Nach fast 2 Wochen gibt es wieder ein paar Neuigkeiten von unserem Sonnenschein. Jana ist sehr stabil und durfte inzwischen vom Inkubator ins Wärmebett umziehen. Den Intensivplatz hat sie ebenfalls geräumt. Mit dem Trinken funktioniert es ganz gut. Nach etwas Anlaufzeit trinkt sie die vorgesehene Menge in der Regel aus. Wir haben uns für das Füttern mit der Flasche entschieden, damit für Jana ein fester Rhythmus entsteht. Die Besuche haben Marion und ich aufgeteilt. Marion ist immer vormittags in der Klinik und ich löse sie ab 13:30 Uhr ab. Ich kann momentan in Teilzeit arbeiten (7:00 – 13:00 Uhr) und nachmittags meinen Urlaub stundenweise verbrauchen. Zum Abend bringen wir dann Fabian zusammen ins Bett und sind dann von 19:30 Uhr bis ca. 22:00 Uhr nochmal bei der Süßen.
Mit dem Tubus als Nasenlocherweiterung geht es wunderbar. Tagsüber kann dieser schon rausgenommen werden, am späten Abend wird er dann wieder gelegt. Jana ist generell sehr müde und lange Zeit am Tage teilnahmslos. Sie kann zwar ihr Missempfinden kundtun, lässt aber sehr viel klaglos über sich ergehen. Hier machen wir uns auch ein paar Sorgen. Diese Woche liefen einige Untersuchungen. Dabei überbrachte uns die Augenärztin die Hiobsbotschaft, dass Janas rechtes (eigentlich gesund aussehendes) Auge im unteren Teil der Netzhaut Fehlbildungen aufweist. Ob Jana sehen wird, ist also noch unklar. Das linke Auge konnte die Ärztin nicht öffnen. Am Dienstag hatte Jana leichte Krampfanfälle und wird momentan auf Medikamente (Luminal) eingestellt. Ein weiterer Ultraschall vom Gehirn hat ergeben, dass Ihr auf der linken Seite ein Balken fehlt und wohl auch andere Teile des Gehirns anders aussehen, als bei einem gesunden Kind. Dies kann zum einen durch Verschiebungen aufgrund des fehlendes Auges kommen (Hirn hat mehr Platz) oder es könnten Fehlbildungen sein. Welche Auswirkungen diese Befunde auf die Entwicklung haben, kann jedoch kein Arzt sagen. Wir müssen jetzt noch die Kernspintomographie nächste Woche abwarten. Vielleicht ergeben sich dann neue Erkenntnisse.
So war die Woche von einigen Hochs und Tiefs geprägt und die Gefühle fahren wieder Achterbahn. Die erste Woche war so wundervoll problemlos, dass wir dachten, wir könnten Jana bald mit nach Hause nehmen. Jetzt ist die Lage erst mal etwas unklarer.
Unser Schatz wird aber immer mehr Baby und wir genießen trotzdem oder gerade deshalb sehr viel Zeit mir Ihr. Glücklicherweise ist sie vom Herz-Kreislauf-System recht stabil und so profane Dinge wie Ein- und Ausfuhr funktionieren perfekt 🙂
Danke für die vielen Grüße, guten Wünsche und Geschenke zu Janas Geburt. Wir hoffen, dass die kleine Maus bald alle persönlich begrüßen kann.
