Eine Woche sind Jana und Marion inzwischen schon wieder zurück. Heute soll nun der versprochene Rückblick erfolgen.
Ursprünglich war der Termin in Bethel für uns die „letzte Hoffnung“, da es Jana in den Wochen vorher sehr schlecht ging. Sie hatte permanent Krampfanfälle und die Medikamente schlugen einfach nicht an. Um so größer waren natürlich die Erwartungen. Die Ärzte in Bethel machten ein äußerst kompetenten Eindruck, war ja eigentlich auch nicht anders zu erwarten, ist ja schließlich eine Fachklinik.
Jana wurde also aufgenommen und am Freitag fand eine 2. Kernspinuntersuchung statt. Da Jana eh schon im Reich der Träume schwebte wurden ihr die Elektroden für das bevorstehende Monitoring gleich mit geklebt. Die EEG-Untersuchung war für mehrere Tage angesetzt. So konnten erstmals alle Tagesabschnitte genau überwacht werden. Diese Untersuchung konnte in Fürth bisher nicht gemacht werden. Das Ergebnis war für uns verwunderlich und zugleich erfreulich. In Bethel wurden die Anfälle als nicht dramatisch eingestuft. Die rechte Hirnhälfte lässt sich nur sehr wenig von den heftigen Anfällen auf der linken Seite beeinflussen. Letztendlich ist das auch der Grund, die Operation in den Januar zu verschieben. Mehr Gewicht bedeutet eben auch mehr Stabilität für den Eingriff. Mit dieser Perspektive begannen die Ärzte nun das Medikament Midazolam zu reduzieren, auch im Bewusstsein jetzt heftigere Anfälle zu provozieren. Leider ging während der Reduzierung die Infusion kaputt und so wurde der „kalte Entzug“ beschlossen. Jana hatte sich bereits sehr stark an das Mittel gewöhnt, so dass es zu Entzugserscheinungen kam. Jana war sehr fahrig und nervös, musste sich mehrfach übergeben. Gegen diese Nebenwirkungen bekam sie dann Clonidin (wird auch bei Alkoholentzug benutzt). Die Ärzte haben sich sehr viele Zeit genommen und die einzelnen Situationen äußerst ausführlich mit uns Eltern besprochen.
So waren die Voraussetzungen für den Rücktransport also gegeben. Dieser sollte am Mittwoch letzter Woche stattfinden, wurde dann aber zunächst auf Donnerstag verschoben. Mittwoch nachmittag wurde Marion dann mitgeteilt, dass Jana noch eine Woche bleiben solle. Die Ärztin, die den Transport begleiten sollte, konnte erst für eine Woche später aus dem Dienstplan genommen werden. So beschlossen die Ärzte, dass Jana den Entzug noch in Bethel machen sollte. Ich habe dann mit den Ärzten in beiden Kliniken telefoniert und unsere Situation geschildert. Hätte es begründete medizinische Gründe gegeben, wäre Jana ganz klar in Bethel geblieben. Da es aber nur an der Organisation hing und es Marion sehr schlecht ging (kaum Schlaf, den ganzen Tag die volle Verantwortung für ein intensivpflichtiges Kind und einige gewichtige Probleme, die ich hier nicht im Detail erläutern kann), haben die Fürther Ärzte alle Möglichkeiten geprüft und Dienste so verschoben, dass für Freitag eine Notärztin und eine Pflegefachkraft abgestellt werden konnten. Beide kennen Jana perfekt. Der Rettungswagen konnte von Bethel gestellt werden. So habe ich dann am Freitag um 7:00 Uhr das Fürther „Heimholkommando“ nach Bielefeld eskortiert. Der für 13:00 Uhr geplante Rücktransport verlief im großen und ganzen gut. Wir haben den Rettungswagen immer mal wieder verloren und dann wieder eingeholt. Zwischendrin bekamen wir zwar eine großen Schreck, als der Wagen plötzlich mit Blaulicht am Standstreifen anhalten musste – Jana war während des Transportes auf der Trage fixiert und hatte sich übergeben müssen. Nach 15 Minuten war Jana aber wieder transportfähig nur die Hose der Schwester noch nicht wieder ganz trocken. Wir haben dann am nächsten Parkplatz auf unseren „Retter“ gewartet und irgendwann rollte die Karawane dann weiter. Um 19:00 Uhr waren wir alle wieder in der Klinik und Jana von Ihrer ersten „Auslandsreise“ zurück. Wir wurden sehr sehr herzlich empfangen und Marion war froh, endlich mal wieder eine Nacht durchschlafen zu können. Schlafentzug kann selbst den stärksten Menschen fix und fertig machen. Jetzt bleiben noch ein paar Wochen bis zum Eingriff und das „Mästen“ der Kurzen geht weiter (aktuelle 5.260g)
Gestern fand in Bethel Jana´s Fallkonferenz statt. Dabei trafen sich alle beteiligten Ärzte und haben die Unterlagen ausgewertet und die OP vor besprochen. Marion und ich fahren am 22. Dezember noch mal nach Bethel. Dann wird uns das Ergebnis der Fallkonferenz mitgeteilt und evtl. auch der OP-Termin. Geplant ist zunächst für die ersten 2 Januarwochen.
An dieser Stelle ein ganz dickes Dankeschön an alle, die sowohl den Hin- als auch den Rücktransport möglich gemacht haben. Wir wissen, dass es in der Kürze der Zeit sehr sehr schwierig war, das alles so zu organisieren. Wir sind sehr froh, dass Jana wieder hier ist.
