2 Wochen neuer Alltag sind vorüber und wir haben sie sehr genossen. Jana geht es weiterhin recht gut. Die massiven Anfälle, bei denen sie über Stunden abwesend war, haben wir in Bethel gelassen. Jana hat zwar immer wieder mal Situationen, die wir noch nicht beurteilen können, ob es sich um Krampfgeschehen handelt. Diese sind aber immer nur von ganz kurzer Dauer und beeinträchtigen Jana nicht. Im nächsten halben Jahr sollen wir unsere Beobachtungen machen, eine Wertung aber unterlassen. Bis zur Kontrolluntersuchung im Herbst kann man noch keine sichere Diagnose abgeben. Wir sind aber sehr zuversichtlich und voller Hoffnung, dass alles gut bleibt. So genießen wir im Moment ein wenig die Situation und bereiten uns auf die nächsten Baustellen vor.
Der MDK kommt in den nächsten Wochen zur „Begutachtung“. Nachdem die medizinischen Probleme gerade mal nicht akut sind, haben wir ja noch Energiereserven für die Bürokratie. Durch die OP vermutet die Krankenkasse eine Verbesserung von Janas Situation und will die Genehmigung für die Pflegekräfte prüfen. Das sich die Lage im nächsten halben Jahr auch schnell wieder ändern kann, ist dabei leider uninteressant.
Am 18.08. fahren wir mit beiden Kindern nach Göttingen. Bei Jana soll der Fahrplan für eine Versorgung des fehlenden Auges erstellt werden.
Marion hatte in den letzten 2 Wochen versucht die Ernährung ein wenig anzupassen. Karotte und Pastinake standen auf Janas Speiseplan. Im Moment trinkt Jana immer noch Pregomin (ihre Spezialnahrung). Scheinbar ist der Darm aber noch nicht auf „Futter“ von Herrn Hipp eingestellt, so dass Madame sich gleich mit einer ordentlichen Verstopfung bedankt hat. So hat sie zumindest eine kurzen Besuch in der Ambulanz im Klinikum erreicht – irgendwie hat sie doch immer wieder Sehnsucht 🙂
Soweit der Stand für heute, jetzt knallen wir erst mal die Australier weg, Fabi braucht nur noch seine Vuvuzela. Jana darf heute Abend ihre erste Laola-Welle im Wohnzimmer erleben.
An der Bethel-Review arbeite ich noch 🙂
Der MDK kommt in den nächsten Wochen zur „Begutachtung“. Nachdem die medizinischen Probleme gerade mal nicht akut sind, haben wir ja noch Energiereserven für die Bürokratie. Durch die OP vermutet die Krankenkasse eine Verbesserung von Janas Situation und will die Genehmigung für die Pflegekräfte prüfen. Das sich die Lage im nächsten halben Jahr auch schnell wieder ändern kann, ist dabei leider uninteressant.
Am 18.08. fahren wir mit beiden Kindern nach Göttingen. Bei Jana soll der Fahrplan für eine Versorgung des fehlenden Auges erstellt werden.
Marion hatte in den letzten 2 Wochen versucht die Ernährung ein wenig anzupassen. Karotte und Pastinake standen auf Janas Speiseplan. Im Moment trinkt Jana immer noch Pregomin (ihre Spezialnahrung). Scheinbar ist der Darm aber noch nicht auf „Futter“ von Herrn Hipp eingestellt, so dass Madame sich gleich mit einer ordentlichen Verstopfung bedankt hat. So hat sie zumindest eine kurzen Besuch in der Ambulanz im Klinikum erreicht – irgendwie hat sie doch immer wieder Sehnsucht 🙂
Soweit der Stand für heute, jetzt knallen wir erst mal die Australier weg, Fabi braucht nur noch seine Vuvuzela. Jana darf heute Abend ihre erste Laola-Welle im Wohnzimmer erleben.
An der Bethel-Review arbeite ich noch 🙂