Am Freitag war endlich der lang ersehnte Gesprächstermin in Bethel. Mit durchwachsenen Gefühlen haben wir uns morgens um 05:00 Uhr auf den Weg nach Bielefeld gemacht. Wir wurden im Vorfeld schon darauf hingewiesen, dass die Gespräche heftig werden könnten und die Ärzte keine Komplikationen verschweigen werden. Das Gespräch mit dem Chirurgen Dr. Pannek war sehr gut. Er erklärte uns mit ruhiger Stimme was geplant ist, ohne uns dabei Angst zu machen. Natürlich hat er sämtliche Risiken angesprochen und da war so ziemlich alles dabei, was man als Eltern nicht hören will. Er ist aber ein sehr erfahrener Chirurg mit 30 Jahren Erfahrung. Die OP in dieser Form wird er aber zum ersten mal machen. Trotzdem hatten wir sofort das Gefühl, der kann das und wir werden ihm Jana anvertrauen.
Anschließend fand noch ein weiteres Gespräch mit dem Neuropädiater Dr. Polster statt. Aber zu diesem Zeitpunkt war unsere Entscheidung eigentlich schon gefallen. Wir werden Jana operieren lassen. Als Termin ist zunächst der 06.05.2010 geplant. Die OP wird dann am 11.05.2010 stattfinden. Da Jana´s Entwicklung aber praktisch zum erliegen gekommen ist, bemüht sich die Klinik, die OP etwas vorzuziehen, soweit dies möglich ist. Dazu werden wir diese Woche noch eine Anruf bekommen.
Es ist zwar ein komisches Gefühl, noch so lange warten zu müssen, aber auf der anderen Seite sind wir sehr, sehr froh, dass eine OP überhaupt möglich ist. Im Gegensatz zur ursprünglich geplanten Entnahme der linken Hirnhälfte wird bei dieser Operation der Hirnstamm diskonnektiert. Dr. Pannek schätzt die Chance auf Anfallsfreiheit nach der OP auf ca. 60%. Zumindest besteht die Möglichkeit, dass die Anfälle soweit reduziert werden, dass eine medikamentöse Einstellung möglich wird. Mit jeder Menge Hoffnung sind wir dann am Samstag wieder nach Hause gefahren und konnten am Rückweg Jana wieder aus der Klinik mitnehmen. Auch diesmal war wieder nicht ganz klar, was die Ursache für die hohen Entzündungszeichen waren. Jana geht es aber nach der Behandlung sehr gut. Jetzt hoffen wir, dass die kleine Maus mal ein paar Tage länger zu Hause ist.
Danke an alle, die uns für die Gespräche viele Glück gewünscht haben und in Gedanken immer bei uns sind.
Anschließend fand noch ein weiteres Gespräch mit dem Neuropädiater Dr. Polster statt. Aber zu diesem Zeitpunkt war unsere Entscheidung eigentlich schon gefallen. Wir werden Jana operieren lassen. Als Termin ist zunächst der 06.05.2010 geplant. Die OP wird dann am 11.05.2010 stattfinden. Da Jana´s Entwicklung aber praktisch zum erliegen gekommen ist, bemüht sich die Klinik, die OP etwas vorzuziehen, soweit dies möglich ist. Dazu werden wir diese Woche noch eine Anruf bekommen.
Es ist zwar ein komisches Gefühl, noch so lange warten zu müssen, aber auf der anderen Seite sind wir sehr, sehr froh, dass eine OP überhaupt möglich ist. Im Gegensatz zur ursprünglich geplanten Entnahme der linken Hirnhälfte wird bei dieser Operation der Hirnstamm diskonnektiert. Dr. Pannek schätzt die Chance auf Anfallsfreiheit nach der OP auf ca. 60%. Zumindest besteht die Möglichkeit, dass die Anfälle soweit reduziert werden, dass eine medikamentöse Einstellung möglich wird. Mit jeder Menge Hoffnung sind wir dann am Samstag wieder nach Hause gefahren und konnten am Rückweg Jana wieder aus der Klinik mitnehmen. Auch diesmal war wieder nicht ganz klar, was die Ursache für die hohen Entzündungszeichen waren. Jana geht es aber nach der Behandlung sehr gut. Jetzt hoffen wir, dass die kleine Maus mal ein paar Tage länger zu Hause ist.
Danke an alle, die uns für die Gespräche viele Glück gewünscht haben und in Gedanken immer bei uns sind.
