Leider gibt es heute keine guten Nachrichten zu vermelden – die OP in Bethel wurde am Dienstag leider abgesagt. Letzten Freitag fand die Fallkonferenz statt. Dabei wurden sämtliche Risiken abgewogen. Der Operateur ist nach ausführlicher Begutachtung der Kernspinaufnahmen zum Ergebnis gekommen, dass er Jana nicht operieren kann. Das Risiko, bei der OP Teile des Gehirns zu verletzen, ist zu groß. Die Klinik holt sich aktuell noch Meinungen aus 2 Kliniken in den USA ein, aber bis Ende Januar wird es da wohl keine Rückmeldung geben.
Somit müssen wir unsere Planungen erstmal über den Haufen werfen. Aktuell diskutieren wir mit den Ärzten in Fürth, wie es weitergehen kann. Momentan hat Jana sich eine Rotaviren-Infektion eingefangen. Diese muss erst ausgestanden sein. Weiterhin wird versucht, die Nahrung nochmal umzustellen, da die Verdauung immer noch nicht wieder richtig funktioniert.
Als Ziel ist jetzt erstmal eine Betreuung zu Hause mit Unterstützung durch einen Kinderintensiv-Pflegedienst. Das muss aber alles erst beantragt und genehmigt werden. Solange wird Jana noch in Fürth bleiben.
Eine langfristige Perspektive gibt es leider nicht – vielleicht ist in ein paar Monaten/Jahren eine OP möglich, vielleicht helfen doch noch irgendwelche Medikamente, wir wissen es leider nicht. Aktuell geht es Jana vom Krampfen her relativ gut. Sie hat alles paar Tage mal größere Anfälle, die mit Chloralhydrat behandelt werden. Die kleineren Anfälle „sitzt“ sie aus. Trinken geht je nach Anfallssituation mal gut, mal gar nicht. Das Thema „Sondenernährung“ steht auch noch auf der Tagesordnung. So müssen wir in den nächsten Tagen noch einige Punkte abarbeiten, hoffen dann aber spätestens Anfang Januar Jana mit heimnehmen zu können. Mehr Infos gibts am Wochenende. Bis dahin liebe Grüße an alle, die uns hier begleiten.
Somit müssen wir unsere Planungen erstmal über den Haufen werfen. Aktuell diskutieren wir mit den Ärzten in Fürth, wie es weitergehen kann. Momentan hat Jana sich eine Rotaviren-Infektion eingefangen. Diese muss erst ausgestanden sein. Weiterhin wird versucht, die Nahrung nochmal umzustellen, da die Verdauung immer noch nicht wieder richtig funktioniert.
Als Ziel ist jetzt erstmal eine Betreuung zu Hause mit Unterstützung durch einen Kinderintensiv-Pflegedienst. Das muss aber alles erst beantragt und genehmigt werden. Solange wird Jana noch in Fürth bleiben.
Eine langfristige Perspektive gibt es leider nicht – vielleicht ist in ein paar Monaten/Jahren eine OP möglich, vielleicht helfen doch noch irgendwelche Medikamente, wir wissen es leider nicht. Aktuell geht es Jana vom Krampfen her relativ gut. Sie hat alles paar Tage mal größere Anfälle, die mit Chloralhydrat behandelt werden. Die kleineren Anfälle „sitzt“ sie aus. Trinken geht je nach Anfallssituation mal gut, mal gar nicht. Das Thema „Sondenernährung“ steht auch noch auf der Tagesordnung. So müssen wir in den nächsten Tagen noch einige Punkte abarbeiten, hoffen dann aber spätestens Anfang Januar Jana mit heimnehmen zu können. Mehr Infos gibts am Wochenende. Bis dahin liebe Grüße an alle, die uns hier begleiten.
