Jana ging es seit Anfang der Woche immer schlechter. Die Medikamente wirken einfach nicht. Dazu kamen jetzt erstmals Kreislaufprobleme. Jana hatte nachts plötzlich Sättigungsabfälle und Abfälle der Herzfrequenz. Weiterhin war die Körpertemperatur sehr niedrig. Letztendlich sind das alles Nebenwirkungen, vor denen wir große Angst haben. An den Medikamenten wurden weiterhin Änderungen vorgenommen und endlich auch mal der Cocktail reduziert. Im Prinzip hilft Jana nur ein einziges Medikament richtig (Midazolam) und das war ursprünglich nur für den Notfall gedacht. Um den Krämpfen überhaupt Herr zu werden, läuft das Mittel als Dauerinfusion. Jana schläft deshalb fast durchgehend. Da sie nicht mehr trinken kann, wird sie über eine Magensonde ernährt. Der Stuhlgang ist inzwischen auch fast zum erliegen gekommen. Jana muss dazu immer angespült werden, aber selbst damit hat sie immer noch massive Probleme. Janas Venen sind sehr schlecht. Da sie aber die Infusion unbedingt benötigt, muss immer wieder ein Zugang gelegt werden. Das gestaltet sich inzwischen sehr sehr schwierig. Allein gestern hat es erst beim 8. Versuch und dem dritten Arzt geklappt – und das sind alles Profis, die das mehrfach täglich machen.
Letztendlich führten die Ratlosigkeit und Sorge dazu, dass mit der Klinik in Bethel noch mal das Gespräch gesucht und Janas aktuelle Situation geschildert wurde. Die Ärzte in Bethel haben sich beraten und jetzt hat Jana für den 26.11.09 einen vorgezogenen Termin bekommen. Sollten die Untersuchungen eine Operation bestätigen, kann sie noch Anfang Dezember die vielleicht heilbringende OP bekommen.
Auf dieses Ziel arbeiten jetzt alle hin. Jana hat keine andere Chance.
Es stand diese Woche zwar noch eine neues Medikament im Raum – Vimpat (Lacosamid) – dieses Mittel ist aber erst seit August 2008 zugelassen und nur bei Jugendlichen ab 16 Jahren getestet. Somit bleibt es erstmal außen vor.
Jetzt müssen wir, insbesondere Jana, unsere gesamten, noch verbliebenen Kräfte mobilisieren, um den Termin in Bethel wahrnehmen zu können. Hoffentlich bleibt die Kurze vor weiteren Problemen verschont. Wenn die Planung aufgeht und Jana die OP gut übersteht, könnte sie vielleicht bis Weihnachten wieder in Fürth sein – und das ist unsere Hoffnung.
Letztendlich führten die Ratlosigkeit und Sorge dazu, dass mit der Klinik in Bethel noch mal das Gespräch gesucht und Janas aktuelle Situation geschildert wurde. Die Ärzte in Bethel haben sich beraten und jetzt hat Jana für den 26.11.09 einen vorgezogenen Termin bekommen. Sollten die Untersuchungen eine Operation bestätigen, kann sie noch Anfang Dezember die vielleicht heilbringende OP bekommen.
Auf dieses Ziel arbeiten jetzt alle hin. Jana hat keine andere Chance.
Es stand diese Woche zwar noch eine neues Medikament im Raum – Vimpat (Lacosamid) – dieses Mittel ist aber erst seit August 2008 zugelassen und nur bei Jugendlichen ab 16 Jahren getestet. Somit bleibt es erstmal außen vor.
Jetzt müssen wir, insbesondere Jana, unsere gesamten, noch verbliebenen Kräfte mobilisieren, um den Termin in Bethel wahrnehmen zu können. Hoffentlich bleibt die Kurze vor weiteren Problemen verschont. Wenn die Planung aufgeht und Jana die OP gut übersteht, könnte sie vielleicht bis Weihnachten wieder in Fürth sein – und das ist unsere Hoffnung.
