Gewicht: 7300g
Nach über 2 Monaten will ich mal wieder ein Lebenszeichen an alle senden, die immer noch an uns denken. Bitte entschuldigt die lange Sendepause, aber ich hatte sehr wenig Zeit und Muse, um unsere aktuelle Situation zu beschreiben. Eines vorweg, Fabian geht es gut. Die „Situation“, in der wir uns befinden, ist eher die Tatsache, dass Fabians Behinderungen mehr und mehr unseren Alltag prägen. Der Kurze muss aufgrund seiner Sehbehinderung den ganzen Tag beschäftigt werden, kann sich nur über sehr kurze Zeit selbst beschäftigen. So bleibt einfach sehr wenig Zeit für andere Sachen. Dazu kommt noch, dass ich momentan sehr viel arbeite. Aber gut, was ist in letzter Zeit so passiert.
Anfang September hatten wir bei Fabian eine Kernspintomographie machen lassen, die Neuigkeiten in Sachen epileptische Anfälle bringen sollte. Es haben sich glücklicherweise keine Anzeichen für Defekte im Gehirn ergeben, die eine sofortige Operation nach sich ziehen würden. In der Klinik wurden im Gehirn verschiedene Bereiche gefunden, die Defekte (Vernarbungen) durch Sauerstoffmangel aufweisen. Diese führen letztendlich zu den epileptischen Anfällen. Im EEG stellte sich dann heraus, dass Fabian ca. alle 10-20 Sekunden Entladungen im Gehirn hat. Nicht alle sind nach außen sichtbar. Die Auswirkungen bekommt Fabian aber trotzdem zu spüren, er entwickelt sich einfach unheimlich langsam. Wir können nur versuchen Ihn maximal zu fördern, wie wir es bisher schon tun. Die Ärzte waren zumindest von seinem aktuellen Zustand positiv überrascht. Eigentlich müsste er aufgrund der Untersuchungsergebnisse viel schlechter sein. Und das ist auch momentan die Angst. Fabian hat quasi eine 50/50 Chance. Er zeigt Entwicklungszustände, die er eigentlich nicht erreichen dürfte, aber auf der anderen Seite kann der große Rückschritt auch noch kommen. Momentan geht die Entwicklung aber mit ganz kleinen Schritten voran. Der Alltag ist inzwischen sehr angenehm geworden. Fabian ist an sich ein sehr fröhliches Kind. Er macht uns den täglichen Umgang mit Ihm sehr leicht. Man merkt jedoch deutlich, dass er vom Denken her weiter entwickelt ist, als sein Körper. Er ist quasi in sich gefangen, möchte gerne Dinge tun, die er aber einfach noch nicht kann. Dieser Zustand macht ihn manchmal unzufrieden und das kann er sehr deutlich ! zeigen. Umso mehr freut er sich über Dinge, die plötzlich funktionieren. Seit ein paar Tagen kann er von selbst vom Liegen ins Sitzen kommen, eine Sache auf die wir seit Monaten gewartet haben und worüber wir uns alle riesig freuen. Für Fabian ist das ein riesiger Fortschritt. Die Esserei ist inzwischen überhaupt kein Problem mehr. Fabian isst zwar nur sehr wenige ausgewählte Sachen, die aber absolut problemlos. Egal wo wir sind, ob im Urlaub, im Auto oder auf der Messe, wenn der Geräuschpegel nicht zu massiv ist, funktioniert das Kalorieneinfahren recht gut. Hier hat uns die Kur einen entscheidenden Schritt weitergebracht. Letzte Woche konnten wir auch das erste Jahr ohne Antibiotika feiern, nicht das Fabian nicht krankt sein wollte, er hat es aber immer von selbst geschafft, wieder gesund zu werden.
Fabians Wochenplan ist mittlerweile sehr mit Therapien voll gestopft, jede Woche Ergotherapie, Krankengymnastik, alle 2 Wochen Blindenfrühförderung und seit 2 Monaten machen wir mit ihm eine Art Reittherapie. Die soll später mal sein gestörtes Gleichgewicht fördern, momentan sind wir noch in der „wie gewöhne ich das Pferd an unser Kind“-Phase. Aber Fabian macht es viel Freude und das Strahlen hinterher in seinem Gesicht spricht Bände. Wir müssen jedoch gut aufpassen, dass nicht alles zu viel wird. Aber Fabian kann uns das gut zeigen. Dazu kommen die medizinischen Untersuchungen und Arztbesuche, die momentan wieder vermehrt nötig sind, da Fabian jetzt wieder medikamentös eingestellt werden muss. Wir hoffen, dass ein Medikamentenwechsel langfristig seine Epilepsieprobleme etwas mindern kann. Daran wird momentan gearbeitet. Dies ist jedoch ein sehr langwieriger Prozess, Medikamente steigern, Kind beobachten, Blut nehmen, Besprechung/Entscheidung (Dauer ca. 14 Tage) und dann wieder von vorn, solange bis bei Fabian Nebenwirkungen auftreten. Das kann sich so jetzt noch bis Weihnachten hinziehen. Dann soll evtl. auf ein anderes Mittel gewechselt werden und das Spiel beginnt von vorn. Wenn dann kein Erfolg sichtbar ist, wird ein zweites Mittel hinzugenommen. Wir warten ab.
In Vogtareuth haben wir auch noch mal Fabians Augen untersuchen lassen. Das Ergebnis war freudig und traurig zugleich. Auf dem rechten Auge geht definitiv nix, hier hat sich ein grauer Star gebildet, der irgendwann operiert werden muss. Am linken Auge liegt die Netzhaut lt. Aussage des Augenarztes an !!! Das würde bedeuten, die Laser-OP war nicht ganz umsonst. Auf diesem Auge könnte Fabian also sehen ! Unsere Freude wurde aber wenige Stunden später wieder erschlagen, als klar war, dass im Gehirn Teile defekt sind, die für die Reizweiterleitung notwendig sind. Auf Deutsch heißt das. Er könnte zwar links etwas sehen, aber die „Leitungen“ zum Gehirn sind sehr wahrscheinlich kaputt oder nicht vorhanden. Definitiv ist das zwar noch nicht, hier wollen wir noch eine Untersuchung machen lassen, in der mittels EEG und Lichtblitzen geprüft wird, ob etwas und wie viel im Gehirn ankommt.
So versuchen wir einfach so viel Zeit wie möglich und so angenehm wie möglich zu verbringen. Marion und Fabian waren Mitte September für ein paar Tage mit Oma und Opa in Italien. Anfang Oktober haben wir mit Freunden ein paar Tage in der Sächsischen Schweiz verbracht. Fabian liebt die Abwechslung und fährt für sein Leben gerne Auto. Marion und ich zehren immer noch von der Kur im Allgäu.
Jetzt kommt dann wieder die kalte Jahreszeit und wir hoffen, dass sich Fabians stabile Phase weiter fortsetzt und er von Erkältungen etc. verschont bleibt. Vielen Dank für Eure Geduld und danke auch für die lieben Gästebucheinträge und Emails, hoffentlich haben wir Euch nicht zu sehr verunsichert. Liebe Grüße an Alle, Eure 3 Schefflers.
Nach über 2 Monaten will ich mal wieder ein Lebenszeichen an alle senden, die immer noch an uns denken. Bitte entschuldigt die lange Sendepause, aber ich hatte sehr wenig Zeit und Muse, um unsere aktuelle Situation zu beschreiben. Eines vorweg, Fabian geht es gut. Die „Situation“, in der wir uns befinden, ist eher die Tatsache, dass Fabians Behinderungen mehr und mehr unseren Alltag prägen. Der Kurze muss aufgrund seiner Sehbehinderung den ganzen Tag beschäftigt werden, kann sich nur über sehr kurze Zeit selbst beschäftigen. So bleibt einfach sehr wenig Zeit für andere Sachen. Dazu kommt noch, dass ich momentan sehr viel arbeite. Aber gut, was ist in letzter Zeit so passiert.
Anfang September hatten wir bei Fabian eine Kernspintomographie machen lassen, die Neuigkeiten in Sachen epileptische Anfälle bringen sollte. Es haben sich glücklicherweise keine Anzeichen für Defekte im Gehirn ergeben, die eine sofortige Operation nach sich ziehen würden. In der Klinik wurden im Gehirn verschiedene Bereiche gefunden, die Defekte (Vernarbungen) durch Sauerstoffmangel aufweisen. Diese führen letztendlich zu den epileptischen Anfällen. Im EEG stellte sich dann heraus, dass Fabian ca. alle 10-20 Sekunden Entladungen im Gehirn hat. Nicht alle sind nach außen sichtbar. Die Auswirkungen bekommt Fabian aber trotzdem zu spüren, er entwickelt sich einfach unheimlich langsam. Wir können nur versuchen Ihn maximal zu fördern, wie wir es bisher schon tun. Die Ärzte waren zumindest von seinem aktuellen Zustand positiv überrascht. Eigentlich müsste er aufgrund der Untersuchungsergebnisse viel schlechter sein. Und das ist auch momentan die Angst. Fabian hat quasi eine 50/50 Chance. Er zeigt Entwicklungszustände, die er eigentlich nicht erreichen dürfte, aber auf der anderen Seite kann der große Rückschritt auch noch kommen. Momentan geht die Entwicklung aber mit ganz kleinen Schritten voran. Der Alltag ist inzwischen sehr angenehm geworden. Fabian ist an sich ein sehr fröhliches Kind. Er macht uns den täglichen Umgang mit Ihm sehr leicht. Man merkt jedoch deutlich, dass er vom Denken her weiter entwickelt ist, als sein Körper. Er ist quasi in sich gefangen, möchte gerne Dinge tun, die er aber einfach noch nicht kann. Dieser Zustand macht ihn manchmal unzufrieden und das kann er sehr deutlich ! zeigen. Umso mehr freut er sich über Dinge, die plötzlich funktionieren. Seit ein paar Tagen kann er von selbst vom Liegen ins Sitzen kommen, eine Sache auf die wir seit Monaten gewartet haben und worüber wir uns alle riesig freuen. Für Fabian ist das ein riesiger Fortschritt. Die Esserei ist inzwischen überhaupt kein Problem mehr. Fabian isst zwar nur sehr wenige ausgewählte Sachen, die aber absolut problemlos. Egal wo wir sind, ob im Urlaub, im Auto oder auf der Messe, wenn der Geräuschpegel nicht zu massiv ist, funktioniert das Kalorieneinfahren recht gut. Hier hat uns die Kur einen entscheidenden Schritt weitergebracht. Letzte Woche konnten wir auch das erste Jahr ohne Antibiotika feiern, nicht das Fabian nicht krankt sein wollte, er hat es aber immer von selbst geschafft, wieder gesund zu werden.
Fabians Wochenplan ist mittlerweile sehr mit Therapien voll gestopft, jede Woche Ergotherapie, Krankengymnastik, alle 2 Wochen Blindenfrühförderung und seit 2 Monaten machen wir mit ihm eine Art Reittherapie. Die soll später mal sein gestörtes Gleichgewicht fördern, momentan sind wir noch in der „wie gewöhne ich das Pferd an unser Kind“-Phase. Aber Fabian macht es viel Freude und das Strahlen hinterher in seinem Gesicht spricht Bände. Wir müssen jedoch gut aufpassen, dass nicht alles zu viel wird. Aber Fabian kann uns das gut zeigen. Dazu kommen die medizinischen Untersuchungen und Arztbesuche, die momentan wieder vermehrt nötig sind, da Fabian jetzt wieder medikamentös eingestellt werden muss. Wir hoffen, dass ein Medikamentenwechsel langfristig seine Epilepsieprobleme etwas mindern kann. Daran wird momentan gearbeitet. Dies ist jedoch ein sehr langwieriger Prozess, Medikamente steigern, Kind beobachten, Blut nehmen, Besprechung/Entscheidung (Dauer ca. 14 Tage) und dann wieder von vorn, solange bis bei Fabian Nebenwirkungen auftreten. Das kann sich so jetzt noch bis Weihnachten hinziehen. Dann soll evtl. auf ein anderes Mittel gewechselt werden und das Spiel beginnt von vorn. Wenn dann kein Erfolg sichtbar ist, wird ein zweites Mittel hinzugenommen. Wir warten ab.
In Vogtareuth haben wir auch noch mal Fabians Augen untersuchen lassen. Das Ergebnis war freudig und traurig zugleich. Auf dem rechten Auge geht definitiv nix, hier hat sich ein grauer Star gebildet, der irgendwann operiert werden muss. Am linken Auge liegt die Netzhaut lt. Aussage des Augenarztes an !!! Das würde bedeuten, die Laser-OP war nicht ganz umsonst. Auf diesem Auge könnte Fabian also sehen ! Unsere Freude wurde aber wenige Stunden später wieder erschlagen, als klar war, dass im Gehirn Teile defekt sind, die für die Reizweiterleitung notwendig sind. Auf Deutsch heißt das. Er könnte zwar links etwas sehen, aber die „Leitungen“ zum Gehirn sind sehr wahrscheinlich kaputt oder nicht vorhanden. Definitiv ist das zwar noch nicht, hier wollen wir noch eine Untersuchung machen lassen, in der mittels EEG und Lichtblitzen geprüft wird, ob etwas und wie viel im Gehirn ankommt.
So versuchen wir einfach so viel Zeit wie möglich und so angenehm wie möglich zu verbringen. Marion und Fabian waren Mitte September für ein paar Tage mit Oma und Opa in Italien. Anfang Oktober haben wir mit Freunden ein paar Tage in der Sächsischen Schweiz verbracht. Fabian liebt die Abwechslung und fährt für sein Leben gerne Auto. Marion und ich zehren immer noch von der Kur im Allgäu.
Jetzt kommt dann wieder die kalte Jahreszeit und wir hoffen, dass sich Fabians stabile Phase weiter fortsetzt und er von Erkältungen etc. verschont bleibt. Vielen Dank für Eure Geduld und danke auch für die lieben Gästebucheinträge und Emails, hoffentlich haben wir Euch nicht zu sehr verunsichert. Liebe Grüße an Alle, Eure 3 Schefflers.
