Die letzte Woche war von täglichen Krampfanfällen geprägt. Diese äußern sich bei Jana durch Bewegungen im Gesicht (Grimassieren) und rhythmisches Zucken mit den Armen. Die Medikamente schlagen jedoch nicht mit dem gewünschten Erfolg an. Das Problem ist dabei, dass das Dauermedikament mit dem inzwischen aufgebauten Spiegel die Anfälle nicht allein unterdrücken kann. Das Mittel musste auf orale Gabe umgestellt werden, da die Infusion kaputt war. Auf diesem Wege ist die Wirkung aber verzögert und der Medikamentenspiegel unter umständen zu gering. Da die Halbwertzeit aber recht lang ist, kann frühestens am Montag einer neuer aussagekräftiger Spiegel ermittelt werden. Solange bekommt Jana im Krampfanfall ein zweites Medikament (Midazolam). Dieses setzt die Kleine aber völlig außer Gefecht. Mit diesem Mittel kann sie auch nicht mehr trinken und hat deshalb eine Magensonde.
Die zweite Baustelle ist Janas Nase. Nach anfänglich guten Erfolgen mit dem Tubus in einem Nasenloch wurde nun versucht auch das zweite Nasenloch zu weiten. Die Entwicklung ist leider nicht unbedingt positiv. Durch das viele Reinschieben und Rausnehmen der Tuben sind die Schleimhäute scheinbar sehr angegriffen. Die Nase schwillt wieder zu und Jana bekommt nur noch schlecht Luft. Also müssen die Tuben wieder rein, die Schleimhaut wird gereizt, abgesehen von den Schmerzen (Jana bekommt inzwischen nichts mehr zur Beruhigung), Jana regt sich auf, krampft, bekommt Midazolam, ist breit und trinkt nicht mehr – diesen Kreislauf gilt es nun zu durchbrechen und Prioritäten zu setzen. Wir Eltern können nur zusehen, abwarten und hoffen, dass die Ärzte die richtigen Entscheidungen treffen. Am Montag wird nochmal über die Gesamtsituation gesprochen. Ich persönlich habe das Gefühl, dass momentan an zu vielen Baustellen gleichzeitig gearbeitet wird und vielleicht auch Zusammenhänge zwischen dem häufigen Tubuswechsel und den Krampfanfällen bestehen könnten. Jetzt ist aber erstmal Wochenende und wir müssen uns einfach bis Montag gedulden.
Die Energiereserven sind nach 3 Wochen so langsam aufgebraucht, aber wir müssen wohl noch einige Zeit durchhalten. Da wir jeden Tag bis 22:00 Uhr unterwegs sind, will ich versuchen wenigstens einmal pro Woche (Sa./So.) ein paar Zeilen zu schreiben.
Die zweite Baustelle ist Janas Nase. Nach anfänglich guten Erfolgen mit dem Tubus in einem Nasenloch wurde nun versucht auch das zweite Nasenloch zu weiten. Die Entwicklung ist leider nicht unbedingt positiv. Durch das viele Reinschieben und Rausnehmen der Tuben sind die Schleimhäute scheinbar sehr angegriffen. Die Nase schwillt wieder zu und Jana bekommt nur noch schlecht Luft. Also müssen die Tuben wieder rein, die Schleimhaut wird gereizt, abgesehen von den Schmerzen (Jana bekommt inzwischen nichts mehr zur Beruhigung), Jana regt sich auf, krampft, bekommt Midazolam, ist breit und trinkt nicht mehr – diesen Kreislauf gilt es nun zu durchbrechen und Prioritäten zu setzen. Wir Eltern können nur zusehen, abwarten und hoffen, dass die Ärzte die richtigen Entscheidungen treffen. Am Montag wird nochmal über die Gesamtsituation gesprochen. Ich persönlich habe das Gefühl, dass momentan an zu vielen Baustellen gleichzeitig gearbeitet wird und vielleicht auch Zusammenhänge zwischen dem häufigen Tubuswechsel und den Krampfanfällen bestehen könnten. Jetzt ist aber erstmal Wochenende und wir müssen uns einfach bis Montag gedulden.
Die Energiereserven sind nach 3 Wochen so langsam aufgebraucht, aber wir müssen wohl noch einige Zeit durchhalten. Da wir jeden Tag bis 22:00 Uhr unterwegs sind, will ich versuchen wenigstens einmal pro Woche (Sa./So.) ein paar Zeilen zu schreiben.
Nach dem Probelesen dieser Zeilen muss ich feststellen, dass ich vielleicht etwas negativ geschrieben habe. Jana ist prinzipiell stabil, jedoch spiegeln diese Zeilen einfach auch meinen Gemütszustand und meine persönlichen Empfindungen wieder. Die Ärzte, Pfleger und Schwestern sind alle sehr um Jana bemüht. Wir haben eben ein weiteres mal ein besonderes Kind. Danke an das gesamte Team der P1.
