Nach einigen sehr frustrierenden Tagen, an denen die Sorgen nicht abzureißen drohten, wage ich kaum zu sagen, dass Janas Situation sich scheinbar etwas bessert. Seit 3 Tagen bekommt sie neben Luminal, Keppra und Topamax noch zusätzlich Frisium. Mit diesem Drogen-Cocktail ging es ihr heute relativ gut. Es waren zumindest keine schlimmen Anfälle sichtbar. Wir greifen ja nach jedem Strohhalm, aber vielleicht ist das Glück ja jetzt auch mal auf Janas Seite. Die letzten Tage waren sehr anstrengend, da Jana immer wieder heftige Krampfanfälle hatte, die nur nach längerer Zeit zu unterbrechen waren. Die Aufdosierungen von Topamax und Frisium brauchen einige Zeit. Nachts brauchte Jana immer wieder Midazolam, meist als Infusion und in recht hohen Dosierungen. Jetzt hoffen wir, dass sich der Besserungstrend in den nächsten Tagen fortsetzt.
Gewichtstechnisch hat Madame inzwischen die 4kg-Marke geknackt (4070g). Trinken ging in den letzten Tagen zwar wieder schlechter, da Jana sehr abwesend war. Sobald sie sehr viel von den Krampfmedikamenten extra bekommt, geht die Trinkmenge zurück. Zum Glück kann Sie das in den Zeiten, in denen sie etwas wacher ist, wieder ausgleichen.
Der Termin in Bethel bleibt erstmal im Dezember bestehen. Leider lassen sich Diagnostik und Operation nicht miteinander verbinden und so muss sich Jana wahrscheinlich noch bis Anfang Januar mit der OP gedulden.
Momentan haben wir alle energietechnisch etwas den Durchhänger. Fabian ist nachts oft länger wach und will nicht schlafen. Aber das steht ihm nach der langen Zeit einfach auch mal zu. Wenn es Jana besser geht, werden wir uns Abends auch einfach schneller wieder abseilen und am Sofa noch die eine oder andere Mütze Schlaf nehmen. Ich höre es schon rufen. Liebe Grüße und Gute Nacht 🙂
Gewichtstechnisch hat Madame inzwischen die 4kg-Marke geknackt (4070g). Trinken ging in den letzten Tagen zwar wieder schlechter, da Jana sehr abwesend war. Sobald sie sehr viel von den Krampfmedikamenten extra bekommt, geht die Trinkmenge zurück. Zum Glück kann Sie das in den Zeiten, in denen sie etwas wacher ist, wieder ausgleichen.
Der Termin in Bethel bleibt erstmal im Dezember bestehen. Leider lassen sich Diagnostik und Operation nicht miteinander verbinden und so muss sich Jana wahrscheinlich noch bis Anfang Januar mit der OP gedulden.
Momentan haben wir alle energietechnisch etwas den Durchhänger. Fabian ist nachts oft länger wach und will nicht schlafen. Aber das steht ihm nach der langen Zeit einfach auch mal zu. Wenn es Jana besser geht, werden wir uns Abends auch einfach schneller wieder abseilen und am Sofa noch die eine oder andere Mütze Schlaf nehmen. Ich höre es schon rufen. Liebe Grüße und Gute Nacht 🙂
