Das Klinikhopping geht lustig weiter. Nach einem Kurzaufenthalt übers Wochenende konnten wir Jana am Montag wieder mit nach Hause nehmen. Die Medikamente wurden etwas ans Gewicht angepasst. Beim Notfallmedikament wurde ebenfalls die Dosierung angepasst. In der Nacht von Montag auf Dienstag gab es dann die ersten Probleme. Jana krampfte gegen 3:30 Uhr, der Krampf ließ sich auch mit der gesteigerten Dosis Midazolam nicht kontrollieren. Nach Rücksprache mit der Klinik haben wir ihr nach ca. 30 Minuten eine 2 Dosis verabreicht. Plötzlich hörte Jana auf zu atmen. Nach kurzen Stimulieren war sie zwar sofort wieder da, aber die restliche Nacht war natürlich gelaufen. Eine Nebenwirkung von diesen Krampfmedikamenten ist eine atemdepressive Wirkung. Den ganzen Tag über war Jana gut drauf. Nachmittags hatten wir noch Besuch von einer Freundin, die uns die beiden Kinder für eine Stunde in den Garten entführte, damit wir etwas Schlaf nachholen konnten. Gegen 18:00 Uhr krampfte Jana erneut. Jetzt führte bereits die Gabe der normalen Dosis zu dem Erfolg, dass Jana wieder zu atmen aufhörte. Zum Glück war die Freundin vom Fach (Kinderkrankenschwester) und konnte uns sofort helfen, da Jana jetzt ordentlich mit der Sauerstoffsättigung nach unten ging und nach der ersten Stimulation nicht sofort wieder schnaufen wollte. Aus Fabians Problemzeiten hatten wir noch Restbestände an Sauerstoff im Keller, den wir Jana schnell vorlegen konnten. Somit war das Schicksal natürlich besiegelt und wir brachten unseren Engel wieder in die Klinik.
Die weiteren Untersuchungen zeigten, dass der Phenobarbital-Spiegel im Keller war. Scheinbar ging durch den Durchfall zu viel vom Wirkstoff durch den Körper wieder raus, ohne resorbiert zu werden. Selbst eine Umstellung auf Luminaletten und eine Dosissteigerung brachten keine wesentliche Erhöhung des Spiegels. Jetzt hat Jana wieder einen Zugang und bekommt alle Medikamente über die Infusion. Das könnte aber für die Verlegung nach Bethel ein großes Problem werden. Jana kann so nicht von uns selbst gefahren werden, sondern muss per Krankentransport verlegt werden. Somit wäre sie von Klinik nach Klinik verlegt worden, wie es dann mit einer Entlassung nach Hause aussieht, steht in den Sternen. Ich hoffe, dass wir uns nicht auf einen längeren Aufenthalt einstellen müssen, da ich nicht wüsste, wie Fabian versorgt werden soll, er hat ab übernächster Woche Ferien und ich muss eigentlich arbeiten.
Im Moment gibt es also an allen Ecken und Enden Baustellen. Dazu kommt noch, dass die Energiereserven nicht unbedingt gut gefüllt sind.
Aufgrund der vermuteten Kuhmilchunverträglichkeit sollte Marion in den nächsten Wochen eine Diät halten. Nach einem kurzen Versuch haben wir aber entschieden, in der aktuellen Belastung das nicht fortzusetzen. Manchmal hilft einfach das Stückchen Schokolade bestimmte Situationen besser zu meistern. Jana bekommt jetzt eine Ersatznahrung (Pregomin) und die ersten Erfolge haben sich bereits eingestellt. Der Durchfall ist deutlich besser und die Gewichtszunahme funktioniert nach wie vor (3.710g). Ich glaube Jana weiß, dass eine Operation der einzige Weg ist, um anfallsfrei zu werden, so wie sie im Moment explodiert.
Jetzt setzen wir unsere ganze Hoffnung in die Untersuchungen ab Mittwoch in Bethel. Jana bekommt nochmals ein MRT und ein Langzeit-EEG über 2 Tage. Am Sonntag Nachmittag ist dann Besprechung und Entscheidung über das weitere Vorgehen.
Liebe Grüße an alle, die an uns denken. Danke für die lieben Kommentare und Mails.
BTW: Sollte irgendjemand 48-Stunden-Tage übrig haben, wir würden gerne welche nehmen 🙂
Die weiteren Untersuchungen zeigten, dass der Phenobarbital-Spiegel im Keller war. Scheinbar ging durch den Durchfall zu viel vom Wirkstoff durch den Körper wieder raus, ohne resorbiert zu werden. Selbst eine Umstellung auf Luminaletten und eine Dosissteigerung brachten keine wesentliche Erhöhung des Spiegels. Jetzt hat Jana wieder einen Zugang und bekommt alle Medikamente über die Infusion. Das könnte aber für die Verlegung nach Bethel ein großes Problem werden. Jana kann so nicht von uns selbst gefahren werden, sondern muss per Krankentransport verlegt werden. Somit wäre sie von Klinik nach Klinik verlegt worden, wie es dann mit einer Entlassung nach Hause aussieht, steht in den Sternen. Ich hoffe, dass wir uns nicht auf einen längeren Aufenthalt einstellen müssen, da ich nicht wüsste, wie Fabian versorgt werden soll, er hat ab übernächster Woche Ferien und ich muss eigentlich arbeiten.
Im Moment gibt es also an allen Ecken und Enden Baustellen. Dazu kommt noch, dass die Energiereserven nicht unbedingt gut gefüllt sind.
Aufgrund der vermuteten Kuhmilchunverträglichkeit sollte Marion in den nächsten Wochen eine Diät halten. Nach einem kurzen Versuch haben wir aber entschieden, in der aktuellen Belastung das nicht fortzusetzen. Manchmal hilft einfach das Stückchen Schokolade bestimmte Situationen besser zu meistern. Jana bekommt jetzt eine Ersatznahrung (Pregomin) und die ersten Erfolge haben sich bereits eingestellt. Der Durchfall ist deutlich besser und die Gewichtszunahme funktioniert nach wie vor (3.710g). Ich glaube Jana weiß, dass eine Operation der einzige Weg ist, um anfallsfrei zu werden, so wie sie im Moment explodiert.
Jetzt setzen wir unsere ganze Hoffnung in die Untersuchungen ab Mittwoch in Bethel. Jana bekommt nochmals ein MRT und ein Langzeit-EEG über 2 Tage. Am Sonntag Nachmittag ist dann Besprechung und Entscheidung über das weitere Vorgehen.
Liebe Grüße an alle, die an uns denken. Danke für die lieben Kommentare und Mails.
BTW: Sollte irgendjemand 48-Stunden-Tage übrig haben, wir würden gerne welche nehmen 🙂
