungenschaft für totalen Quatsch, aber mittlerweile hat sich daraus ein Ritual entwickelt und Fabian erledigt dieses mit Routine.
In seiner geistigen Entwicklung können wir Fabian nur sehr schwer einschätzen. Es gibt sehr viele positive Feedbacks, wenn Marion mit ihm verschiedene Singspiele macht, bei denen er durch klatschen mitmachen muss. Fabian ist auch bekennender „Schnappi-Fan“, er erkennt zumindest die Meloldie und freut sich dabei unheimlich. Auf der anderen Seite zeigt er uns Seiten, die durchaus beunruhigend sind. Er stößt öfters sehr unkontrolliert wirkende Schreie und Geräusche aus und schlägt mit großer Wucht seinen Kopf gegen den Boden oder andere harte Einrichtungsgegenstände. Dabei scheint ihm der Schmerz nur bedingt etwas auszumachen, zumindest hindert ihn der Schmerz nicht an diesen Aktionen. Das wird wohl ein Thema für die verschiedenen Therapeuten in den nächsten Wochen sein.
Ein für uns sehr positives Thema ist die Tatsache, dass Fabian ab September einen Platz in einer Schulvorbereitenden Einrichtung hat. Das ist eine Art Kindergarten in einer Behinderteneinrichtung. Durch seine extreme Entwicklungsverzögerung und seiner verschiedenen Behinderungen ist es leider nicht möglich, Fabian in einem normalen Kindergarten unterzubringen. Für eine Aufnahme in die Blindeninstitutsstiftung in Rückersdorf muss er jedoch keine Ansprüche erfüllen. Dort wird Fabian halbtags betreut und ist in einer Art Kindergruppe mit unterschiedlich Behinderten zusammen. Dadurch erhoffen wir uns viele neue Impulse für Fabian. Bei verschiedenen Besuchen diverser Einrichtungen hatte er sehr positiv reagiert. Während der Kur im letzten Jahr hatten wir ähnliche positive Erfahrungen gemacht.
Bis dahin müssen wir nur noch versuchen seine Vorliebe für Nachtaktivitäten unter Kontrolle zu bekommen. Momentan hat Fabian große Probleme zu unterscheiden, ob es Tag oder Nacht ist. Er geht nach wie vor abends gegen 19:00 Uhr ins Bett, hat dann aber um 1:00 ausgeschlafen und möchte beschäftigt werden. Leider hilft dann auch kein gutes zureden oder kuscheln. Der Bub ist eben nicht mehr müde und spielt dann gerne auch mal bis 5:00, um dann nach der anstehenden Mahlzeit doch noch eine Mütze Schlaf zu nehmen. Die Nächte sind also entsprechend anstrengend.
Wir wollen uns aber nicht beschweren und in Anbetracht der ganzen Probleme, die Fabian und wir schon meistern mussten, ist dieser Abschnitt bestimmt auch früher oder später vorbei. Ich habe heute auch wieder die Bildergallerie aktualisiert. Wir haben gerade einen sehr schönen Ostseeurlaub hinter uns. Fabian hat alles prima mitgemacht. Wir waren viel spazieren und haben diverse Ausflüge gemacht. Trotz eisiger Temperaturen hat er nicht mal eine Schupfennase.
So, jetzt sind die aktuellsten Infos mal wieder on Air. In 2 Wochen feiern wir schon Fabians 3. Geburtstag. Wahnsinn, wie die Zeit verfliegt. Liebe Grüße an alle, die immer noch diese Seite besuchen. Eure 3 Schefflers.
Die letzten 2 Monate waren von recht wenigen Veränderungen geprägt. Fabian und Marion waren Mitte Februar wieder für ein paar Tage in Vogtareuth im Epilepsiezentrum. Dort wurden wieder verschiedene Untersuchungen gemacht. Besonderes Interesse bestand an einem Test, inwieweit die Signale vom Auge an das Gehirn weitergegeben werden. Hier gibt es leider keine positive Nachrichten. Laut Untersuchung ist die Reizweiterleitung im Gehirn unterbrochen. Fabian ist also im Gehirn „blind“. Das linke Auge wurde nochmals von einem Augenarzt begutachtet. Dieser hat wiederholt ein „theoretisches Sehen“ diagnostiziert. Das rechte Auge ist wie bisher durch die starken Kalkablagerungen in der Linse nicht zu begutachten. Letztendlich haben die Ergebnisse aber keine Auswirkungen auf irgendwelche Therapien. Wir werden alles mögliche weiterprobieren, da Fabian immer noch auf starkes Licht reagiert, was eigentlich allen klinischen Befunden widerspricht.
Die EEG-Untersuchungen hatten eine deutliche Verbesserung der Anfallssituation ergeben. Hier merkt man die Umstellung auf Timox deutlich. Fabian bekommt jetzt ein weiteres Medikament dazu, Orfiril. Seine Anfälle haben sich in den letzten Wochen aber wieder deutlich verschlechtert, was aber nicht unbedingt an dem neuen Medikament liegt, sondern wohl auch mit seiner Entwicklung zu tun hat (nimmt gut zu). Auffällig ist auch, dass die Anfälle vermehrt in Situationen auftreten, wenn Fabian nicht fit ist, als bei Schlafmangel oder Krankheit. Jetzt probieren wir mit einer Steigerung von Timox und dem „Rückzug“ von Orfiril die Situation wieder einigermaßen in den Griff zu bekommen. Das Thema Epilepsie wird wohl die bestimmende Krankheit in Fabians Leben werden, da die Medikamente ständig an Größe und Gewicht angepasst werden müssen.
In Sachen Motorik hat sich Fabian recht gut entwickelt. Er sitzt mittlerweile recht stabil. Er kann inzwischen auf beiden Händen gleichzeitig stützen und dabei auf den Füßen stehen. Verliert er hier das Gleichgewicht, kann er sich sehr gut abfangen und fällt nicht mehr unkontrolliert. Bei der Reittherapie macht er gute Fortschritte. Hier kann er ohne Festhalten mehrere Minuten auf dem Pferd sitzen, während dieses läuft. Auf seinem Schaukelpferd kann Fabian schon 30 min am Stück sitzen und natürlich kräftig schaukeln.
Seit Ende Januar geht Fabian zum „Geschäft“ erledigen auf seinen Musiktopf. Dieser belohnt den Erfolg mit einer Fanfare. Anfangs hielt ich diese Errungenschaft für totalen Quatsch, aber mittlerweile hat sich daraus ein Ritual entwickelt und Fabian erledigt dieses mit Routine.
In seiner geistigen Entwicklung können wir Fabian nur sehr schwer einschätzen. Es gibt sehr viele positive Feedbacks, wenn Marion mit ihm verschiedene Singspiele macht, bei denen er durch klatschen mitmachen muss. Fabian ist auch bekennender „Schnappi-Fan“, er erkennt zumindest die Meloldie und freut sich dabei unheimlich. Auf der anderen Seite zeigt er uns Seiten, die durchaus beunruhigend sind. Er stößt öfters sehr unkontrolliert wirkende Schreie und Geräusche aus und schlägt mit großer Wucht seinen Kopf gegen den Boden oder andere harte Einrichtungsgegenstände. Dabei scheint ihm der Schmerz nur bedingt etwas auszumachen, zumindest hindert ihn der Schmerz nicht an diesen Aktionen. Das wird wohl ein Thema für die verschiedenen Therapeuten in den nächsten Wochen sein.
Ein für uns sehr positives Thema ist die Tatsache, dass Fabian ab September einen Platz in einer Schulvorbereitenden Einrichtung hat. Das ist eine Art Kindergarten in einer Behinderteneinrichtung. Durch seine extreme Entwicklungsverzögerung und seiner verschiedenen Behinderungen ist es leider nicht möglich, Fabian in einem normalen Kindergarten unterzubringen. Für eine Aufnahme in die Blindeninstitutsstiftung in Rückersdorf muss er jedoch keine Ansprüche erfüllen. Dort wird Fabian halbtags betreut und ist in einer Art Kindergruppe mit unterschiedlich Behinderten zusammen. Dadurch erhoffen wir uns viele neue Impulse für Fabian. Bei verschiedenen Besuchen diverser Einrichtungen hatte er sehr positiv reagiert. Während der Kur im letzten Jahr hatten wir ähnliche positive Erfahrungen gemacht.
Bis dahin müssen wir nur noch versuchen seine Vorliebe für Nachtaktivitäten unter Kontrolle zu bekommen. Momentan hat Fabian große Probleme zu unterscheiden, ob es Tag oder Nacht ist. Er geht nach wie vor abends gegen 19:00 Uhr ins Bett, hat dann aber um 1:00 ausgeschlafen und möchte beschäftigt werden. Leider hilft dann auch kein gutes zureden oder kuscheln. Der Bub ist eben nicht mehr müde und spielt dann gerne auch mal bis 5:00, um dann nach der anstehenden Mahlzeit doch noch eine Mütze Schlaf zu nehmen. Die Nächte sind also entsprechend anstrengend.
Wir wollen uns aber nicht beschweren und in Anbetracht der ganzen Probleme, die Fabian und wir schon meistern mussten, ist dieser Abschnitt bestimmt auch früher oder später vorbei. Ich habe heute auch wieder die Bildergallerie aktualisiert. Wir haben gerade einen sehr schönen Ostseeurlaub hinter uns. Fabian hat alles prima mitgemacht. Wir waren viel spazieren und haben diverse Ausflüge gemacht. Trotz eisiger Temperaturen hat er nicht mal eine Schupfennase.
So, jetzt sind die aktuellsten Infos mal wieder on Air. In 2 Wochen feiern wir schon Fabians 3. Geburtstag. Wahnsinn, wie die Zeit verfliegt. Liebe Grüße an alle, die immer noch diese Seite besuchen. Eure 3 Schefflers.