Seit letztem Wochenende wurden die sichtbaren Anfälle etwas weniger. Am Samstag wurde Keppra nochmal gesteigert und zeigt jetzt doch Wirkung. Selbst das EEG ist etwas besser geworden. Wir hoffen, dass diese Tendenz anhält. Leider hat Jana seit Sonntag eine Clostridieninfektion. Diese macht blutige Durchfälle und bescherte dem ganzen Zimmer erhöhte Hygienemaßnahmen (Kittel, Handschuhe etc.). Hoffentlich ist nächste Woche der Spuk wieder vorbei.
Inzwischen haben wir auch Rückmeldung vom Epilepsiezentrum Vogtareuth. Dort wurden die Kernspinbilder nochmal ausgewertet und eine Operation befürwortet. Allerdings soll diese in Bethel (Bielefeld) durchgeführt werden, da das Zentrum dort mehr Erfahrung mit kleinen Patienten hat und schon ab ca. 5kg Gewicht operieren würde. In ca 4-6 Wochen soll in Bethel ein Monitoring durchgeführt werden und dann wird weiter besprochen.
Somit müssen wir zunächst die Infektion abwarten und hoffen, dass Jana in der Zwischenzeit vielleicht doch noch nach Hause darf. Jana hat inzwischen einen eigenen Überwachungs-monitor, den wir mit nach Hause nehmen werden. Wir wollen noch verschiedene pflegerische Maßnahmen lernen (absaugen, Tubus legen etc.) um für ein paar Tage Familienleben gerüstet zu sein.
Die letzte Woche brachte für uns auch eine unschöne Situation. In einem Nebensatz wurde von ärztlicher Seite erwähnt, dass Jana evtl. das Aicardi-Syndrom (kaum erforscht, gibt es nur ca. 500 mal weltweit) haben könnte. Zwei bis drei Merkmale erfüllt sie. Dass die Erkrankung dadurch eine Namen haben könnte, war nicht schlimm, aber die Tatsache, dass die Kinder, die dieses Syndrom haben nur eine geringe Lebenserwartung von wenigen Jahren haben, dagegen schon. Die Aussage wurde zwar im Nachhinein relativiert, da man dieses Syndrom nicht einfach nachweisen kann, aber die Möglichkeit bleibt natürlich in unseren Köpfen.
Wir lassen uns aber trotzdem nicht unterkriegen, auch wenn solche Tage einfach Kraft kosten. Momentan freuen wir uns an so profanen Dingen, dass der Stuhl von Lady Jane wieder schön gelb ist und nicht mehr duftet und dass unser Engel die „Pullen“ einfach so weg zieht und schon wieder bei 2840 Gramm ist (hatte zwischenzeitlich 130g abgenommen). Heute durfte unsere Süße zum ersten mal im TummyTub-Eimer baden. Bilder davon gibts in der Galerie.
Vielen Dank für alle tröstenden und aufmunternden Worte, die uns per Gästebuch, per Telefon und per Email erreichen. Es ist schön zu wissen, dass so viele Leute an uns denken. Bitte verzeiht uns, dass wir nicht alle Mails persönlich beantworten.
