Zunächst möchten wir an dieser Stelle allen Wegbegleitern ein gesundes neues Jahr wünschen. Vielen Dank für die lieben Weihnachtsgrüße, die uns so zahlreich per Post, Email oder auch persönlich erreicht haben.
Nach der sehr anstrengenden Vorweihnachtszeit haben wir die letzten Tage und Wochen gebraucht, um wieder etwas Luft zu holen. Da bei Jana eine Operation nicht möglich ist, mussten wir uns gezwungenermaßen über das weitere Vorgehen Gedanken machen. Nach Rücksprache mit den verantwortlichen Ärzten haben wir nun beschlossen einen erneuten Anlauf zu nehmen und Jana heimzuholen. Wir werden uns mit den Krampfanfällen arrangieren müssen. Diese werden nun zwangsläufig ein Teil in Jana´s Leben sein. Damit die zukünftige Aufgabe für uns zu meistern ist, haben wir bei der Krankenkasse Unterstützung durch einen Kinderintensivpflegedienst beantragt. Das Verfahren läuft aktuell noch, wir hoffen aber das bis Mitte Januar die Genehmigung vorliegt.
Über die Feiertage konnten wir Jana stundenweise beurlauben lassen und auf eigene Verantwortung mit nach Hause nehmen. So war die Familie über die Weihnachtsfeiertage nicht getrennt. Leider ging es Jana gerade am Heiligen Abend nicht gut und sie musste vorzeitig wieder in die Klinik zurück. Dafür waren die folgenden Tage sehr schön und es konnte sich ein wenig Familien-Feeling einstellen. Über den Jahreswechsel hat Jana auch eine Nacht zu Hause verbracht, jedoch leider auch mit längeren Krampfanfällen, so dass das neue Jahr recht aufregend begann. Letztlich ist das aber alles „Übungssache“ und wird für uns Alltag werden müssen.
Jana hat nun endlich auch mal richtig Ihren Bruder kennenlernen können und durfte oder musste erfahren, was Schnee ist. Die Geräuschkulisse, die Fabian manchmal erzeugt, hat sie jedoch wenig gestört – darüber sind wir sehr froh, da Fabi gerne „Musik“ macht.
Wenn Jana heim darf, werde ich voraussichtlich ein paar Tage Urlaub haben. Dann können wir uns hoffentlich alle ein wenig entspannen und erholen – momentan hat mich ein grippaler Infekt flachgelegt. An sich nicht schlimm, aber ich konnte jetzt schon 2 Tage die süße Maus nicht knuddeln.
Nach der sehr anstrengenden Vorweihnachtszeit haben wir die letzten Tage und Wochen gebraucht, um wieder etwas Luft zu holen. Da bei Jana eine Operation nicht möglich ist, mussten wir uns gezwungenermaßen über das weitere Vorgehen Gedanken machen. Nach Rücksprache mit den verantwortlichen Ärzten haben wir nun beschlossen einen erneuten Anlauf zu nehmen und Jana heimzuholen. Wir werden uns mit den Krampfanfällen arrangieren müssen. Diese werden nun zwangsläufig ein Teil in Jana´s Leben sein. Damit die zukünftige Aufgabe für uns zu meistern ist, haben wir bei der Krankenkasse Unterstützung durch einen Kinderintensivpflegedienst beantragt. Das Verfahren läuft aktuell noch, wir hoffen aber das bis Mitte Januar die Genehmigung vorliegt.
Über die Feiertage konnten wir Jana stundenweise beurlauben lassen und auf eigene Verantwortung mit nach Hause nehmen. So war die Familie über die Weihnachtsfeiertage nicht getrennt. Leider ging es Jana gerade am Heiligen Abend nicht gut und sie musste vorzeitig wieder in die Klinik zurück. Dafür waren die folgenden Tage sehr schön und es konnte sich ein wenig Familien-Feeling einstellen. Über den Jahreswechsel hat Jana auch eine Nacht zu Hause verbracht, jedoch leider auch mit längeren Krampfanfällen, so dass das neue Jahr recht aufregend begann. Letztlich ist das aber alles „Übungssache“ und wird für uns Alltag werden müssen.
Jana hat nun endlich auch mal richtig Ihren Bruder kennenlernen können und durfte oder musste erfahren, was Schnee ist. Die Geräuschkulisse, die Fabian manchmal erzeugt, hat sie jedoch wenig gestört – darüber sind wir sehr froh, da Fabi gerne „Musik“ macht.
Wenn Jana heim darf, werde ich voraussichtlich ein paar Tage Urlaub haben. Dann können wir uns hoffentlich alle ein wenig entspannen und erholen – momentan hat mich ein grippaler Infekt flachgelegt. An sich nicht schlimm, aber ich konnte jetzt schon 2 Tage die süße Maus nicht knuddeln.
