Gewicht: 4070g, Größe 56cm
Sorry, dass es von uns so lange nichts zu hören gab. Heute gibt’s mal wieder einen kleinen Lagebericht.
Endlich hat Fabian wieder einen Tausender voll gemacht. Die Gewichtszunahme funktioniert trotz häufigem Erbrechen einigermaßen gut. Fabian braucht mittlerweile nur noch sehr wenig Sauerstoff. In Ruhe kommt er manchmal mit 0,05l/min aus. Tagsüber reichen ihm meist 0,1-0,2l/min. Zum Glück spielt das Wetter mit und wir sind jeden Tag längere Zeit an der frischen Luft unterwegs. Vorletzte Woche waren wir mit Fabian bei einer Osteopathin (was ist Osteopathie ?). Durch den langen Klinikaufenthalt sind wir eigentlich zu 100% von der Schulmedizin überzeugt. Aber was wir dort erfahren haben, war schon sehr beeindruckend. Normalerweise protestiert Fabian schon nach 2 Minuten, wenn er irgendwo liegen muss. Bei der Osteopathin lag er eine gute Stunde auf dem Behandlungstisch und hat sich nicht gerührt, einfach nur die Behandlung über sich ergehen lassen und genossen. Wir erhoffen uns von der Osteopathie keine Wunder, glauben aber, dass ihm die Behandlung gut tut und vielleicht einige Probleme (speziell das Spucken und Bauchpressen) etwas gelindert werden.
In der letzten Woche hatte Fabian eine Ultraschalluntersuchung am Herzen. Dabei wurde eine vergrößerte rechte Herzhälfte festgestellt, die durch den hohen Druck in seiner Lunge entsteht. Die Sache ist nicht ganz ungefährlich, da das Herz in Mitleidenschaft gezogen werden könnte. Gott sei Dank ist die Situation bei Fabian noch nicht so und er bekommt seit ein paar Tagen ein herzunterstützendes Medikament, um einer Verschlechterung vorzubeugen. Die Esserei mag Fabian überhaupt nicht. Jede Flasche ist mittlerweile ein Kampf mit einem inzwischen schon recht kräftigen Zwerg. Das Fieberphänomen geht jedoch immer noch. Am Freitag hatte Fabian mal wieder erhöhte Temperatur und wollte prompt seine ganze Flasche trinken. Aber wir sind sehr „strenge Eltern“ und so werden wir weiterkämpfen. Nachts wird Fabian aber nur sondiert, weil er fast nicht wach wird. Apropos Nacht. Die Nächte sind relativ entspannt geworden. Alarme gibt es fast keine mehr. Fabian schläft sehr schön und ist meist nur wegen der Verdauung wach, manchmal dafür aber jede halbe Stunde. Er ist nach wie vor 6-Mahlzeiter.
Von unserem Pflegedienst sind inzwischen alle Schwestern eingearbeitet und wir sind sehr sehr zufrieden. Die Mädels sind eine unheimliche Entlastung für uns Eltern. Vielleicht gibt es demnächst auch mal ein paar Bilder. Bilder von Fabian gibt es in den nächsten Tagen wieder, dann auch von seine treuen Klinikbegleiterinnen Julia und Yvonne. Liebe Grüße für heute an alle.
Sorry, dass es von uns so lange nichts zu hören gab. Heute gibt’s mal wieder einen kleinen Lagebericht.
Endlich hat Fabian wieder einen Tausender voll gemacht. Die Gewichtszunahme funktioniert trotz häufigem Erbrechen einigermaßen gut. Fabian braucht mittlerweile nur noch sehr wenig Sauerstoff. In Ruhe kommt er manchmal mit 0,05l/min aus. Tagsüber reichen ihm meist 0,1-0,2l/min. Zum Glück spielt das Wetter mit und wir sind jeden Tag längere Zeit an der frischen Luft unterwegs. Vorletzte Woche waren wir mit Fabian bei einer Osteopathin (was ist Osteopathie ?). Durch den langen Klinikaufenthalt sind wir eigentlich zu 100% von der Schulmedizin überzeugt. Aber was wir dort erfahren haben, war schon sehr beeindruckend. Normalerweise protestiert Fabian schon nach 2 Minuten, wenn er irgendwo liegen muss. Bei der Osteopathin lag er eine gute Stunde auf dem Behandlungstisch und hat sich nicht gerührt, einfach nur die Behandlung über sich ergehen lassen und genossen. Wir erhoffen uns von der Osteopathie keine Wunder, glauben aber, dass ihm die Behandlung gut tut und vielleicht einige Probleme (speziell das Spucken und Bauchpressen) etwas gelindert werden.
In der letzten Woche hatte Fabian eine Ultraschalluntersuchung am Herzen. Dabei wurde eine vergrößerte rechte Herzhälfte festgestellt, die durch den hohen Druck in seiner Lunge entsteht. Die Sache ist nicht ganz ungefährlich, da das Herz in Mitleidenschaft gezogen werden könnte. Gott sei Dank ist die Situation bei Fabian noch nicht so und er bekommt seit ein paar Tagen ein herzunterstützendes Medikament, um einer Verschlechterung vorzubeugen. Die Esserei mag Fabian überhaupt nicht. Jede Flasche ist mittlerweile ein Kampf mit einem inzwischen schon recht kräftigen Zwerg. Das Fieberphänomen geht jedoch immer noch. Am Freitag hatte Fabian mal wieder erhöhte Temperatur und wollte prompt seine ganze Flasche trinken. Aber wir sind sehr „strenge Eltern“ und so werden wir weiterkämpfen. Nachts wird Fabian aber nur sondiert, weil er fast nicht wach wird. Apropos Nacht. Die Nächte sind relativ entspannt geworden. Alarme gibt es fast keine mehr. Fabian schläft sehr schön und ist meist nur wegen der Verdauung wach, manchmal dafür aber jede halbe Stunde. Er ist nach wie vor 6-Mahlzeiter.
Von unserem Pflegedienst sind inzwischen alle Schwestern eingearbeitet und wir sind sehr sehr zufrieden. Die Mädels sind eine unheimliche Entlastung für uns Eltern. Vielleicht gibt es demnächst auch mal ein paar Bilder. Bilder von Fabian gibt es in den nächsten Tagen wieder, dann auch von seine treuen Klinikbegleiterinnen Julia und Yvonne. Liebe Grüße für heute an alle.
