Fast 4 Wochen sind vergangen und nach ständigem Hoffen und Bangen sollte diese Woche ein paar wichtige Erkenntnisse bringen. Am Montag wurde ein EEG geschrieben, welches auf der linken Hirnseite permanent Anfälle zeigte. Daraufhin wurde am Mittwoch eine Kernspinuntersuchung durchgeführt. Dabei wurde festgestellt, dass Jana auf der linken Gehirnseite eine massive Hirnanlagestörung hat. Diese hat zur Folge, dass ihr nach aktuellem Stand wahrscheinlich die linke Hirnhälfte operativ entfernt werden muss. Zumindest müssen Reizweiterleitungen durchtrennt werden. Da die linke Hirnhälfte aber eh ohne Funktion ist, wird wohl die erste Variante sinnvoll sein. Die rechte Gehirnhälfte ist nach ersten Erkenntnissen gesund und so hoffen wir, dass Jana nach dieser drastischen OP ein einigermaßen normales Leben führen kann. Laut den ersten Aussagen der Ärzte können Menschen wohl auch mit nur einer Hirnhälfte normal leben.
Aktuell werden die Kernspinbilder in einer Klinik in Vogtareuth ausgewertet. Im Laufe der nächsten Woche wird es dann die Befunde geben. Nach ersten Informationen ist Jana im Moment aber noch zu klein, eine OP wird in der Regel mit einem Gewicht von 6-7 kg durchgeführt. Deshalb werden momentan weitere Krampfmedikamente ausprobiert (Keppra), bisher aber ohne durchschlagenden Erfolg. Da diese Mittel in mehreren Stufen aufdosiert werden müssen, zieht sich die Behandlung immer etwas hin.
Seit heute Abend hat Jana zusätzlich noch Probleme mit dem Bauch. Jetzt hoffen wir, dass sich hier keine größere Infektion entwickelt. Es wurden 2 Stuhlproben entnommen, die Ergebnisse bekommen wir morgen und im Laufe der Woche.
Es gibt aber auch positives zu berichten. Zunächst hat Jana sehr gut zugenommen und wiegt jetzt 2.820g. Am Sonntag wurden die Tuben in der Nase entfernt und bis Donnerstag ging die Schnauferei auch ganz gut. Dann war das Nasenloch wieder etwas zugeschwollen. Aktuell hat Jana wieder einen Tubus in der Nase liegen und kommt ganz gut klar damit. Trinken ging die ganze Woche gut (70-90ml/Mahlzeit), die Kurze braucht inzwischen keine Magensonde mehr.
Jana ist genau so eine Wasserratte wie Fabian und genießt das Baden in der Badewanne. Das ist für mich immer eine zusätzliche Motivation, um auch am Wochenende bereits um 7:00 in der Klinik zu sein.
Morgen wäre der eigentliche Geburtstermin von unserem Schatz und ich denke, wir werden trotz der vielen Probleme auch ein kleines bisschen feiern. Aktuelle können Marion und ich uns wieder gut motivieren, sind aber etwas müde. Die Tage der Erkenntnisse sind natürlich immer sehr schwer, aber ich wills mal mit dem ollen Franz Kafka sagen: „Wege entstehen dadurch, dass man sie geht“
Liebe Grüße und danke an alle, die an uns denken. Danke auch an das gesamte P1-Team für die aufmunternden Worte und das Verständnis, für den einen oder anderen Scherz und die sehr warme, herzliche Stimmung.
Aktuell werden die Kernspinbilder in einer Klinik in Vogtareuth ausgewertet. Im Laufe der nächsten Woche wird es dann die Befunde geben. Nach ersten Informationen ist Jana im Moment aber noch zu klein, eine OP wird in der Regel mit einem Gewicht von 6-7 kg durchgeführt. Deshalb werden momentan weitere Krampfmedikamente ausprobiert (Keppra), bisher aber ohne durchschlagenden Erfolg. Da diese Mittel in mehreren Stufen aufdosiert werden müssen, zieht sich die Behandlung immer etwas hin.
Seit heute Abend hat Jana zusätzlich noch Probleme mit dem Bauch. Jetzt hoffen wir, dass sich hier keine größere Infektion entwickelt. Es wurden 2 Stuhlproben entnommen, die Ergebnisse bekommen wir morgen und im Laufe der Woche.
Es gibt aber auch positives zu berichten. Zunächst hat Jana sehr gut zugenommen und wiegt jetzt 2.820g. Am Sonntag wurden die Tuben in der Nase entfernt und bis Donnerstag ging die Schnauferei auch ganz gut. Dann war das Nasenloch wieder etwas zugeschwollen. Aktuell hat Jana wieder einen Tubus in der Nase liegen und kommt ganz gut klar damit. Trinken ging die ganze Woche gut (70-90ml/Mahlzeit), die Kurze braucht inzwischen keine Magensonde mehr.
Jana ist genau so eine Wasserratte wie Fabian und genießt das Baden in der Badewanne. Das ist für mich immer eine zusätzliche Motivation, um auch am Wochenende bereits um 7:00 in der Klinik zu sein.
Morgen wäre der eigentliche Geburtstermin von unserem Schatz und ich denke, wir werden trotz der vielen Probleme auch ein kleines bisschen feiern. Aktuelle können Marion und ich uns wieder gut motivieren, sind aber etwas müde. Die Tage der Erkenntnisse sind natürlich immer sehr schwer, aber ich wills mal mit dem ollen Franz Kafka sagen: „Wege entstehen dadurch, dass man sie geht“
Liebe Grüße und danke an alle, die an uns denken. Danke auch an das gesamte P1-Team für die aufmunternden Worte und das Verständnis, für den einen oder anderen Scherz und die sehr warme, herzliche Stimmung.
