Nach langem Warten wurde heute endlich das persönliche Budget für Jana genehmigt und eine entsprechende Zielvereinbarung geschlossen. Für April hatten wir nur eine befristete Genehmigung. Das bedeutet, dass wir ab sofort für die Organisation von Janas Pflege komplett allein verantwortlich…
Am Mittwoch wurde in stern TV auf RTL ein sehr interessanter Bericht über Maurice gezeigt. Maurice lebt mit nur einer funktionierenden Gehirnhälfte. Die zweite Gehirnhälfte wurde in einer schwierigen Operation zum Teil entnommen und der Balken zwischen den Hemisphären getrennt.…
Am Freitag war endlich der lang ersehnte Gesprächstermin in Bethel. Mit durchwachsenen Gefühlen haben wir uns morgens um 05:00 Uhr auf den Weg nach Bielefeld gemacht. Wir wurden im Vorfeld schon darauf hingewiesen, dass die Gespräche heftig werden könnten und…
Nachdem unsere Schnecke eine gute Woche zuhause verbracht hat, musste sie heute wieder in die Klinik. Heute morgen hatte Jana Fieber und musste sich übergeben. Eigentlich wäre heute eine Impfung fällig gewesen aber so nutzten wir den Termin, um die…
Jana ist seit heute Mittag wieder zu Hause. Es geht ihr deutlich besser. Der Grund für das hohe Fieber war eine Lungenentzündung (Bronchopneumonie). Jana hatte sehr hohe Entzündungswerte im Blut (CRP 19,8, Leukos 28 Tsd.) und musste mit einem Antibiotikum…
Nach ein paar Tagen mit hohem Fieber hat Marion die Süße heute noch mal in der Klinik vorgestellt. Unser Kinderarzt ist diese Woche im Urlaub und wir wollten einfach kein Risiko eingehen, da Jana mehrfach 40 Fieber hatte. Die Blutuntersuchung…
Am Donnerstag letzter Woche bekamen wir jetzt den angekündigten Anruf mit näheren Details zu einer eventuellen Operation. Dr. Polster erklärte Marion ausführlich die Gründe, warum sich das Team im Dezember gegen eine OP entschieden hatte. Ursprünglich war die komplette Entfernung…
Am Montag war es nun endlich so weit. Nach genau 5 Monaten Klinikaufenthalt wurde Jana nach Hause entlassen. In den letzten Wochen hatten wir immer wieder die Möglichkeit Jana beurlauben zu lassen. So war es ein eher gleitender Übergang. Jana…
Zunächst möchten wir an dieser Stelle allen Wegbegleitern ein gesundes neues Jahr wünschen. Vielen Dank für die lieben Weihnachtsgrüße, die uns so zahlreich per Post, Email oder auch persönlich erreicht haben. Nach der sehr anstrengenden Vorweihnachtszeit haben wir die letzten…
Leider gibt es heute keine guten Nachrichten zu vermelden – die OP in Bethel wurde am Dienstag leider abgesagt. Letzten Freitag fand die Fallkonferenz statt. Dabei wurden sämtliche Risiken abgewogen. Der Operateur ist nach ausführlicher Begutachtung der Kernspinaufnahmen zum Ergebnis…