Gute Entwicklung, Einblutungen am Auge,

Ich bin immer wieder überrascht, wie schnell die Monate dahinfliegen. In ein paar Tagen wird unser „Dicker“ nun schon 4 Jahre alt. Kaum vorstellbar, wo die Zeit geblieben ist. Wenn ich den letzten Bericht so lese, muss ich feststellen, dass Fabian eine gewisse Konstanz entwickelt. Es gibt nur noch wenige drastische Änderungen. Dafür geht seine Entwicklung zusehends voran. Der Kindergarten ist da sicherlich nicht ganz unschuldig. Bis heute haben wir nicht einen Tag bereut, Fabian dort „hingegeben“ zu haben. Er hat unheimlich viel Freude daran und macht gewaltige Fortschritte. Inzwischen kann er etwas krabbeln und zieht sich an verschiedenen Sachen hoch. Das Laufen ist ein wenig sicherer geworden, aber vor allem viel ausdauernder. Fabian ist sehr neugierig und erkennt Spielsachen am Geräusch oder der Form. Seine Laute bekommen inzwischen mehr und mehr Sinn, er kann Mama und Papa sagen, allerdings nicht zielgerichtet sondern eher nachgeplappert. Den Winter hat er super überstanden. Unsere Angst, dass er im Kindergarten öfters angesteckt wird, hat sich nicht bestätigt. Er ist mittlerweile recht stabil. Und die „Rotznase“ gehört nun mal eben dazu. Seine Epilepsie haben wir seit August 2005 richtig gut im Griff. Äußere sichtbare Anfälle hat Fabian keine mehr. Eine EEG-Untersuchung hat auch eine deutliche Verbesserung gezeigt. Im EEG sind die Anfälle jedoch noch sichtbar. Aber solange ihn die Anfälle nicht behindern, lassen wir die Medikamente, wie sie sind. Um die Weihnachtszeit hatten wir eine sehr anstrengende Phase durchzustehen. Fabian ist völlig aus dem Schlafrhythmus gekommen und meinte er müsste nachts zwischen 1:00 Uhr und 06:00 Uhr, teilweise 4-5 Stunden Spaß haben und spielen. Leider ist er nicht von alleine wieder eingeschlafen, sondern war irgendwann mit seiner Situation im Bett unzufrieden. Inzwischen sind wir wieder dazu übergegangen, ihm Melatonin zu geben, damit sich sein Tag-/Nachtrhythmus wieder einstellt und wir haben guten Erfolg damit. Mittlerweile schläft er wieder von 20:00 bis 04:00 Uhr einigermaßen durch. Schlaf kann ja so erholsam sein, wenn man ihn denn hat.

Beim Essen probiert Marion weiterhin viel aus, aber den entscheidenden Durchbruch und der damit verbundenen Abkehr von der Gläschenkost hat Fabian bis jetzt leider noch nicht geschafft. Er kann nicht kauen, sondern nur schlucken. Zudem ist er sehr wählerisch. Da er alle seine Medikamente oral zu sich nehmen muss, bleibt uns also gar nichts anderes übrig, als ihm das anzubieten, was er auch gern mag. Zwischendrin darf er aber auch mal an Opas Gelbwurst beißen oder am Apfel lecken. Der intensive Geschmack macht ihm aber noch Probleme. Besser gehen süße Sachen, naja er kann es sich noch erlauben, obwohl 700g Gewichtszunahme in 6 Monaten nicht schlecht sind.

Unsere große Sorge sind jedoch seine Augen. Fabian hatte inzwischen mehrfach Einblutungen an seinem „guten“ Auge. Diese stellen für Ihn momentan zwar kein Schmerzproblem dar, deuten aber doch auf eine Veränderung am Auge hin, die unbedingt dauerhaft beobachtet werden muss. Wir haben uns mittlerweile auf Empfehlung an die Augenklinik in München gewendet und werden hier demnächst weitere Untersuchungen und evtl. auch Behandlungen durchführen lassen. Leider lässt Fabian nicht ohne weiteres umfangreiche Checks zu, so dass die Untersuchungen in Vollnarkose erledigt werden müssen. Einen ersten Termin mussten wir vorerst verschieben. Aber in absehbarer Zeit werden wir diese Untersuchungen wohl durchführen lassen müssen. Eventuell ist sein Augendruck angestiegen. Leider kann Fabian seit den Einblutungen immer weniger auf diesem Auge wahrnehmen. Selbst auf extreme Lichtreize reagiert er nicht mehr. Die Ursachen sind für uns leider nicht ersichtlich, jedoch trübt das Auge ebenfalls langsam ein. All diese Tatsachen hindern Fabian aber nicht daran, jeden Tag fröhlich zu sein und zu lachen. Er ist eine regelrechte Energiekanone und ist bis zum Abend ohne zwischenzeitlichen Schlaf topfit.