Am Donnerstag letzter Woche bekamen wir jetzt den angekündigten Anruf mit näheren Details zu einer eventuellen Operation. Dr. Polster erklärte Marion ausführlich die Gründe, warum sich das Team im Dezember gegen eine OP entschieden hatte. Ursprünglich war die komplette Entfernung der linken Hirnhemisphäre geplant. Beim MRT wurde jedoch festgestellt, dass auch Jana´s Gefäßsystem im Gehirn fehlgebildet ist. Diese Tatsache erschwerte den geplanten Eingriff ungemein. Der Chirurg hatte sich nach der Absage viele Gedanken gemacht tauschte sich mittlerweile mit einigen Kollegen aus. Jetzt ist geplant, dass nur Verbindungen zwischen den beiden Gehirnhälften durchtrennt werden. Genauere Einzelheiten werden wir am 05.03. erfahren, dann fahren Marion und ich zu einem Gespräch mit beiden Ärzten nach Bethel. Da es aber der einzige Weg für Jana ist, werden wir uns für den Eingriff entscheiden, auch wenn es ein sehr riskanter sein wird.
Im Moment hat es so ziemlich alle in der Familie erwischt und unseren kleinen Wurm ganz besonders. Die ersten Rotzattacken des Bruders hatte Jana noch so einigermaßen abgewehrt, aber inzwischen machen Bauch und Fieber zusätzlich Probleme. Das hohe Fieber erhöht noch zusätzlich die Krampfbereitschaft und so mussten wir Jana fast täglich „abschießen“. Jana hatte in der letzten Woche auch plötzlich wieder Spasmen beim Krampfen, was wir eigentlich seit dem Midazolam-Entzug nicht mehr gesehen hatten. Irgendwie kann man das wohl auch als Zeichen sehen, dass die Schnecke die OP braucht.
Nachdem Jana nun alle möglichen Probleme geballt angesammelt hatte, haben wir gestern Abend noch dem Klinikum einen kurzen Besuch abgestattet. Da Pumuckl und Pipi Langstrumpf Dienst hatten (gestern war in der Ambulanz Fasching – echt ge…. Kostüm Frau Dr. !!! und ich hatte keine Foto dabei), wollten wir auf Nummer sicher gehen und Jana lieber mal vorstellen. Und plötzlich war vom Gefühl her alles wieder so, als ob wir nie weg gewesen waren. Es ist einfach gut zu wissen, dass immer Leute in der Nähe sind, die Vertrauen und Sicherheit schaffen. Wir konnten die Süße aber wieder mitnehmen und Marion und Jana haben die Nacht trotz fast 40 Fieber gut über die Runden gebracht.
Jetzt wünsche ich mir, dass wir alle schnell wieder einigermaßen fit werden und dass dieser sch…. Winter endlich vorbei geht. In den nächsten 2 Woche werden wir viele Fragen sammeln, um dann Janas Zukunft hoffentlich in die richtige Richtung mitzuentscheiden.
Übrigens suchen wir immer noch Mützen voll Schlaf, 48-Stunden-Tage und einen Pflegedienst, der im Voraus schon weiß, wann wir ihn brauchen.
Falls jemand tauschen möchte, wir haben immer noch gute Laune und viel Optimismus im Angebot 😉 Liebe Grüße
Im Moment hat es so ziemlich alle in der Familie erwischt und unseren kleinen Wurm ganz besonders. Die ersten Rotzattacken des Bruders hatte Jana noch so einigermaßen abgewehrt, aber inzwischen machen Bauch und Fieber zusätzlich Probleme. Das hohe Fieber erhöht noch zusätzlich die Krampfbereitschaft und so mussten wir Jana fast täglich „abschießen“. Jana hatte in der letzten Woche auch plötzlich wieder Spasmen beim Krampfen, was wir eigentlich seit dem Midazolam-Entzug nicht mehr gesehen hatten. Irgendwie kann man das wohl auch als Zeichen sehen, dass die Schnecke die OP braucht.
Nachdem Jana nun alle möglichen Probleme geballt angesammelt hatte, haben wir gestern Abend noch dem Klinikum einen kurzen Besuch abgestattet. Da Pumuckl und Pipi Langstrumpf Dienst hatten (gestern war in der Ambulanz Fasching – echt ge…. Kostüm Frau Dr. !!! und ich hatte keine Foto dabei), wollten wir auf Nummer sicher gehen und Jana lieber mal vorstellen. Und plötzlich war vom Gefühl her alles wieder so, als ob wir nie weg gewesen waren. Es ist einfach gut zu wissen, dass immer Leute in der Nähe sind, die Vertrauen und Sicherheit schaffen. Wir konnten die Süße aber wieder mitnehmen und Marion und Jana haben die Nacht trotz fast 40 Fieber gut über die Runden gebracht.
Jetzt wünsche ich mir, dass wir alle schnell wieder einigermaßen fit werden und dass dieser sch…. Winter endlich vorbei geht. In den nächsten 2 Woche werden wir viele Fragen sammeln, um dann Janas Zukunft hoffentlich in die richtige Richtung mitzuentscheiden.
Übrigens suchen wir immer noch Mützen voll Schlaf, 48-Stunden-Tage und einen Pflegedienst, der im Voraus schon weiß, wann wir ihn brauchen.
Falls jemand tauschen möchte, wir haben immer noch gute Laune und viel Optimismus im Angebot 😉 Liebe Grüße
