Das Jahr 2018 hatte für Fabian ja schon mit dem Darmverschluss im März keine so schöne Wendung genommen. Die ursprünglich für Ende März geplante Hüftoperation musste deshalb abgesagt werden. Glücklicherweise musste Fabi nicht erneut am Darm operiert werden. Einen Tag vor dem Darmverschluss hatte Fabian in Vorbereitung auf die Hüft-OP ein Langzeit-EKG bekommen, eigentlich alles Routine. Nachdem wir uns alle von dem Schrecken des Darmverschlusses so einigermaßen „erholt“ hatten, gab es leider die nächste Keule – Fabian braucht einen Herzschrittmacher (HSM).
Fabian hat seit 2013 ein Herzproblem, einen AV-Block 3. Grades. Dieses Problem ist nicht seiner Behinderung geschuldet, sonder vermutlich durch eine Infektion mit dem Pfeifferschen Drüsenfieber erworben. Seitdem besteht die Indikation für einen HSM. Wir haben über all die Jahre immer mit engmaschiger Überwachung durch unseren Kardiologen zugewartet. Dazu muss man wissen, dass es prinzipiell zwei Möglichkeiten zur Anlage des HSM gibt, epicardial (mit Öffnung des Brustkorbes), was für uns aus verschiedenen Gründen nicht in Frage kommt und transvenös (über das Gefäßsystem). Die Art ist unter anderem auch von Körpergröße und Gewicht abhängig. Um die wesentlich weniger belastende transvenöse Anlage durchführen zu können, musste Fabian wachsen und an Gewicht zulegen, bei seinen weiteren Erkrankungen ein schwieriges Unterfangen. Im Vorfeld der geplanten und dringend notwendigen Hüft-OP war der AV-Block natürlich auch ein großes Thema und auch mit ausschlaggebend für die Wahl der Klinik. Schließlich müssen eine kardiologische Abteilung und eine Kinderintensivstation angegliedert sein. Die eigentliche Routinekontrolle zeigte, dass Fabian zeitweise einen sehr langsamen Ersatzrhythmus zwischen 30 und 40 Schlägen/Minute hat. Teilweise geht die Frequenz auch bis 25 Schläge herunter, somit entstehen Pausen von mehreren Sekunden, die natürlich für die Sauerstoffversorgung der Zellen gefährlich sind. Wir hatten immer mit dem Kardiologen vereinbart, dass er ehrlich sagt, wann das Risiko zu groß wird und der HSM unbedingt nötig wird – und jetzt sollte es soweit sein.
Leider konnten wir nicht ahnen, dass nun eine wochenlange Odyssee beginnen sollte. Wir sind ja schon einigermaßen Klinikerfahren und wissen, dass nicht immer alles von heute auf morgen passieren kann. Aber auch wir lernen immer wieder neu dazu.
Am 10. April haben wir Fabian in der Kardiologie der Uni Erlangen vorgestellt. Unser Kardiologe war dort viele Jahre tätig. Er hatte vor dem Termin entsprechende Unterlagen per Fax gesendet, damit die dort behandelnden Ärzte auf dem aktuellen Stand sind. Zum Termin war das Schreiben aber leider nur im Sekretariat angekommen, die untersuchenden Ärzte wussten zunächst von nichts. Dementsprechend war auch niemand vorbereitet und es konnte niemand unsere Fragen zu beantworten, ein Herzchirurg war nicht zu sprechen. Der Fall sollte in in einer Fallkonferenz besprochen werden, wir bekommen telefonisch Bescheid. Nach der Fallkonferenz, die bereits am 13. April stattfand, hatten wir nochmal Kontakt mit der Uni. Wir vereinbarten, dass wir unsere Fragen mit unserem behandelnden Kardiologen klären. Nachdem diese soweit geklärt waren und wir der transvenösen HSM-Anlage zugestimmt hatten, bekamen wir eine schriftliche Information, dass der Termin voraussichtlich Anfang Juni stattfinden sollte, der genaue Termin würde uns aber noch mitgeteilt. Da wir alles Drumherum etwas planen müssen, baten wir um entsprechende Vorlaufzeit.
Nachdem sich bis Anfang Mai nichts mit einem Termin getan hatte, haben wir nochmal schriftlich mitgeteilt, dass der Termin Anfang Juni wahrgenommen werden soll, weil wir gerne die ursprünglich für März geplante Hüftoperation dann erneut für September in Angriff nehmen wollten. Jetzt begann die Zeit des Wartens und das ist für Eltern immer schlecht, weil Ihnen in diese Zeit noch hunderttausend weitere Fragen einfallen. Anfang Juni haben wir dann erneut nachgefragt, wie der Stand der Terminvergabe ist und haben nochmal um einen Gesprächstermin gebeten, in dem unsere gesammelten Fragen besprochen werden können. Wir bekamen auch zeitnah eine Antwort, allerdings mit der Info, dass der Eingriff jetzt für Ende Juli geplant werde und bis dahin ja noch Zeit für ein Gespräch sei. Das Gespräch sollte mit dem Leiter der Kinderherzchirurgie zusammen durchgeführt werden und der Arzt wollte sich nächste Woche nochmal melden, das war Stand 08.06.18. Nachdem sich am 25.06.18 immer noch niemand gemeldet hatte, haben wir uns wieder per Email an die Klinik gewandt und nach dem Gesprächstermin gefragt. Außerdem hatten wir den Termin von Ende Juli abgesagt, weil dann bereits Sommerferien sind, Jana entsprechend betreut werden muss und, und, und … Wir baten den Termin des Eingriffs für Anfang/Mitte September mit zu planen. Die Antwort aus Erlangen war kurz und knapp, der OP-Termin wird aus der Planung gestrichen, wegen dem Gespräch meldet sich das Sekretariat und erst nach dem Gespräch wird wieder neu geplant.
Vielleicht sind wir inzwischen einfach zu sensibel, ich weiß es ehrlich gesagt nicht. Aber unsere Nerven sind keine Drahtseile mehr. Wir haben uns manch schlaflose Nacht um die Ohren gehauen, immer mit der Frage, was sollen wir tun. Der Bauch sagt immer etwas anderes, als der Kopf. Wir hatten 2013 schon ein sehr unschönes Erlebnis in Erlangen und irgendwie ist da wohl was geblieben. Wir haben mittlerweile einige Kontakte in München und haben uns nach Erfahrungen mit alternativen Kliniken erkundigt. Das Feedback war recht positiv, deshalb haben wir uns kurzerhand am 06.07. an das Deutsche Herzzentrum München (DHM) gewandt und unsere Situation geschildert. 36 Seiten Arztbriefe und Befunde sind am Wochenende durch das Fax gerattert und erfreulicherweise kam schon am Montag darauf die Rückmeldung. Nachdem Fabian im DHM völlig unbekannt ist, hat die Klinik darum gebeten, dass er 3 Tage stationär aufgenommen wird und verschiedene Untersuchungen stattfinden. Dieser Termin war nun in dieser Woche. Marion ist mit Fabian am Montag nach München gefahren. Am Mittwoch waren alle Untersuchungen abgeschlossen und ausgewertet und die die Ärzte haben sich viel Zeit genommen, um alle unsere Fragen zu beantworten und um uns die Angst und Sorgen etwas zu nehmen.
Die Situation ist unverändert schlecht und Fabian wird deshalb Anfang September einen 2-Kammer-Herschrittmacher bekommen – natürlich im Deutschen Herzzentrum München. Vielleicht musste alles so kommen, München ist für die Kids eigentlich ein gutes Pflaster, Fabian ist dort in augenärztlicher Behandlung, Jana hat dort Ihre neue Hüfte bekommen und Fabians Hüft-OP wird auch in München stattfinden.
Wir versuchen uns jetzt erstmal ein wenig zu entspannen und hoffen, dass dann im September alles gut verläuft.
