Nach anfänglicher Besserung gab es am Dienstag wieder einen herben Rückschlag. Die Medikamente greifen einfach nicht. Jana krampft immer mehr und länger. Inzwischen benötigt sie das eigentliche Notfallmedikament als Dauerinfusion. Diese musste von Tag zu Tag höher gestellt werden, um noch eine Wirkung zu erzielen. Irgendwie stehen wir langsam mit dem Rücken zur Wand. Durch die hohen Gaben an Midazolam sind natürlich auch die Nebenwirkungen da und Jana wirkt oft sehr zugedröhnt. Somit läßt natürlich auch die Trinkleistung nach. Trotz allem nimmt sie noch weiter zu. (ca. 4.200g). Problematisch wird die ganze Sache dann, wenn die Atemdepressionen weiter zunehmen, weil die Dosis weiter erhöht werden muss. Dann könnte eine Intubation und künstlichen Beatmung notwendig werden. Davor haben wir natürlich riesige Angst, weil dann eine Verlegung und Operation im Prinzip ausgeschlossen sind. Jetzt wurden die Medikamente nochmals umgestellt und wir hoffen jetzt auf das neue Mittel (Sabril). Dafür wurde jetzt Luminal (Phenobarbital) abgesetzt. Somit laufen jetzt Keppra, Topamax, Frisium, Sabril und Midazolam im fröhlichen Cocktail nebeneinander. Eigentlich ist es echt ein Wunder, wie Jana das alles wegsteckt.
Eine frühere Verlegung nach Bethel ist leider aus organisatorischen Gründen nicht möglich. Die Klinik muss an dem bisherigen Plan festhalten. Somit kann erst ab 10.12. die Diagnostik laufen. Eine Operation in diesem Jahr ist dann leider nicht mehr möglich, da die Klinik zwischen Weihnachten und Neujahr geschlossen ist.
Somit hoffen wir, dass irgendwie noch das Wunder geschieht und irgendeines dieser Mittelchen Jana helfen kann. Im Moment sind wir sehr betröppelt, was man wahrscheinlich auch an meiner Schreiberei merken wird, aber es kommen bestimmt auch wieder bessere Tage. Hoffentlich scheint bald mal wieder die Sonne für unseren Engel.
Eine frühere Verlegung nach Bethel ist leider aus organisatorischen Gründen nicht möglich. Die Klinik muss an dem bisherigen Plan festhalten. Somit kann erst ab 10.12. die Diagnostik laufen. Eine Operation in diesem Jahr ist dann leider nicht mehr möglich, da die Klinik zwischen Weihnachten und Neujahr geschlossen ist.
Somit hoffen wir, dass irgendwie noch das Wunder geschieht und irgendeines dieser Mittelchen Jana helfen kann. Im Moment sind wir sehr betröppelt, was man wahrscheinlich auch an meiner Schreiberei merken wird, aber es kommen bestimmt auch wieder bessere Tage. Hoffentlich scheint bald mal wieder die Sonne für unseren Engel.
