Gewicht: 5520g
Der Alltag hat uns wieder eingeholt und leider auch ein paar alte Probleme. Es geht Fabian weiterhin sehr gut, aber die Trinkerei ist wieder mal das Thema. Es gibt immer wieder Tage, an den Fabian aus unerklärlichen Gründen nicht trinken möchte. Glücklicherweise haben wir noch die PEG-Sonde, aber wenn er nur darüber seine Nahrung bekommt, geht’s untenraus nicht mehr so toll. Aber wir wollen uns nicht beschweren, ist halt „Frühchengehabe“. Die Epilepsiegeschichte ist auch unverändert. Die Medikamente wurden weiter gesteigert, es gibt jedoch keine wesentliche Besserung. Eventuell soll in ein paar Wochen das Präparat gewechselt werden. Es laufen weiterhin regelmäßig EEG`s zur Kontrolle.
Eine wesentliche Neuerung betrifft unseren Pflegedienst. Nach 8 Monaten intensivster Unterstützung sind Marion und ich zu dem Entschluss gekommen, es allein zu versuchen und es funktioniert sehr gut. Unsere 3 Mädels sind uns zwar mittlerweile sehr ans Herz gewachsen, aber Fabian geht es inzwischen so gut, dass es jetzt einfach allein gehen muss. Für Fabian und uns bedeutet dieser Schritt in die Selbständigkeit einen enormen Fortschritt. Die letzten Wochen haben immer wieder gezeigt, dass Fabian in vielen Bereichen unproblematischer geworden ist und wir gerne „frei von Zwängen“ wären. Der Pflegedienst war anfangs eine unheimliche Stütze und Hilfe. So konnte Marion in den Stunden den fehlenden Schlaf nachholen. Wir hatten immer jemanden, den wir mit unseren Fragen bombardieren konnten und wer uns kennt, weiß, dass wir viele Fragen haben. So hat sich über die lange Zeit ein sehr intensives Vertrauensverhältnis entwickelt. Das war jedoch auch unbedingt nötig, schließlich mussten wir ja das wertvollste abgeben, was wir haben. Inzwischen ist die Situation aber anders geworden. Der Tagesablauf ist Routine, die Probleme wesentlich geringer und Fabian eine Persönlichkeit geworden. Man kann Fabian problemlos mitnehmen, er trinkt nicht nur in seiner gewohnten Umgebung (wenn er trinkt) und er ist einfach viel entspannter worden. Und so wurden auch unsere Bedürfnisse anders. Endlich mal wieder allein sein, auch der beste Freund „nervt“, wenn er täglich 8 Stunden da ist. Endlich mal spontan weggehen und jemanden besuchen. Einfach nur Familie sein. Viele Sachen gingen auch mit Pflegedienst, es ist aber einfach was anderes und wir freuen uns jetzt auf unseren stinklangweiligen Familienalltag. Unser Kinderarzt hat die Situation mal wieder treffend auf den Punkt gebracht. „Gell Herr Scheffler, endlich können Sie mal wieder im ganzen Haus einen Furz lassen.“ Recht hat er !
Der Alltag hat uns wieder eingeholt und leider auch ein paar alte Probleme. Es geht Fabian weiterhin sehr gut, aber die Trinkerei ist wieder mal das Thema. Es gibt immer wieder Tage, an den Fabian aus unerklärlichen Gründen nicht trinken möchte. Glücklicherweise haben wir noch die PEG-Sonde, aber wenn er nur darüber seine Nahrung bekommt, geht’s untenraus nicht mehr so toll. Aber wir wollen uns nicht beschweren, ist halt „Frühchengehabe“. Die Epilepsiegeschichte ist auch unverändert. Die Medikamente wurden weiter gesteigert, es gibt jedoch keine wesentliche Besserung. Eventuell soll in ein paar Wochen das Präparat gewechselt werden. Es laufen weiterhin regelmäßig EEG`s zur Kontrolle.
Eine wesentliche Neuerung betrifft unseren Pflegedienst. Nach 8 Monaten intensivster Unterstützung sind Marion und ich zu dem Entschluss gekommen, es allein zu versuchen und es funktioniert sehr gut. Unsere 3 Mädels sind uns zwar mittlerweile sehr ans Herz gewachsen, aber Fabian geht es inzwischen so gut, dass es jetzt einfach allein gehen muss. Für Fabian und uns bedeutet dieser Schritt in die Selbständigkeit einen enormen Fortschritt. Die letzten Wochen haben immer wieder gezeigt, dass Fabian in vielen Bereichen unproblematischer geworden ist und wir gerne „frei von Zwängen“ wären. Der Pflegedienst war anfangs eine unheimliche Stütze und Hilfe. So konnte Marion in den Stunden den fehlenden Schlaf nachholen. Wir hatten immer jemanden, den wir mit unseren Fragen bombardieren konnten und wer uns kennt, weiß, dass wir viele Fragen haben. So hat sich über die lange Zeit ein sehr intensives Vertrauensverhältnis entwickelt. Das war jedoch auch unbedingt nötig, schließlich mussten wir ja das wertvollste abgeben, was wir haben. Inzwischen ist die Situation aber anders geworden. Der Tagesablauf ist Routine, die Probleme wesentlich geringer und Fabian eine Persönlichkeit geworden. Man kann Fabian problemlos mitnehmen, er trinkt nicht nur in seiner gewohnten Umgebung (wenn er trinkt) und er ist einfach viel entspannter worden. Und so wurden auch unsere Bedürfnisse anders. Endlich mal wieder allein sein, auch der beste Freund „nervt“, wenn er täglich 8 Stunden da ist. Endlich mal spontan weggehen und jemanden besuchen. Einfach nur Familie sein. Viele Sachen gingen auch mit Pflegedienst, es ist aber einfach was anderes und wir freuen uns jetzt auf unseren stinklangweiligen Familienalltag. Unser Kinderarzt hat die Situation mal wieder treffend auf den Punkt gebracht. „Gell Herr Scheffler, endlich können Sie mal wieder im ganzen Haus einen Furz lassen.“ Recht hat er !