Gewicht: 3630g
Während Fabians kurzem Klinikbesuch hatte sich die Bauchsituation sehr gut entspannt, zu Hause gingen die Probleme jedoch wieder von vorn los. Fabian hat bei fast jeder Mahlzeit gespuckt und konnte selbständig keinen Stuhl absetzen. Deshalb haben wir die täglichen Einläufe noch beibehalten. Beim Stimulieren mit dem Fieberthermometer konnte Fabian dann etwas von der „zähen Masse“ loswerden. Er hatte allerdings jeden Tag Bauchschmerzen, die sich durch starkes Drücken und viele Tränen bemerkbar machten. Marion hat versucht ihm mit Bauchmassagen die Situation zu erleichtern, jedoch waren die Massagen nur eingeschränkt möglich. Sobald man seine Beine ins Spiel brachte, schrie Fabian, wie am Spieß. Die Situation war furchtbar und wir hatten uns den Sonntag als letzten Tag gesetzt. Wenn sich bis dahin nicht etwas ändert, muss unser Schatz wieder in die Klinik. Am Freitag haben wir mit Fabians Krankengymnastin eher zufällig über seine Medikamente gesprochen. Dabei stellten sich fragliche Parallelen zwischen Fabian und ihrem kranken Mann. Dieser hatte ähnliche Probleme mit einem Inhalationsmedikament. Lange Rede, kurzer Sinn. Nach Rücksprache mit unserem Kinderarzt haben wir die Dosierung der Inhalationsmedikamente vorsichtig etwas reduziert und seitdem hat sich die Situation sehr deutlich entspannt. Seit Samstag hatte Fabian schon 4mal Stuhlgang und die Bauchschmerzen sind sehr viel weniger geworden. Vielleicht gibt es irgendwo Unterschiede zwischen den Inhalatoren in der Klinik und unserem Ultraschallvernebler oder der Inhalationsdauer (dauert bei uns mindestens 15-20 min). Es wäre einfach zu schön, wenn das die Ursache gewesen wäre, da Fabian sonst gut drauf ist. Sein Sauerstoffbedarf ist weiterhin rückläufig. Wir werden wahrscheinlich demnächst wieder auf unser altes System umsteigen müssen, da wir am Flüssigsauerstoff nicht mehr reduzieren können. Fabian braucht jetzt in Ruhe weniger als 0,25 l/min, im Wachzustand kommt er oft mir 0,25 l/min aus. Nur bei großer Aufregung braucht er manchmal 0,5 l/min. Seine Überwachungstechnik haben wir ebenfalls drastisch reduziert. Nachdem der SID-Monitor nur noch Fehlalarme gegeben hat (Fabian bewegt sich einfach zu gern), haben wir nach Rücksprache mit unserem Doc auf einen Nellcor-Pulsoximeter umgestellt. Einfach traumhaft das Gerät. Wenn jetzt das Problem mit Fabians Verdauung noch gelöst wird, wäre alles in bester Ordnung.
