Eine Woche sind Jana und Marion inzwischen schon wieder zurück. Heute soll nun der versprochene Rückblick erfolgen. Ursprünglich war der Termin in Bethel für uns die „letzte Hoffnung“, da es Jana in den Wochen vorher sehr schlecht ging. Sie hatte…
Nach einer aufregenden Woche ist Jana am Freitag wieder nach Fürth verlegt worden. Einen ausführlichen Rückblick auf die Untersuchungen in Bethel gibt es in den nächsten Tagen. Jetzt ist erstmal wieder ganz viel kuscheln angesagt.
Hallo,tja dieser Vormittag war ganz schön (ungeplant) verplant. Angefangen hat es noch bevor ich aufgestanden bin mit immer wieder krampfen von Jana und sie haben dann alles aufgezeichnet, weil ja immer nur kurze Zeit dazwischen ist, wo sie ruhiger ist.…
Heute hat es nun endlich geklappt und unsere Süße wurde nach Bielefeld/Bethel verlegt. Der Abschied war sehr tränenreich, aber wir haben ja nun die Hoffnung, dass ihr schnell geholfen werden kann. Die Fahrt ging problemlos. Unser „Fahrer“ hatte dicke „Rot-Kreuz-Stiefel“…
Diese Woche ist im großen und ganzen recht ruhig verlaufen. Jana´s Zustand ist unverändert, was wir aber auch positiv sehen. Sie hatte immer mal wieder Krampfaktivitäten, die aber recht glimpflich abliefen. Interessanterweise hilft plötzlich Chloralhydrat wieder, was schon als unwirksam…
Jana ging es seit Anfang der Woche immer schlechter. Die Medikamente wirken einfach nicht. Dazu kamen jetzt erstmals Kreislaufprobleme. Jana hatte nachts plötzlich Sättigungsabfälle und Abfälle der Herzfrequenz. Weiterhin war die Körpertemperatur sehr niedrig. Letztendlich sind das alles Nebenwirkungen, vor…
Nach anfänglicher Besserung gab es am Dienstag wieder einen herben Rückschlag. Die Medikamente greifen einfach nicht. Jana krampft immer mehr und länger. Inzwischen benötigt sie das eigentliche Notfallmedikament als Dauerinfusion. Diese musste von Tag zu Tag höher gestellt werden, um…
Nach einigen sehr frustrierenden Tagen, an denen die Sorgen nicht abzureißen drohten, wage ich kaum zu sagen, dass Janas Situation sich scheinbar etwas bessert. Seit 3 Tagen bekommt sie neben Luminal, Keppra und Topamax noch zusätzlich Frisium. Mit diesem Drogen-Cocktail…
Jana ging es in den letzten Tagen nicht gut. Sie hatte sehr viele Anfälle, die mit den Medikamenten nicht richtig in den Griff zu bekommen waren. Deshalb wurde der Termin in Bethel abgesagt. Jana ist nicht stabil genug, um so…
Das Klinikhopping geht lustig weiter. Nach einem Kurzaufenthalt übers Wochenende konnten wir Jana am Montag wieder mit nach Hause nehmen. Die Medikamente wurden etwas ans Gewicht angepasst. Beim Notfallmedikament wurde ebenfalls die Dosierung angepasst. In der Nacht von Montag auf…